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噬血细胞综合征之家

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分享传单到慢活EB的就医经历,也请大神看看有什么经验建议?

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发表于 2020-5-27 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我26岁,男,19年10月中旬,自觉有些发低烧,轻微无力,颈部淋巴有小结,期间因消化不良肚子硬,到医院就诊,做了血常规和血液生化,提示转氨酶偏高,当时害怕是肝病。


      10月下旬,在延大附院住院检查,确诊是EB病毒感染引起的传染性单核细胞增多症,入院时全血eb-dna定量是1300,异淋4%,脾脏大,咽喉痛,腹腔积液,肝脏受损,点滴更昔洛韦和两种保肝药,住院期间喝了几天蓝芪口服液,吃了一个月胸腺肽肠溶片,入院后感觉颈部淋巴小结变多,喉咙痛感变强,浓鼻涕变多,出院那会症状变轻微,住院没几天开始了持续性的上胸部肋骨的按压疼痛,一开始弯腰,转身痛感相当明显,经过半年多的时间,平时生活中痛感几乎感觉不到了。

       11月上旬出院后休息了半个月,就回到了工作岗位。12月上旬感觉颈部肿胀,中旬到医院检查全血eb-dna定量是20000,双侧颈部淋巴结回声2×0.7cm,
那时候已经知道慢活EB这个病,对病情不放心,北京友谊王昭教授这边约不到号,在12月下旬去武汉同济医院周剑锋教授那里检查,当时血浆eb-dna未检出,外周血单个核细胞eb-dna定量是5600,右侧腮腺淋巴结回声0.9×0.6cm,当时周教授说无需治疗,正常生活,三个月后再复查。

       之后放心回归工作,1.19日开始有几天工作有些累,接下来几天食欲不振,轻度乏力和腹泻,1.25日傍晚开始感觉明显的四肢酸痛无力和发烧,接下来的近一个月,基本每天中午下午发低烧。3.19日有点劳累,晚上四肢酸痛,明显发烧,接下来的几天,每天中午下午低烧,总结一下就是劳累后容易低烧。感觉开始发低烧那会,我的病情就变得复杂了……由于疫情的因素,在家待着,也不敢去医院检查病情。

       3月下旬在延大附院复查病情,血浆eb-dna定量小于1000,双侧颈部有扁平状淋巴结回声都是1.4×0.5cm,同时铁蛋白,β2微球蛋白,红细胞沉降率都正常,当时血液内科和感染科的医生都说没事,会慢慢好起来的……

       我不放心,之后通过网上在线平台网络问诊了王昭教授,说我有可能是慢活EB,让我考虑要不要到北京检查。那时候家人,亲戚都觉得我大惊小怪,说我不相信医生…,这个病相对来说罕见,很多医生并不放在心上或者不太清楚慢活EB吧……

       插一段我的症状吧。颈部淋巴的小结和喉咙肿痛自从确诊的7个月以来,症状时断时续,最近的2个月颈部肿胀僵硬感觉明显,喉咙有些肿痛。首次住院没几天后背皮疹。首次住院开始上胸部肋骨按压疼痛,逐渐缓解,疼痛科医生说肋骨软骨炎。有劳累后持续的低烧状况。病毒核酸好像也一直没有转阴吧。最近一个月睡觉上半身出汗。最近半月偶尔头疼。


       最终决定4月底到 北京友谊医院检查,隔离了半个月,20号终于住院检查,确诊了慢活EB。这次检查,EB病毒核酸定量血浆未检出,pbmc是3次方,亚群b,t,nk都被感染,超声检查提示颈部没有异常肿大的淋巴结,但自己能摸到颈部有绿豆大小的淋巴小结。不过目前病情不算严重,还没到嗜血或者淋巴瘤的地步。王教授说我的病情一定会进展的,只是时间无法确定。摆在面前的有三条路可走:

