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我在大雪风飞的日子来到北京，直到海棠花开，直到黄色的银杏铺满了整个京城，直到大雪再一次来临，直到海棠花再来。我不知道这条路还得走多久，也没人告诉我这条路通往一个什么样的结局。我只知道，坚持好像成了惯性，不放弃成了口头禅，这个故事还在继续着，我期待的不过是一个happy ending。
亮哥跟我约了几次稿，我一直懒得动笔。他说要给我寄点家乡特产，我还有点嫌弃。在吃了很多地方的所谓家乡特产后，我觉得对这种东西还是不要抱太大的希望。但收到亮哥寄给我的小桃酥后，迅速打脸了。自觉吃人的嘴短，想想我还是写吧，也算是给自己的一个交代，更希望这篇文章，能鼓励到刚刚要开始经历，正在经历，以及已经挺过来了的朋友们。
其实，在很长的一段时间里，我也经常问自己，为什么会是我遇到这个事情？为什么会是我的孩子？发生这种事情。每次看到健康的孩子从我身边无忧无虑的跑过，心里经常会羡慕，甚至是有一丝丝的妒忌。 孩子生病，会使很多家庭陷入无尽的争吵，我见过埋怨妻子不喂母乳的，埋怨平时孩子吃了太多垃圾食品的，埋怨名字取得不好的，埋怨出生八字不好的，因为太爱孩子，我们自己，我们的家人试图找个出口来减轻自己内心的愧疚。。但是，这些对病情并没有一丝帮助，反正会让整个家庭陷入更糟糕的状况。疾病还没有打倒你们，别让这些相互的埋怨让整个家庭支离破碎。
记录的开始：
故事要从 2018年的3月份 说起，春节我们带着萱萱去东南亚旅游，回来的时候发现她脸上长了两颗小痘痘，开始没在意，以为只是上火而已，但是过了几天，开始越长越多。当时以为孩子要不是过敏了就是肠道出了点问题，因为不疼不痒，而且只在面部。于是带去给中医院的一个退休返聘的老中医看，医生并没有明确说这是什么，问他是不是水痘，他说感觉不像。只是说肠胃不大好，吃了一个星期的中药，越吃越多。因为老中医讲话不清不楚的，并没有明确说这是什么，我觉得有点不靠谱。所以我们又带她去市医院的门诊部看了，也是说肠胃不好，过敏之类的问题，开了点西药回家吃，还是越吃越多。终于在离最初冒出两个小痘痘一个月的时候，她开始了第一次发烧。手关节突然起了几个水泡样的疹子。我们急忙带着她跑去当地医院（市级医院）办理了住院。
因为我们是小城市，医生实际没有太多对付疑难杂症的经验，最初也是一头雾水，抽血查了好多个项目。但是在当时，指标的问题并不是很大，最先还怀疑是红斑狼疮，在抽血后也被排除掉了。我记住当时我们抽血查了EB病毒，但是是阴性的，因此我们把这一个问题排除掉了。但是后来我才知道，原来EB最开始发病的时候，一般的抽血检查不一定能查得出来，只有查EB DNA定量才可以。但是因为在小地方，这种检查得送去广州金域，因为前面检查是阴性的，所以医生并没有往这方面想，也就没进一步再抽血往外送。 医生输了几天消炎药，烧退了，皮疹也消了，医生跟我们说，没事，这就是一般得炎症，出院吧。 我们很高兴的就回家了。
过几天她又开始发高烧并起更多的皮疹了。从第一次开始发烧开始，她起的皮疹就不是像痘痘的红点点了，而是更像水泡一样的东西，伴随着淋巴结也开始肿大起来。这个时候，我们已经开始觉得，这肯定不是医生说的，普通的炎症那么简单了。怕耽误病情，我们换到隔壁市更高级的医院。在这个时候，孩子持续高烧，甚至脸和嘴唇都肿了。医生建议做骨穿。当时我们很犹豫，特别怕。因为一般谁听过住个院要做骨穿的？一般家长从心理上就对这个事情非常的排斥。我们犹豫了很久还是做了，在当时，做出来的结果没有恶性细胞，医生跟我说没有恶性细胞，放心吧，不是白血病。可是孩子的发烧依然在继续啊！在这个医院，医生抽血查了EB DNA定量，也是需要从到广州金域，来回要3天。 在第二天孩子发烧一直不降，医生也有点急了，因为当时去过东南亚，医生很怕我们是感染了什么不知名的病毒，建议我们转院去广州。于是我们连夜带着发着高烧的孩子去了广州。
