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噬血细胞综合征之家

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培门冬酶的疑问,必须得移植吗?

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发表于 2020-2-25 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


        群里的大神们,8岁的儿童,有没有打了培门冬酶后不用移植的?
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发表于 2020-2-25 19:16 | 显示全部楼层
儿童如果长期转阴,医生大多还是会给次机会。
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发表于 2020-2-25 19:34 | 显示全部楼层
你家什么原因引发的噬血?  现在治疗情况如何?
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发表于 2020-2-25 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
是否要移植跟原发病有关,非原发噬血,儿童几率不用移植的。有用了二线方案的小朋友,没有移植就康复的。
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 楼主| 发表于 2020-2-25 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-25 19:34
你家什么原因引发的噬血?  现在治疗情况如何?

EB噬血,上了挽救方案,目前细胞因子都在正常值内,血浆也转阴
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发表于 2020-2-25 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
我家打过,但是没有移植。
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发表于 2020-2-25 19:50 | 显示全部楼层
淡然39 发表于 2020-2-25 19:49
EB噬血,上了挽救方案,目前细胞因子都在正常值内,血浆也转阴

因不了解你家其他的情况,你家之前在友谊,友谊怎么说的?
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发表于 2020-2-25 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
老古董66 发表于 2020-2-25 19:49
我家打过,但是没有移植。

当时从医生的角度来说,应该是打过培门,就是为做移植做准备。
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 楼主| 发表于 2020-2-25 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2020-2-25 19:44
是否要移植跟原发病有关,非原发噬血,儿童几率不用移植的。有用了二线方案的小朋友,没有移植就康复的。

一开始就上二线了,复发了,上了挽救方案后基本都在正常值内
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 楼主| 发表于 2020-2-25 19:51 来自手机 | 显示全部楼层
老古董66 发表于 2020-2-25 19:50
当时从医生的角度来说,应该是打过培门,就是为做移植做准备。

也是估计到了
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 楼主| 发表于 2020-2-25 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-25 19:50
因不了解你家其他的情况,你家之前在友谊,友谊怎么说的?

友谊说情况不好,就算移植,几率也是不到50,友谊一开始都没提醒给我们做基因和配型,搞的我们现在措手不及
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 楼主| 发表于 2020-2-25 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
老古董66 发表于 2020-2-25 19:49
我家打过,但是没有移植。

为什么?痊愈了吗?
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发表于 2020-2-25 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
群里有在友谊用dep的,效果不理想,去的儿童医院用vp16效果好的!虽说友谊确定移植,但我觉得还是多咨询一下,毕竟移植不是小事
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发表于 2020-2-25 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
京都医生怎么说呢
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发表于 2020-2-25 20:02 来自手机 | 显示全部楼层
淡然39 发表于 2020-2-25 19:54
为什么?痊愈了吗?

当时我们去之后去了,上了立幸和陪门,上了大概三四次这样的。也是为了移植准备,后来指标全部正常,后来我们征求其他两家主任的意见。因为我们一直没有停药。就说先停药看看,如果复发就进仓。后来停药一直到现在一切正常。后来王主任说要我们宣传宣传。说并不是所有的eb都需要移植。
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 楼主| 发表于 2020-2-25 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-2-25 19:58
群里有在友谊用dep的,效果不理想,去的儿童医院用vp16效果好的!虽说友谊确定移植,但我觉得还是多咨询一 ...

确实不想移植
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 楼主| 发表于 2020-2-25 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-25 19:59
京都医生怎么说呢

没有明确的说,但是听意思是得做,还有几个检查结果没出来
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发表于 2020-2-25 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
淡然39 发表于 2020-2-25 19:49
EB噬血,上了挽救方案,目前细胞因子都在正常值内,血浆也转阴

还有其他的指标呢
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发表于 2020-2-25 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
淡然39 发表于 2020-2-25 20:03
确实不想移植

个人情况可能不完全一样。我说的这只是我的经历。
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发表于 2020-2-25 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
要综合判断!只这一条,我觉得无法判断移植与否!结合基因和其他指标及结果才好判断
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