       第一 、 是异基因造血干细胞移植,这是国际公认的唯一可以彻底治愈慢活EB的方法,也有50%的移植死亡风险,而且至少50w起步,不合适。

       第二 、 是放任不管,等到疾病进展后再考虑治疗。

       第三 、 是进行免疫治疗,pd1+来那度胺。对于慢活EB的病友来说,王教授正在进行这个治疗方法的临床试验。这个方法听说对有的人是有效果的,可以减少病毒量控制病情,也不排除后续再次复发的可能性。也可能免疫疗法无效。成人的效果相对儿童来说要差些。王教授建议积极治疗,我也准备试试这个方法。今天正式开始了第一次的治疗,希望能有个好的结果吧~

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 楼主| 发表于 2020-5-27 21:52 来自手机 | 显示全部楼层
皮疹和上胸部疼痛位置
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 楼主| 发表于 2020-5-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
19年10月下旬首次住院
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 楼主| 发表于 2020-5-27 21:59 来自手机 | 显示全部楼层
19年12月上半月检查报告
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 楼主| 发表于 2020-5-27 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
19年12月下旬检查报告
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 楼主| 发表于 2020-5-27 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
3月下旬检查
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 楼主| 发表于 2020-5-27 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
最近检查报告
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发表于 2020-5-27 22:20 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一切都会好的!积极面对治疗,,保持好的心态状态!
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发表于 2020-5-27 22:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝早日康复
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发表于 2020-5-27 22:48 来自手机 | 显示全部楼层
加油!个人认为你的选择还是可行的。移植真是逼不得已而为之,风险确实高。当然,你提出的三种方案都有风险。但万一这对你有效呢。空了多在论坛学习下,饮食、心情、适量运动都需要喔。
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发表于 2020-5-27 23:34 来自手机 | 显示全部楼层
加油加油!你一定能战胜疾病!早日康复,回归正常生活!加油!!!
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 楼主| 发表于 2020-5-28 08:17 来自手机 | 显示全部楼层
淸淸18642605039 发表于 2020-5-27 22:20
加油!一切都会好的!积极面对治疗,,保持好的心态状态!

谢谢,心态还好
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 楼主| 发表于 2020-5-28 08:18 来自手机 | 显示全部楼层
zhy 发表于 2020-5-27 22:28
加油,祝早日康复

谢谢
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 楼主| 发表于 2020-5-28 08:20 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-5-27 22:48
加油!个人认为你的选择还是可行的。移植真是逼不得已而为之,风险确实高。当然,你提出的三种方案都有风险 ...

是啊,还没有到需要移植的地步,试试这个疗法,总不合适坐以待毙
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 楼主| 发表于 2020-5-28 08:21 来自手机 | 显示全部楼层
启航 发表于 2020-5-27 23:34
加油加油!你一定能战胜疾病!早日康复,回归正常生活!加油!!!

加油,会好起来的
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发表于 2020-5-28 09:06 | 显示全部楼层
       你家这情况可能存在医生之间的诊治分歧,不同的医生不同的见解。  

       个人认为PD1现在是研究治疗阶段,对真正慢活EB部分确诊的病人是有作用的,也有没有作用的,因人而异吧。  当然,这药研究阶段,可能会存在一定的副作用,需要在使用治疗期间检查关注其副作用机制。其他也没什么说的了,祝好!
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发表于 2020-5-28 09:35 | 显示全部楼层
祝好
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发表于 2020-5-28 11:25 | 显示全部楼层
友谊老王给你确诊了慢活,我们作为病友不敢妄加评论,只是个人觉得有点疑问:
首先是慢活的诊断标准;你的EB中血浆阴性的,你超生显示淋巴结的没有异常
正如老王所说不过目前病情不算严重,还没到嗜血或者淋巴瘤的地步,怎么抉择还是你斟酌一下吧,祝好
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发表于 2020-5-28 11:27 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝好,
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发表于 2020-5-28 22:42 来自手机 | 显示全部楼层
我跟你差不多,转氨酶256了,低热一年,淋巴结肿大,
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