因为去过东南亚国家，而且孩子的发烧基本是一周左右烧一次，这种比较有规律的发烧也让医生有点摸不到头脑，把能查的热带病毒和毒虫感染之类都查了一遍，送到了中山大学医学院的实验室，出来结果全部是阴性的。这时候刚好送去金域查的EB DNA病毒结果也出来了，医生才知道是EB病毒感染，医生说这是小问题，把我们给训了一顿，说小孩饮食没处理好，又便秘啥的。于是我们在广州的医院输了10来天的更昔洛韦，冲了大剂量的丙球，高高兴兴的回家了。
过了一个星期，她又发烧了。到了这个时候，我心态已经接近崩溃了。因为广州也去了，怎么这个病就治不好了呢？我们接着又去了上海儿童医学中心。在这里，医生告诉我们，孩子应该是慢活EB病毒感染而且如果压不下去的话那就要移植了。这是很要命很麻烦的一个病。
在上海也是住了半个月，这个时候孩子开始便秘严重，有一些腹水。抽血检查基因，输液，治疗。我问医生肚子这么大怎么办，他说没事，再观察，腹水不多，多的话就抽掉就好。 便秘怎么办，他说没事，便秘就用开塞露就行。后面医生说可以出院了，如果发烧再去。然后办理出院后还没到家，孩子就又开始发烧了。到了这个时候，我在心里骂了几百遍西医，而且问候了他们全家。
这个事情我们对西医，基本就已经死心了。也在这个时间段，我们开始搜查了很多关于EB病毒，还有慢活EB的一些信息，也开始接触到了 噬血细胞综合征之家 的论坛和微信群。说实话，心里很怕。一个是怕，一个是对西医已经不信任了。于是在家找了个不错的中医医生，给孩子调理，选择吃了一段时间的中药，腹水和便秘问题解决了，但是孩子发烧起皮疹的问题还是解决不了。而且发烧越来越频繁。
其实那个时候已经知道 北京儿童医院 和 友谊医院 治疗 慢活EB 比较专业了，但是，考虑到移植如果不成功就会没命，考虑到西医已经让我们失望了这么多次，我们当时迟迟下不了决心。 身边没有人得过慢活，一说到EB病毒，朋友都说“EB病毒啊，小问题，输点液就好了”，后来我们就不讲了，因为每个人来问你就得去解释一堆。这个病太偏了，就是个疑难杂症。
孩子最后一次高烧不退导致抽搐，连我们这边的医院都不敢接的，硬是让我们去隔壁市急救，送去她ICU后，当时就想着，为什么不是我得病呢？让我死也行啊。别折磨孩子呀， 这到底是怎么了啊？一个人在精神极度紧张之后，脑子可能是空白的。我回想当时的自己，我好像已经有点麻木了。多少个夜晚孩子发烧我都没睡过觉，由于孩子严重盗汗，我每个晚上需要起来给她好几次汗巾，几个月了我几乎就没睡过一个好觉。
守在ICU的门口，我累趴了，真的好累好累，形象？无所谓了。我们在ICU的门口的地上直接睡了一夜。第二天孩子醒了，我告诉医生，只要你能让她这两天不发烧，我们要去北京。
北京之旅
我想很多人来北京之前，可能对自己得在这里呆多久，是完全没概念的。孩子一出ICU，我收拾了孩子的衣服，自己带这几件衣服就来了。当时想着，一个月？两个月？可谁曾想，我在这里呆了一年多了，一次家都还没回过呢？
一到北儿，遇到了一个非常好的病友家长，大冷天一大早就带着我们找到了张蕊主任，张蕊主任知道我们从广东来的，也比较远，当天刚好有床位，就给我们安排了进 血3。 进去后做了非常多的检查，该做的都做了。抽血，骨穿腰穿，活检，Pet CT,基因检测，等等等等，光检查做了快10万块。 在这个时候，我们已经确诊了，慢活EB病毒引起的NK/T淋巴瘤。
