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噬血细胞综合征之家

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成人EB噬血云南转四川华西医院求医第三天

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发表于 2020-4-22 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       今天是来华西的第三天了。我家是成人EB相关噬血细胞综合征患者。因为确诊是2020年1月份,当时对这个病情真的不太懂。

       在我们云南省第一人民医院治疗,后面碰到疫情一直没敢换医院。第一次用的94方案一个月效果不太理想,后面远程会诊了北京友谊小王,治疗方案给了LDEP,上了第一次化疗后效果很好。当时我仿佛看到了希望,觉得他们医院真的能医治我们这病,可好景不长,在16天后,持续发烧。当时疫情特别严重,到处封城。我开始不安定了,可因为处于疫情爆发期,看好多病友都没医院可以收,我硬着头皮回了当地医院接受第二次的化疗。第二次效果大不如以前。没办法到处打听可以去的医院。


       最终在亮哥的帮助下成功联系上了四川华西这边的挂号师傅,帮我们挂上了刘霆老师的号,在此真心感谢亮哥大大的帮忙。我们就这样坐上了飞机,从云南来到了成都。期间我老婆还是会发烧,只不过我们飞机是早上,患者一般下午晚上会烧。所以我们很庆幸的通过了飞机的各种检测。来到成都后第一天,还是一样的发烧。因为我们挂了4月21号的号。


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       我们是2020年4月19号到的成都。可是第二天,4月20号晚上9点。这可能是我一辈子最害怕的一天晚上,8点左右,我老婆前一秒我还用热水给她泡脚,在酒店里。可后面10多分钟,突然发冷,整个人抖起来了。我吓坏了,赶紧打了120急救车,当时急救车来了,给我老婆测量体温,41℃,当时整个人处于半昏迷状态,还出现了呼吸困难的现象,我一直拉着我老婆手告诉她坚强点,马上到医院了,急救车把我们送到了华西医院急诊科,因为发烧,进了发热病人分诊处,进去上了氧气,抽了血,输了什么液体我没注意看,当时医生不准我进去。说发热急诊是排除新冠病毒的,我当时哪里管这些。我说我老婆已经呼吸困难了,我要陪着她。进了发热观察室还是一样的冷,我跑出去买了被子,矿泉水,水倒了一半,接热水给她抱着。可能在发热观察室有1个小时,我老婆慢慢的恢复了意识。新冠病毒的检测可能是2个多小时出的结果。检查结果排除了新冠(我们发烧原因一直都是EB噬血造成的),我们又从发热观察室转到了抢救室。因为当时我老婆还是发热,身体还虚,查了血常规血小板22,各种肝功也不好。血液培养还出现了细菌。以前一直没有的。


       我老婆在当晚12点多进了抢救室,我到现在已经 2天 了没有见到人,都是陪护。老婆进去后我一直不停的给她发微信,打视频。可她一直没接没回。20号晚上9点送到华西急诊的,当天凌晨3点多开始下雨,还挺大。因为急诊没办法进去。只能在外面。我就在急诊外面的广告牌下面躲雨,当时护工说你可以回去休息,有问题我们会打电话。可当时那个情况换了谁都可能没有睡意。不得不说当天晚上我冷惨了,这两天的成都晚上还是挺冷。终于熬到了天亮。我问了护工我老婆的情况,她说还在睡觉。也没发烧了。中午11点急诊抢救室的负责医生和我谈话。说了好多,噬血危险的大概内容大家应该都知道。在这里我就不重复说了。叫我签了好多风险责任书。因为我挂的刘霆老师号是4月21日下午3点。


       我签完后问了护工,她说我老婆不想吃东西。我给我老婆打了个视频电话。聊了一会。在这里我和大家说说华西抢救室真的环境特差。人也特多。至于抢救室大家都应该知道里面的病人都是情况不好的。我就不过多的谈了。我早早去等号,因为一夜没睡,我1点多就去了挂号的地方我排到了17号,我去的时候还没开始,就在凳子上等待过程中不知不觉睡着了。可能太困的原因,在那种环境下我既然睡到了下午3点多,醒来看才看到13号。就一直等等等,刘霆老师问的东西很详细,所以很慢。


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       终于在下午5点多到我了。我老婆因为还在急诊抢救室我一个人带着病历去的。刘霆老师真的人特别和睦,看了我在云南的治疗资料,立马给我开了好几个证明,说病情危,尽快收入住院。让我拿给急诊科负责的老师。终于在今天4月22号。急诊科通知我说血液内科收我们了,让我去交钱准备入院。后续过两天再跟大家讲。我会讲述我老婆住华西治疗方案,和恢复情况。


       讲述这些一个最终的目的还是告诉所有病友。这病还得找有经验的医生,地方很多医院可能会拖重病情。当然北京最好,可是因为疫情,我们现在没法去,我们发热也不敢去。在急诊两天,花了3万多。唉,真是自己大意导致的。希望各位病友都能好起来,有问题一定及时就医。我们就是例子了。

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 楼主| 发表于 2020-4-22 14:29 来自手机 | 显示全部楼层
在这里我还提一点。因为我们是云南的,离成都也不太远。所以我们选择了华西。如果太远还是得参考。我们是发着烧状态不好没办法到别处。如果想来看的病友,记得提前微信搜索华医通。用身份证注册就诊卡挂了号再来。或者病人不允许的情况下,家属先来挂号等床位。我们是运气好而已。情况也重才会这么快得住院。
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发表于 2020-4-22 15:23 来自手机 | 显示全部楼层
作为嗜血病人家属,这样的经历我们都有,也很能感同身受,总之一句话,加油
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 楼主| 发表于 2020-4-22 16:08 来自手机 | 显示全部楼层
加油 发表于 2020-4-22 15:23
作为嗜血病人家属,这样的经历我们都有,也很能感同身受,总之一句话,加油

谢谢了
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发表于 2020-4-22 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
你老婆还是很幸运的,遇到了你
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发表于 2020-4-22 19:15 | 显示全部楼层
       别谢我,群里病友帮助你家很多的。 你家先看后期治疗情况,毕竟是成人EB噬血,还是比较麻烦的。 加油!   另你老婆遇到你了,也值了!不舍不离!

       此位病友的爱人使用PD1后,中途好转,但后期病情复发,遗憾。。。      

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发表于 2020-4-22 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝顺利
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发表于 2020-4-22 22:15 来自手机 | 显示全部楼层
感谢靓蝈蝈  好银一个。  感动之余还是感动。病人是幸运的。可喜可贺。
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发表于 2020-4-22 23:09 来自手机 | 显示全部楼层
人在艰难处境方可看出真性情,加油!
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发表于 2020-4-23 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
为你的坚毅和努力点赞,希望你老婆快点好起来,祝你们一切顺利!
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发表于 2020-4-23 11:49 来自手机 | 显示全部楼层
我们家情况也不好,最近跑了好几个医院都不愿接收。可以加个微信交流一下吗?15062801114
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 楼主| 发表于 2020-4-23 12:02 来自手机 | 显示全部楼层
妥协者的梦境 发表于 2020-4-23 11:49
我们家情况也不好,最近跑了好几个医院都不愿接收。可以加个微信交流一下吗?15062801114

你可以加我18787859505
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 楼主| 发表于 2020-4-23 12:04 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家了。昨天下午进了血液科,今早好多专家都来会诊了,说会讨论治疗方案,昨天2点到今天2点,1天没有发热了。心率好像也正常了。就是肚子涨难受,吃不下去。医生说吃不进去东西不要紧,他们会补充能量。
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