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噬血细胞综合征之家

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54岁成人发烧3周确诊EB噬血,关于PD1和芦可的治疗方案

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发表于 2020-5-27 08:26 | 显示全部楼层 |阅读模式


        病友好,我父亲4月底开始食欲下降不舒服,后发展为发烧无力咳嗽流鼻血不止,五月中就医天津血研所,住院后一直反复发烧,全血细胞低(血小板只有十几),肝脾肿大,5月23号确诊EB相关噬血。

        医生认为我父亲年纪大(54),病情进展快,并发症多,标准94方案副作用大不适合。确诊后决定用PD-1单克隆抗体(替雷利珠)和芦可替尼给予实验性治疗。

        到24号晚上还在反复发烧,25号上了激素,今天没有烧,然后免疫疗法也是25号开始治疗的。 我在网上搜索没有看到相关类似治疗方案,请问大家有对这种治疗方案了解的吗?谢谢大家。

        
附件是确诊后的谈话记录:


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发表于 2020-5-27 08:43 来自手机 | 显示全部楼层
这个方案成人EB噬血很多用的!预祝早好
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发表于 2020-5-27 08:50 来自手机 | 显示全部楼层
噬血的治疗方案,一般就是94/04,dep方案,芦可替尼有控制噬血的作用,pd 1 的话效果因人而异,看看效果吧,另外成人eb 噬血都比较麻烦,很多都涉及到移植,通过治疗观察噬血指标是否好转,比如体温,铁蛋白,scd 25,细胞因子,eb 病毒等等,另论坛有很多噬血知识以及患者分享的经验,不妨多看看
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 楼主| 发表于 2020-5-27 08:50 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-5-27 08:43
这个方案成人EB噬血很多用的!预祝早好

谢谢!希望爸爸能尽快好起来
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 楼主| 发表于 2020-5-27 08:53 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-27 08:50
噬血的治疗方案,一般就是94/04,dep方案,芦可替尼有控制噬血的作用,pd 1 的话效果因人而异,看看效果吧 ...

恩恩,谢谢!这两天在坛子里也学到好多知识,希望爸爸也能尽快好起来
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发表于 2020-5-27 08:53 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是成人eb噬血,也在用pd1. 目前pd1结束3周,前面两周发热。第三周才没有发的,现在总体感觉还行吧。比以前有明显好转。既然医生让你们用,你们可以尝试下,我家就是94,Ldep都用了,还是效果不好。
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 楼主| 发表于 2020-5-27 09:02 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-5-27 08:53
我家也是成人eb噬血,也在用pd1. 目前pd1结束3周,前面两周发热。第三周才没有发的,现在总体感觉还行吧。 ...

谢谢病友的信息!我父亲当初怕疫情拖了很久才去医院,医生说他病情进展太快了,决定直接上免疫治疗试试。这个药一个疗程是3周吗?医生昨天第一次注射完说三周后再给药。
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发表于 2020-5-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层
我是EB病毒淋巴组织2到3级交届处,脾大。现在在北京友谊医院治疗,我用了两次DEP,目前上了两次pd1了,口服卢可替尼和来那度胺。目前血浆暂时转阴,淋巴也有点缩小的迹象。总体来说还是有效果,希望你们也早日康复
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发表于 2020-5-27 09:22 来自手机 | 显示全部楼层
我用pd1是两周给一次药
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 楼主| 发表于 2020-5-27 09:35 | 显示全部楼层
玉洁41 发表于 2020-5-27 09:21
我是EB病毒淋巴组织2到3级交届处,脾大。现在在北京友谊医院治疗,我用了两次DEP,目前上了两次pd1了,口服 ...

谢谢病友信息!请问血浆转阴是eb病毒转阴性吗?
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发表于 2020-5-27 09:40 来自手机 | 显示全部楼层
王昭主任说,我现在是血浆转阴,要继续打pd1,几个月后取个淋巴活检做病理,如果淋巴EB病毒没了,才算是真正的转阴
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 楼主| 发表于 2020-5-27 09:49 | 显示全部楼层
玉洁41 发表于 2020-5-27 09:40
王昭主任说,我现在是血浆转阴,要继续打pd1,几个月后取个淋巴活检做病理,如果淋巴EB病毒没了,才算是真 ...

恭喜!看来pd1还是对症的,希望都能好起来
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发表于 2020-5-27 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
我们都会好的
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发表于 2020-5-27 11:09 来自手机 | 显示全部楼层
免疫疗法还属于临床试验阶段没有广泛应用 但是效果都不错 老王现在也大力推广免疫疗法 祝早日康复
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发表于 2020-5-27 12:05 来自手机 | 显示全部楼层
芦克替尼对炎症因子有一定的抑制作用,有些人可以控制噬血!PD1对EB病毒有抑制作用。首先要把噬血控制好了以后才用PD1治疗,现在成人EB噬血用PD1免疫疗法我觉得首推华西医院刘霆!
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发表于 2020-5-27 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
我孩子用的pd1  治疗慢活,用了六次,当时因为副作用破坏了甲状腺,甲减了。从去年六月底,用第二次的时候血浆和pbmc转阴至今。现在就是定期复查。
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发表于 2020-5-27 20:02 来自手机 | 显示全部楼层
我看有效无效因人而异。有的病友没有起作用。有的作用挺明显。
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发表于 2020-5-27 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
如果有机会还是转北京友谊医院来吧,天津的血液研究所不行,费钱还耽误事
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发表于 2020-5-27 22:23 来自手机 | 显示全部楼层
我家用免疫疗法无效,后来复发。真的是因人而异!有的病友就挺好
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 楼主| 发表于 2020-5-30 13:13 来自手机 | 显示全部楼层
飞4717 发表于 2020-5-27 12:05
芦克替尼对炎症因子有一定的抑制作用,有些人可以控制噬血!PD1对EB病毒有抑制作用。首先要把噬血控制好了 ...

嗯嗯,我看大家讨论的刘教授的确有很多经验,我家直接上的pd1没有经过化疗,不知道可不可以…
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