我就转到了 血2。在这里解释一下， 北儿的血液科有 4个 科室，血1 专门收白血病，血2 收实体瘤和淋巴瘤（什么神母细胞瘤，霍奇金，非霍奇金基本就都是血2的了），血3 接收各种疑难杂症（例如慢活，嗜血，石骨症，贫血等等等等），血4 是移植科，一般在其他三个科室搞不定了，最后就是走移植这条路。
血3 办理出院后，我光等 血2 的床位就等了两个星期，天天巴巴的在门口等通知，生怕错过医院的通知，而且怕孩子在没有床位的时候又突然发烧，那种焦虑感真的很难形容。我一天摸孩子好几遍，每天测体温。就连夜里睡觉我都要突然惊醒好几次。
终于等到第二个星期，我等到了一个床位。血2 的主任跟我聊了孩子的病情，也谈了她们接下来会用到的治疗方案，但是 血2 淋巴瘤的孩子那么多，NK/T分型的基本没有，主任也很坦诚的告诉我，治疗的方案也是得走一步看一步，毕竟这不像T淋母B淋母那么多见。因为这个时候，我们骨髓和脑脊液里面已经有异常细胞了，医生选择了Smile方案（甲氨蝶呤联合培门冬，加鞘注）。能突破血脑屏障的化疗药不多，甲氨蝶呤算一个。
第一疗：一上化疗药，孩子的头发哗哗哗的掉，一抓一大把。我干脆找了推子帮她剃了个光头。剃之前问她愿意不愿意，她哭了一小会后说“来吧，剃掉”。用了甲氨蝶呤后的第3天，她吐了而且还吐了一些血丝和小血块出来。把我吓的够呛。跑去给医生看，医生说甲氨蝶呤比较厉害，可能是伤到胃粘膜了，让我给孩子喝康复新液，并禁食了3天。后面就慢慢恢复了。可是由于血2的病房条件实在太差，一个病房里挤满了孩子，里面有一个孩子开始咳嗽后，第2第3天接连着就都发烧了。因为发烧，做了3次血培养。化疗还耽误了一些时间。 一疗做完后，又做了骨穿腰穿，异常细胞没减少。
第一疗做完后，医生跟我说，血3 又来了一个跟你们一样的EB病毒相关的 NK/T淋巴瘤 的孩子 小K，你们多交流交流。但是那个孩子一直在发烧。这么说吧，慢活EB如果控制不住，一般它多半会往两个方向走，一个就是淋巴瘤，一个就是噬血综合征，更倒霉的就是两个一起来。其实我们一来的时候，医生已经跟我们说了，很有可能最后是要移植的。我和 小K妈妈 一起打气，大家都到处打听治疗这个病的方案，一起去 血4 排队预约仓位。
第二疗：接着上smile方案，加大了打鞘的频率，依然化疗无效。一般来说，如果对化疗敏感的，第一疗异常细胞就基本没有了。有的第二疗就没了。
有的孩子对化疗很敏感，一上药就吐得七荤八素，我家基本没太大反应，每天笑嘻嘻的来，笑嘻嘻的回去。大家都说真好啊。可是我心里有多苦却说不出来。她对化疗药不敏感。不吐其实不见得是好事。而在这时，小K 在不停的发烧，因为发烧，化疗药不能上，她的眼睛已经开始有点黄，肚子开始大了起来。我知道这并不是一个很好的迹象，多半是噬血了。小K妈妈 每天都在哭。过不了多久，小K 就去了ICU，再也没有回来。
第三疗：跟主任讨论后，她们决定还是继续smile方案，再增加PD1。当时，在 血2 还没有孩子用过这个药，我把药从药房买回来后，医生还跟我要了药物说明书。但是似乎我们对做用的这些药，都不敏感。而且，骨髓里和脑脊液里面的异常细胞，不降反升。 而且用了这么多的化疗药，我们的EB病毒一直还维持在很高的水平，8次方。
本身NK/T淋巴瘤就是一个对化疗比较不敏感的药，而且恶性程度较高。在第三疗后，医生说既然Smile方案对她是无效的，那就换成吉西他滨和顺铂试试看。这个时候，血3又来了一个NKT的孩子 小Q，但是医生很直白的告诉孩子爸爸，小孩的情况已经不大好了，可能熬不过化疗，小Q 的爸爸很难过，我在旁边拍了拍他的肩膀，告诉他坚持住，来这里的都是不好治的病，努力试试吧。
