快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6357|回复: 18

进仓后,各种难受,怎么办?

[复制链接]

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
发表于 2020-2-23 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       孩子进仓了,前两天好好的,吃喝正常,这两天又发烧了,是什么原因? 今天查铁蛋白,又34800,这么多,前两天,多了30000,然道eb本病又复发,难受,真他娘难受这病,这病怎么这样,反反复复!!疯了!!!


回复

使用道具 举报

10

主题

2843

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11065
发表于 2020-2-23 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
如果原发性由eb引起噬血,复发的几率很大,心情要淡定,此刻不知道你们用药了没有,如果进仓已服用大量免疫抑制剂的话看医生安排吧就,如果没有服用,建议出仓先控制噬血,再适时进仓!预祝一切都平安度过!加油
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-2-23 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
进仓进行到哪一步了?铁蛋白增高可由多种原因引起,比如:病情影响,药物影响,输血影响等等!eb反复是正常的,病情还没达到有效缓解,就进仓了?
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
 楼主| 发表于 2020-2-23 20:58 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-2-23 20:54
进仓进行到哪一步了?铁蛋白增高可由多种原因引起,比如:病情影响,药物影响,输血影响等等!eb反复是正常 ...

好像再做敢化疗,不清楚
回复

使用道具 举报

10

主题

381

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-2-23 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

20

主题

178

帖子

645

积分

高级会员

Rank: 4

积分
645
发表于 2020-2-23 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2972

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2972
发表于 2020-2-23 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油,坚持就会有希望
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

664

积分

高级会员

Rank: 4

积分
664
发表于 2020-2-23 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
治疗时间过程是煎熬,所谓守得云开见月明,相信黑夜的尽头就是黎明。要挺住,加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-2-23 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
姚7163 发表于 2020-2-23 20:58
好像再做敢化疗,不清楚

到哪一步你不清楚?。。。。。
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2020-2-23 21:29 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子快快好起来!加油
回复

使用道具 举报

10

主题

1137

帖子

3883

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3883
发表于 2020-2-23 21:48 来自手机 | 显示全部楼层
进仓几天?如果刚进仓,会因进仓前的大化疗或放疗引起发热,也会有其他原因引起,这个时候,医生们也和我们一样着急。我们能做的便是小心照顾病人,饮食更需注意卫生和安全。还有,这个病确实让人像做过山车,请调整心态,树立信心。加油
回复

使用道具 举报

2

主题

88

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2020-2-23 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
我们家之前在仓里,也是经常发烧,还上吐下泻个不停,总之各种难受,涨细胞也涨得巨慢,一直到回输后近20天时才开始涨细胞。在仓里的过程状态确实让人忧心,但只能坚持下去,鼓励安慰孩子的情绪,还有相信医生。仓里的时间说慢也慢,但说快也快。祝顺利!
回复

使用道具 举报

26

主题

7510

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26638
发表于 2020-2-23 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
进仓的话只能配合医生治疗,前期的大化疗清髓可能会发烧,铁蛋白的话再问问医生
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2020-2-24 06:17 来自手机 | 显示全部楼层
尊医嘱,细心照顾孩子,加油!一定会早日康复的!
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
 楼主| 发表于 2020-2-24 06:46 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-2-23 21:48
进仓几天?如果刚进仓,会因进仓前的大化疗或放疗引起发热,也会有其他原因引起,这个时候,医生们也和我们 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

34

帖子

193

积分

注册会员

Rank: 2

积分
193
 楼主| 发表于 2020-2-24 06:48 来自手机 | 显示全部楼层
段立方 发表于 2020-2-23 21:55
我们家之前在仓里,也是经常发烧,还上吐下泻个不停,总之各种难受,涨细胞也涨得巨慢,一直到回输后近20天 ...

是的,感觉也是上吐下泻
回复

使用道具 举报

19

主题

82

帖子

1768

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1768
发表于 2020-2-25 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油相信孩子一定会好的,我家年前进仓在没有缓解反复发烧脾大情况下进仓强移的,当时我家孩子也是反复发烧,用激素压着,但我家铁蛋白没有那么高,孩子食欲很好,天天吃肉排骨猪蹄,没有别的反应,就是回输后细胞涨的慢,在仓里待了36天,现在挺好的,加油
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1607

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1607
发表于 2020-2-25 19:13 | 显示全部楼层
细胞因子风暴爆发可以问问医生能不能做血浆置换。
回复

使用道具 举报

23

主题

215

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2020-2-26 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
听听医生怎么说,还有必须要坚强,加油鸭
回复

使用道具 举报

热门推荐
续:男孩19岁,刚上大学,出现一些症 状,这是嗜血吗?
续:男孩19岁,刚上大学,出现一些症 状,
4月19号发了一个求助帖:http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=15378
噬血
噬血
请各位大神帮忙看看,为什么脑脊液里面的淋巴细胞没有b细胞,这是原发性免疫缺陷吗
孩子在友谊医院评估的最新报告,附病理活检结果,啥意思啊?
孩子在友谊医院评估的最新报告,附病理活检
11岁嗜血细胞综合征,当地一直没有控制好。北上友谊医院后评估的最新报告,这是啥意思
11岁女孩慢活EB移植4个半月的检测结果,各位大佬帮忙看看
11岁女孩慢活EB移植4个半月的检测结果,各
11岁女孩慢活EB移植4个半月的检测结果,各位大佬帮忙看看严不严重?需要怎么处理?谢
94方案化疗7周后全血eb病毒的变化,麻烦大佬们评价一下
94方案化疗7周后全血eb病毒的变化,麻烦大
5岁多女儿eb病毒相关噬血,附刚开始和化疗7周全血eb病毒化验单,麻烦大佬们帮忙看看有
有手就会的小零食(一) ——  糕点制作的分享
有手就会的小零食(一) —— 糕点制作的
简单粗暴,直接上图!
请大佬帮忙看下检查结果解答下问题,不明原因嗜血停药1年半
请大佬帮忙看下检查结果解答下问题,不明原
孩子2022年7月28号确诊不明原因嗜血细胞综合征,22年10月6号停药,到24年4月份
今日份家庭版石锅拌饭! ——  好手艺分享
今日份家庭版石锅拌饭! —— 好手艺分享
宝贝要吃石锅拌饭,外卖不健康,酱料也是未知各种添加剂,于是爸爸大展身手做
关于副脾,到底这是先天的还是后天的啊?
关于副脾,到底这是先天的还是后天的啊?
我家宝宝去年七月底的时候出现感冒症状,就是有点发烧最高不超过38.5,然后鼻塞严重,
对3岁皮肤型慢活EB小病友妈妈提问的解惑  ——  王昭 教授
对3岁皮肤型慢活EB小病友妈妈提问的解惑
序:2023年4月病友线上茶话会,北京友谊医院王昭教授就慢活EB小病友妈妈的提问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表