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噬血细胞综合征之家

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一月下来,为何还是不见好转的迹象 ?

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发表于 2020-5-17 09:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
       入院治疗快1个月了,天天在挂血浆,血小板什么的,但是我姐的血常规还是不见好转,我妈天天只能在医院外面住宾馆,看又看不到,医生又碰不到,整天以泪洗面,狠狠心有时候想着回到原来的医院就那样治治吧,至少离家近还方便一点,我也快承受不住了,到底要多久才能是个头 ?

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发表于 2020-5-17 10:55 来自手机 | 显示全部楼层
确诊噬血了吗?用的什么方案治疗的呢?如果这么久血象还低,的确很少见!
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发表于 2020-5-17 10:56 来自手机 | 显示全部楼层
噬血治疗是一场持久战,一个月不算啥,芦可替尼不算化疗药,有控制噬血的作用,但效果也因人而异,化疗方案一般04方案或者dep 方案,后者对成人效果好些,噬血是否控制还要看其他指标,比如铁蛋白,scd 25,细胞因子等等,看血常规倒是有点差,积极治疗
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发表于 2020-5-17 11:17 | 显示全部楼层
有个关键的检查结果没看到,你问下医生,你家现在的 EB病毒结果 如何 ?体温如何 ?  因为之前的帖子我看你家姐姐有EB病毒感染,应该是EB病毒噬血。
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 楼主| 发表于 2020-5-17 11:25 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-5-17 10:55
确诊噬血了吗?用的什么方案治疗的呢?如果这么久血象还低,的确很少见!

确诊是EB病毒感染的噬血,当时在江阴医院采用的是94化疗方案,目前转到了苏州附属医院,迟迟未进行化疗,吃的芦可替尼药片,患者当时入院时天天发烧,但是目前已有3天未发烧了,不知是不是在好转,但是看血常规又是偏低的!
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 楼主| 发表于 2020-5-17 11:26 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-17 11:17
有个关键的检查结果没看到,你问下医生,你家现在的 EB病毒结果 如何 ?体温如何 ?  因为之前的帖子我看你 ...

是EB噬血,因为也是我姐得了此病才慢慢了解噬血细胞综合征的,有很多还是不懂,当时我们这边的市医院采用的是94方案
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 楼主| 发表于 2020-5-17 11:27 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-17 10:56
噬血治疗是一场持久战,一个月不算啥,芦可替尼不算化疗药,有控制噬血的作用,但效果也因人而异,化疗方案 ...

之前采用的是94方案,现在苏州那边就只是在服用芦可替尼,没上化疗药水
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发表于 2020-5-17 14:50 来自手机 | 显示全部楼层
Mr.Huang 发表于 2020-5-17 11:25
确诊是EB病毒感染的噬血,当时在江阴医院采用的是94化疗方案,目前转到了苏州附属医院,迟迟未进行化疗, ...

不发烧是好现象。芦可替尼可能会影响血象。如果芦可替尼就能达到很好的治疗效果,也许就不用上化疗了。
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发表于 2020-5-17 15:30 来自手机 | 显示全部楼层
看了化验结果和病友们与你的交流,个人认为,不发热是好现象。你们多鼓励病人,她个人的意志也有助于战胜疾病。建议可以家属网上或亲自北上咨询下王昭、王旖旎。成人EB噬血挺凶险的。得有耐心!
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发表于 2020-5-17 15:56 | 显示全部楼层
Mr.Huang 发表于 2020-5-17 11:26
是EB噬血,因为也是我姐得了此病才慢慢了解噬血细胞综合征的,有很多还是不懂,当时我们这边的市医院采用 ...

        要关注EB病毒结果,这个很关键的。  另芦可替尼对部分患者会影响血象,北京医院的医生在使用芦可替尼期间,在血象过低的情况下,是会更换方案的。 你家只有先积极配合当地医院医生治疗,争取缓解后北上吧。

       主要是成人EB噬血的权威医生太少了。 祝好!
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发表于 2020-5-17 16:33 来自手机 | 显示全部楼层
可能血象是卢克替尼影响的,也可能是噬血缓解慢,个人觉得北上为佳!
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发表于 2020-5-17 19:00 来自手机 | 显示全部楼层
群里的朋友都经历过这一阶段,也能理解你和家人的感受,外出治疗几个月很常见,为了亲人的康复要多保重身体,病人需要照顾,家属现在病都病不起,要不离不弃,相信我们的艰苦付出老天能够看到,祝好!
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