第四疗：吉西他滨加顺铂加PD1，吉西他滨让孩子吐得胆汁都出来了，可是，做了腰穿骨穿，依然无效。第4疗还没结束，小Q 也没了。 在 血3 下来的三个NK/T的孩子，只剩下我家一个，而且还化疗无效。
我去门诊的时候，主任说，该用的药都用了，可是不见好，她们也没办法了。她想再找几个科室的主任，大家商量一下我家的治疗方案接下来怎么弄。本来，是打算把骨髓和脑脊液里面的异常细胞都清除掉再进仓，把握就比较大。 可是现在这个局面，她们也很郁闷。
接下来就是要不要去放疗，要不要移植的问题了。其实在最开始，我还是心存侥幸的，觉得如果化疗很顺利，说不定我们就不需要移植了，都知道移植风险大，到底多大，多艰难，其实没走过的人根本想象不到。
在等待的过程中我也没闲着，我把孩子的病例整理后，跑去友谊医院挂了王昭的号。那天我是加的号，我从早上8点半一直等到了中午12点多才排到我。我是最后一个，王昭主任已经很累了。我把我孩子的发病过程以及每个疗程的用药跟他说了一遍，他听到，都还没翻我的病例。 他说：“ 死定了，像你这么病，脑脊液里面已经有了，而且用了这么厉害的方案都没压住，一般大人很多都熬不了2、3个疗程，你 4个疗程了还没下去，没救了”，接着他又说 ：”PD1其实没完全传的那么神，有些人就是无效，并没有多么神奇，不要抱太大希望。”，我跟他提到了北儿的方案是放疗后移植。他想了想说:“移植前预处理一下去放疗，移植是可以的。这是你唯一的选择，但是九死一生，反正你没得选了，能成就成，移植了如果不成功，死了就死了。我这个人说话直，你不要介意 。” 我说谢谢医生，我只爱听真话。
出来后，我以为自己会哭，可是我看了看天，发现我已经没有眼泪了。血2 的主任帮我集合了病理科移植科的主任们，最后决定，再给孩子试试阿糖。看看这个药能不能有反应，因为 血2 孩子多，为了她不会交叉感染，让我们提前住进了 血4。
移植科里的故事
我记得刚去 血2 的时候，在化疗前，主任说，你记着她现在这个样子，这也许就是她最好的样子了，以后会变成什么样真的不知道。 而且EB病毒很很狡猾了，有可能化疗一上，它们就躲进细胞里，又或者一上药，它们就全部就被激活出来导致噬血，你要清楚这种风险。我说好的，我知道了。在 血2 化疗都无效，在 血3 和 血2 的整个过程中，她基本不发烧了。我很奇怪为什么不发烧了，以前一直都是一周烧一次的。这或许就是主任说的，它们躲起来了吧。
到了 血4，一开始输阿糖，我记得大概是开始输液不到半个多小时吧，她就开始发高烧，医生立马就把药停了，做了血培养，但是什么都查不出来。可是她开始再次爆发严重的皮疹，不管怎么吃退烧药，就是退不下去。这种情况连续持续了大概8天。不停歇的高烧，直接孩子就噬血了。那个时候，医生每半个小时来量一下我们的血压。也让我每半个小时量一次。医生说她这种情况特别危险，那8天，我似乎没合过眼。孩子的脸蛋也从小瓜子脸，肿得跟个猪头一样。主任说现在孩子的情况很不好，如果控制不住，那说不定就没救了。
我每天笑眯眯的跟她拍合照，告诉她我很爱她， 心里怕的要死，噬血，有时候就是几分钟的事情。这在 血3 太常见了。有的孩子几分钟前看起来还好好的，10分钟不到就没了。
可能老天觉得我还算真诚吧，在连续高烧不退的8天后，她退烧了，然后脸部也消肿了。主任决定不能再试了，赶紧去307医院放疗预处理。连着几天全身放疗局部放疗后，我们进仓了。
