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噬血细胞综合征之家

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老公今天确诊了噬血细胞综合征

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发表于 2020-5-27 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       老公41岁,之前在当地医院反复发烧,查不出原因,病理活检淋巴T细胞异常增生,怀疑淋巴瘤。

       今天这是来北京第五天了,对我来说太难熬了,各种的挂号找医院,无数的抽血化验……然后就是焦急……等待……。王晶石主任,看的以前报告,说是嗜血细胞综合征,又做了相关骨穿病理和外检。  

       想想老公高烧了俩个多月今天终于确诊了,我很后悔为什么不早点来北京治疗,也许早就确诊用药了,真的对不起……是我做的不好是我太自信了,眼泪彻底绝堤了,走出诊室的那一刹那,我再也控制不住自己了,我感觉自己太痛了,太难了,太无助了……老天为什么这么不公平啊!为什么,再大的苦和累我都不怕,就怕失去你……

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发表于 2020-5-27 20:42 来自手机 | 显示全部楼层
加我吧,我见过太多的噬血病友到了友谊,化疗当天就不烧啦。 评估完以后上治疗,会一天一个状态。别担心啦。
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发表于 2020-5-27 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
发错了字。我是说加油吧!大家都是这么挺过来的。会有拨开云雾现晴天的那一天!
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发表于 2020-5-27 20:49 | 显示全部楼层
既然已经到了友谊,就相信医生,尽快找到噬血的病因,早诊断早治疗,群里很多愈后康复的成人病友,加油! 要有信心!  治疗期间做好护理,饮食干净卫生,避免感染!
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发表于 2020-5-27 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油^0^~会慢慢好起来的!!
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发表于 2020-5-27 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
提醒一点  ,如果化疗你们就要做好再通州租房的准备!至少得租两个月。
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发表于 2020-5-27 20:57 来自手机 | 显示全部楼层
相信老王 ,我在通州治好的 ,已经停药了 。加油 ,还有有啥比较疑问的大问题尽量问王晶石,不要问管床大夫, 几个女的都不靠谱, 两个男的管床大夫还比较负责, 扎针不要男护士扎 ,去年还在实习呢, 走疗回来就开始上手了, 给我扎过两次都不行 ,要找漂亮小姐姐扎 !
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发表于 2020-5-27 20:58 来自手机 | 显示全部楼层
友谊是成人的权威了,去了友谊积极治疗吧,祝早日康复
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发表于 2020-5-27 20:59 来自手机 | 显示全部楼层
加油,小姐姐,在北京友谊这么专业对口的医院,就积极配合医生治疗,好好护理,最主要的是让患者保持良好的心态,一切都会顺顺利利的。
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发表于 2020-5-27 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
还有不管做啥医生都会跟你讲风险啥的 ,比较吓人, 听听就好, 你有点心理准备, 不管在哪医生都会和你讲的很严重很严重, 我妈当时都吓晕过,积极治疗, 心情很重要 ,所以遇到困难你要多开导他 ,不用自责 ,咱也决定不了 ,生死由命 ,一切交给医生, 老王就是成人的权威, 营养要跟上 ,心态要好 ,加油加油加油 !
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发表于 2020-5-27 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
这个病不轻,但是也没有那么可怕,谨遵医嘱,坚持治疗,有希望的,加油。
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发表于 2020-5-27 21:06 来自手机 | 显示全部楼层
相信大王和小王主任,会好起来的,感觉你家情况跟我很像,我也是发烧二个多月在上海没有检查出来什么病,然后到友谊确诊的,然后化疗到后来康复中,现在停疗一年恢复的还不错,要加油会治好的
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发表于 2020-5-27 21:14 来自手机 | 显示全部楼层
如果有机会,多和王晶石做沟通,能碰上老王最好,确定下治疗方案后,积极配合治疗,放松心态也很关键,一切都会好起来的,
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发表于 2020-5-27 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
先弄清噬血原因,如EB病毒感染并累及中枢,成人基本上要考虑移植,一旦确诊,一面控制噬血,一面确定供者,条件具备尽快移植。
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发表于 2020-5-27 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
冰点 发表于 2020-5-27 20:50
提醒一点  ,如果化疗你们就要做好再通州租房的准备!至少得租两个月。

化疗要住两个月的院吗?
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发表于 2020-5-27 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
A~心如止水 发表于 2020-5-27 20:57
相信老王 ,我在通州治好的 ,已经停药了 。加油 ,还有有啥比较疑问的大问题尽量问王晶石,不要问管床大夫 ...

你治了多久
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发表于 2020-5-27 21:18 来自手机 | 显示全部楼层
坚定信念,配合医生积极治疗,做好个人卫生及遵医嘱饮食!祝早日康复!
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发表于 2020-5-27 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
不要有太大的心理负担,安心治疗就好,你们今天住进来了吗?
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发表于 2020-5-27 21:32 来自手机 | 显示全部楼层
加油
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发表于 2020-5-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油!
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