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噬血细胞综合征之家

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15岁EB病毒噬血细胞综合征,8周停药后复发

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发表于 2020-5-18 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

        我儿子15岁,2020年1月27日发烧到县医院检查,县医院医生建议到省医院检查。2月19号省医院确诊EB病毒噬血血细胞综合征。我们再后来又上去广州去治疗,8周化疗后好转很多,停药一个星期后又复发,肚子很肿大,近期血小板很低,一直都在输血小板,基因检测没有问题。 现在用了多柔比星化疗,目前治疗情况不太好,想转北上,又挂不了王昭教授的号,不知道王晶石的号能挂不 ? 大家有什么好的办法和经验没有 ?


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发表于 2020-5-18 15:10 来自手机 | 显示全部楼层
最好是能发点检查报告出来和患者最近的情况!
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发表于 2020-5-18 18:18 来自手机 | 显示全部楼层
15岁介于儿童和成人之间,北儿张蕊那应该也收
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发表于 2020-5-18 18:19 来自手机 | 显示全部楼层
王昭的号不好挂,通州这边王晶石坐诊,每周一,周四,下午王晶石坐诊。现在来北京通州友谊住院,不需要隔离了,但是得挂王晶石主任的门诊,让主任开入院单子和入院筛查检查单,检查没问题才能入院
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发表于 2020-5-18 18:21 来自手机 | 显示全部楼层
你孩子这些症状应该立即北上。建议你在大群里呼叫下病友们帮忙,看看怎么能挂上王晶石的号。或者可以花五百元从网上App上电话咨询王昭,也许还可以预留一个王昭本人坐诊的号。
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发表于 2020-5-18 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
建议尽早到北京治疗!
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发表于 2020-5-18 18:26 来自手机 | 显示全部楼层
友谊通州住院部电话:13XXXX 可联系王晶石主任。
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发表于 2020-5-18 18:28 来自手机 | 显示全部楼层
北京选择很多 你说的友谊王昭 北京儿童医院张蕊 都可以咨询  
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发表于 2020-5-18 18:42 | 显示全部楼层
       先说下 15岁的EB病毒噬血,这个年龄是非常尴尬的, 个人觉得这个年龄段的EB噬血大多数都要移植。

       你家现在情况肯定不太好,血小板太低了,不知道还有没有发烧的症状?其他情况如何 ?

       你家这个现状,即使想北上,身体条件也无法北上,怕转院中途出现生命问题。  建议先在当地医院继续缓解,不知道现在的治疗方案是否有效? 其他针对成人EB病毒的治疗方案还有L-DEP 和 PD1。  只有先配合医生缓解病情,才能创造北上的机会。



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发表于 2020-5-18 18:47 | 显示全部楼层
血小板低现在转院也危险,先控制病情吧,可以网上问诊先问问情况;王昭好不好挂王晶石也可以的
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发表于 2020-5-18 19:10 来自手机 | 显示全部楼层
王昭主任现在国际医疗中心停诊,但在西城友谊挂周三王旖旎的都是王昭主任坐诊,通州这边有病床挂了王晶石主任的号验核酸,血常规,ct就能入院
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 楼主| 发表于 2020-5-18 19:33 来自手机 | 显示全部楼层
目前是没有发烧了,各项指标不太好。肚子肿得很大
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 楼主| 发表于 2020-5-18 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
对呀,想北上现在都无法上去,躺着肚子都疼别说坐起来
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发表于 2020-5-18 19:56 来自手机 | 显示全部楼层
岳术玲 发表于 2020-5-18 19:10
王昭主任现在国际医疗中心停诊,但在西城友谊挂周三王旖旎的都是王昭主任坐诊,通州这边有病床挂了王晶石主 ...

外地的病友现在可以去看门诊嘛?不用隔离十五天了?
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发表于 2020-5-18 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
然7977 发表于 2020-5-18 19:56
外地的病友现在可以去看门诊嘛?不用隔离十五天了?

现在不用隔离了,你挂好号,当天看门诊的时候主任会把入院筛查的单子,住院单子开好。检查好,第二天去住院部,会有人告诉你怎么做
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发表于 2020-5-19 07:33 | 显示全部楼层
努力、奋斗 发表于 2020-5-18 19:33
目前是没有发烧了,各项指标不太好。肚子肿得很大


      你家PET CT结果还好。不发烧这点情况还好, 肚子肿大可能和疾病本身肝脾肿大有关,或者是药物类的副作用,这个需要医生诊断是什么原因,现阶段还需要检查铁蛋白,细胞因子等结果,以判断治疗效果。 其他诊治指标只有配合医生治疗,如果持续不好转,可以申请向上级医院会诊。另15岁EB噬血后期大多涉及移植,  建议症状好转后,身体条件允许的情况下,北上咨询下权威医生。祝好!
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发表于 2020-5-19 19:31 来自手机 | 显示全部楼层
玉洁41 发表于 2020-5-18 21:49
现在不用隔离了,你挂好号,当天看门诊的时候主任会把入院筛查的单子,住院单子开好。检查好,第二天去住 ...

那你知道友谊总院看门诊需要隔离吗?王昭主任现在出门诊吗?
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