在仓里的日子其实很简单，孩子没什么不良反应。不发烧也没什么不舒服。就是有点无聊。每天画一下画，看看动画片，读一读古诗，20多天我们就顺利出仓了。
在层流病房呆了几天后，医生说你家情况挺好，过两天走疗吧。这就像是一句触发了机关的咒语一样，萱萱开始拉水了。
在这里我科普一下，一般的良性病（例如贫血，石骨症等）医生是不让你排异的。就是一直会用药来压制你排异。 但是恶性病（例如淋巴瘤和白血病），你不排异医生会很愁，因为不排异，等于说你的复发几率会很高。 但是，在移植后三个月内，医生不想你排异。因为三个月内排异那叫急排，一般控制不好排大发了会要命。 一般最好的情况是三个月内不排，三个月后慢慢排异。那叫慢排。 不过，老天爷又怎么会让所有人都那么顺遂呢？
排异一般有几种：
皮排：这种一般是比较好，就是起小红疙瘩，有点痒。一般不怎么严重。我也见过严重的，就跟被扒了皮一样。
嘴排：嘴里里起白皮，溃疡，烂
肝排：肝功高
肺排：血氧低，有的直接就喘不上气
肠排：一般就是拉青色水便，严重的拉血
眼排：眼排比较少见，我听说过一两个眼排的。眼睛看不见了，但数量很少。还有引起白内障的。
一般皮排比较安全，在移植科，我们都说，肠排要钱，肺排要命。萱萱在拉了几天水之后，我发现她的水便开始有一点点血丝。我马上把这个情况告知了医生，拉去做B超发现她的肠道已经肿到0.8厚。有了肠排的迹象，而且因为肠道肿胀，她喝口水都会吐，医生把所有口服的药都改成了输液，孩子变得有点不大爱说话。
一天下午，孩子斜靠着枕头玩手机，我也在休息。碰到实习医生来查房，我把她抱好，医生要按压一下肚。问她话她不回答。我觉得比较奇怪，平时她都挺有礼貌的，医生问她哪里不舒服她也不开口。实习大夫以为她只是不高兴，就说再观察观察。 等医生走了。我就开始训她：“不能这么没礼貌，医生来查房，哪里不舒服一定要回答。”可是她还是不开腔，我就觉得不对了。我问她：“你是想说话说不出来吗？是的话眨眨眼睛。”她眨了一下眼睛。我的心咯噔一下就觉得不对了。冲进医生值班室跟医生说：“医生你赶紧去看看孩子，她说不出话了！”,医生跟着我跑进了病房。刚好在这个时候，我看到孩子的眼睛开始要往上斜，在家经历过她抽搐的我马上反应过来她这是要抽搐了。我跟医生说“医生，她马上要抽了！”,医生说对，没错。然后立马交代护士给打了一针镇定剂。 孩子平静了下来，但是因为打了镇定剂，她不睡觉然而太过亢奋，24小时不睡觉，一直睁着眼睛玩自己的小被子。我因为怕她抽搐，一整夜都不敢合眼。
做了检查后才知道，她这是脱髓鞘病变，由于化疗和放疗引起的。医生说暂时也不算太严重，每天给她吃一颗镇定的药，防止她抽搐。在吃药的这几天，孩子每天笑眯眯的，但是感觉神志不大清醒，也从来不含疼。也就在这几天里，孩子开始一点点的拉血便，大便里面含一些血。 因为肠排，每天擦无数次的屁股，换无数次的纸尿裤，医生千交代万交代，绝对不能让孩子的屁股给感染了。有的家长没护理好，孩子屁股烂了，受了不少罪。
每一天，我的工作就是换纸尿裤，然后把孩子每一次拉的大便量好，拍照，记录好。包括孩子的心率，血压，血氧，我都做了详细的记录。每一天我希望她能赶紧好起来。可是主任跟我说；“肠排，一旦启动，就是按月算的，不是几天就能搞定的。”让我一定要别心急，沉住气。我很感激 血4 的医生们愿意跟我明白清楚的交流孩子的病情。 这让我对孩子的情况有了一个较好的把握。
在拉了7,8天后，有一天，我发现，萱萱的肚子突然变得很大，怎么说呢，就是她斜躺着，肚子能掉出来一坨的那种感觉。这是很不对劲的。孩子本来就是比较瘦的那种，加上已经禁食了10天左右，她已经跟个非洲难民一样了，她从来都没有小肚子，这很不正常。我立马跟在屋子里的护士说了，护士说那让医生来看看。那天是周末的中午，只有一个实习大夫在。实习大夫来了我跟她说了一下情况。 她按了孩子的肚子问她疼不疼。 萱萱说不疼。医生说那再观察观察。 既然医生这么说了，那我也想着那要不就观察观察吧，而且孩子说了她没觉得疼。可是我的心里总是觉得哪里不对。
那天晚上的7点，医生说给她约了一个核磁，想看看脑部上次抽搐过之后，有无再次变化。实习医生拉着一个小床，我给她穿了纸尿裤，手指上夹着血氧仪，我们就把她推到了核磁室。孩子因为还在用着镇定剂，她还是处于亢奋的状态。她一直在不停的玩着她的小被子。可是，做核磁孩子是不能动的，不然成不了像。这个时候，医生看到她的心率彪到了160，实习医生说她这样也做不了，而且心率这么高，还是回去再打一针镇定，把她弄睡觉了再说。我们就把她又推回了病房。
我想着，孩子可能又拉水了，再去核磁室之前我得先给她换一个纸尿裤。掀开被子的那一刻，我看到我的孩子，整个泡在了血里。从腿上到头发，都是血。整个被子都浸满了血，而孩子还是笑眯眯的。那一刻实习医生也呆住了。我楞了一秒后大喊：”医生医生！快来人！萱萱大出血了！！！！！”我把她抱到病床上，身上沾满了她的血。这个时候主任出现了，安排护士给她打止血针，给她马上输血。
我想，我这一辈子都不会忘记我掀开被子的那一刻，我脑子里闪过无数个念头：第一次化疗我给她剃了头发的时候，植入PICC的时候她在里面不停的哭嚎我蹲在手术室外面哭的时候；她上阿糖爆发噬血的时候；我在化疗中间偷偷带她去吃了一个小面包的时候；我脑子里不停的出现一个问题：“难道坚持了这么久，终究要止步于此吗？难道真的就挺不过去吗？难道我们必须要分开吗？”
这个时候，ICU的医生来了，找我谈话，跟我说目前孩子的情况比较危急，如果，万一，她看着我说；“如果真的出现了那种情况，你们要不要积极治疗？决定插管？”,她说不用马上告诉她答案，但是这个问题我必须提前考虑。
我看过仓里的孩子没有希望，妈妈抱着回家的。我看过医生当着我面给孩子插管的，如果没有这些我可能会答应得很痛快。可是我犹豫了，我不知道我的坚持会给她带来什么？是生的希望？还是死前的更加痛苦。这个问题像千斤的石头一样压在我的心里。
以前，换的医院多了，萱萱跟小朋友聊天的时候，会给人家数，自己住了几家医院了。然后会问我：“妈妈，我能好吗？还需要转院吗？”，每次我都告诉她，我们要坚持住，肯定是能好的，不需要转院了。一定要坚持。 到了这个时候，我不知道这个坚持，是不是我太自私了。无数次的骨穿，无数次的腰穿，她都哭喊着说：“不要了不要了，真的不要再扎我了！”,我都会装作生气的告诉她，你看别的小朋友都没有像你那么闹的。 其实我们是 血2，血4 做骨穿腰穿做得最勤快的。到后面，连送检的接收人都问我“怎么你家又送了？”
看着意识不大清醒的孩子，我拉着她的手说：“妹妹，妈妈好爱你。我想永远都跟你在一起。可是，如果你觉得实在太辛苦了，不想坚持了，想要离开，妈妈不怪你。”说完这句话，我跑到厕所里关起门，眼泪哗哗的往下掉。直到眼泪不再出来，我擦了擦眼睛，又笑着回病房。跟她说：“没事，妈妈在呢。有妖怪来我就打跑它们。”
连着几天萱萱每天都出接近1000CC的血，那是直接的拉血，不是血便。每天，拉开纸尿裤我就会看到一大滩血。因为在不停的大出血，医生不停的给她输血用止血的药。每天的费用几乎都在3,4万，过了一个星期，我真的慌了。就像有一个巨大的黑洞在窥视着我。这个时候，我才真正感受到什么叫人财两空的恐惧。大概大出血了8,9天后，萱萱的出血量慢慢的减少下来，但是依然有严重的肠排，还是不停的拉血便。但至少，出血量在逐渐的减少。我们以为可以稍微的喘口气了。而在这个时候，主任叫我去办公室，跟我说了萱萱的另外一个情况。他说萱萱的肺部也出现了排异情况，而且有一部分已经变白，如果这种情况再继续下去，她随时会因为呼吸不了死亡。这是分分钟可能会出现的问题。本来肺部这样她应该用去纤苷的，但是去纤苷会加重她出血的情况，如果肺治好了肠出血又止不住那也是白费力气。我跟主任说，没事，情况我知道了。那看看能不能有别的办法。主任让我去买西多福韦，看看能不能把肺部的情况压下来。
用了西多福韦后，萱萱肺部的情况有了缓解。这个时候，她拉血的情况也有了一些好转。出血一天天的变少，水便的次数也少了。在禁食了一个月后，萱萱的大便终于有了一点点糊状的样子，不再是青色的水便了。医生同意她开始从一片两片婴儿小米饼开始吃。
这个时候，我们在 血4 已经呆了3个多月。医生说，如果慢慢的能吃东西又不拉稀的话，就差不多可以出院了。可是，怎么可能这么容易就取经成功呢？就在我暗暗在为她的肠排好转高兴的时候，她突然头痛了起来。做了腰穿才知道，她脑蛋白含量已经标到2000了。一般都在400多以内。经过跟神经科大夫的会诊，医生决定大剂量的冲甲强和丙球。好不容易改成口服的强的松，又给加了回去。
冲了两周的甲强后，她又出现了肝功能高的情况，又输了两周的药。
护士说，你们肝功好像正常了，那应该差不多可以出院了吧？我一听就说：“可别再跟我提出院了，真的，这两个字千万别提，一提准出不了！”后面，她又因为再一次脑蛋白高又再冲了一轮甲强；因为PICC上有血栓打了半个多月的针，两个手臂已经打到变成两个深紫色一大坨的硬块。 因为在医院每天都在24小时输液，萱萱没办法离开病床运动，她已经站都有点站不住了。
在医院住了快5个月的时候，我快崩溃了。晚上趁着没啥事，我跟组里的其他妈妈说，你们帮我看一会她，我得出去透个气。一个人下楼，在停车场呆了一会，来来回回的走，那天晚上的月亮好圆，心里想着，苏轼写的“但愿人长久，千里共婵娟”写得可真好啊。。。
终于，有一天早上，主任查完房，说：“萱萱妈，收拾收拾东西，办出院吧！”,我看了一下她，有点不能相信，愣了一下说：“真的吗？今天能走？”,她点了点头，说：“你也住够了，赶紧收拾东西吧。” 我转过头，跟萱萱说：“小屁孩！回家喽！！！！！！”从4月底进 血4 的病房，我们整整花了半年才踏出去！我在病房里看过吐血不止的孩子，看过抽搐不止的孩子，看过插管的孩子，看过送去ICU再也没回来的孩子，在这半年里，我有好几次都差点失去她，有时候回想起来，我都不知道这些日子我是怎么熬过来的。血液科的每个家长，都在苦中作乐。每个家庭单独写出来，都是一部可以泣血的血泪史。
但是，唯有见过黑暗，唯有见过绝望，依然能相信人是善良的，依然热爱这个世界的，才是真正的勇士。
移植后11个月：
仅以此文，感谢尽心尽力为我孩子治疗的医生们！
感谢不相熟，却在大冷天里起来带我们去找医生的尹爸爸！
感谢在我找不到房子住的时候，立马站出来的燕子！
感谢在我一个人要出去送检，帮我看孩子的妈妈们！
感谢为我找药尽心尽力的闫大哥和移植群里的病友们！
感谢爸妈和我的同事们，在我需要钱的时候立马伸手帮忙！
萱萱的故事还在继续，但是我希望那些正在经历的朋友们，无论何时，都不要失去希望！ | 
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发表于 2020-4-15 18:39
