请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3795|回复: 6

保持乐观,保持勇敢,孩子终会给你奇迹。

[复制链接]

1

主题

1

帖子

10

积分

新手上路

Rank: 1

积分
10
发表于 2020-5-31 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       亲爱的各位病友:


       大家好,如今时隔宝贝2次移植后已过去三年,他终于如愿的在去年上了他心心念念的幼儿园,找回了属于他的童年乐趣。

       宝贝是在2016年底突然高烧不退的,辗转山西儿童医院,北京儿童医院,经过骨创,腹部彩超,心脏彩超等检查,最终被确诊为噬血细胞综合症。刚听到这个消息的时候,犹如晴天霹雳,我整个人瘫坐在那里,但看着宝贝随着化疗,头发逐渐的脱落,各个方面不是很好,他又一次一次的坚强地配合的时候,我们终于选择勇敢的面对。由于骨髓库一直没有找到合适的供者,我们只能选择半相合移植,又由于复发,医生建议我们北上,还记得我们在奔波了六个多小时后赶到的那天已是晚上的八点,来到医院,入住病房,休息片刻后才开始一系列的检查治疗。


       那时的我们才初为父母,20多岁,太多的东西不懂,但在肖主任和各位医生不厌其烦的解释下,我们开始慢慢的懂,然后我们唯一能做的就是听话照做,我们每天记录孩子的摄入输出,给他做更好的护理,让孩子尽量的去进行锻炼,这些看似平凡又琐碎的一些日常护理,我们一直坚持了整整三年,记录本也写了整整一本。是的,命运总不是那么一帆风顺的,我们第一次骨髓移植没有成功,我们顶着巨大的心理压力,在医生的陪伴下紧接着进行了二次化疗,还记得有一次晚上孩子肠胃出血,然后去联系我们的主治医生,她就在旁边,她说:“没事儿啊,没有很大的事情,然后她在移植隔离室外面一直陪着我们,她给了我们很大的力量,然后还有一些护士姐姐们,也经常给宝贝啊,过节的时候送些小礼物,跟他聊天,孩子在这种温暖和积极乐观的引导下,顺利的挺过了二次移植。移植后我们还是一样的,会担心各种各样的情况,也出现了一些小状况,但都及时的跟医生沟通,小心的护理,时间一点一点的过去,终于,我们出院啦。孩子一天一天更好,直至现在,已经是移植后三年。我们刚从北京回来,见到了许久没有见面的各位医生特别特别的激动,我见到他们的时候就说就像是回家一样,跟他们聊了许久,感恩遇到陪伴。




       是的,我们每个人的一生都会遇上各种各样的困难,所以就是我们一定要坚持,积极面对,相信每个孩子都会越来越的!





回复

使用道具 举报

26

主题

7406

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26243
发表于 2020-5-31 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-5-31 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
积极面对才是正确的选择 !
回复

使用道具 举报

29

主题

6389

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
23773
发表于 2020-6-1 08:08 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-31 19:47
加油 !

附议
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2020-6-1 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
积极面对!逆风飞翔也能飞得很高很远!
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1262

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1262
发表于 2020-6-4 16:46 来自手机 | 显示全部楼层
在北儿确认后,第一次移植哪里做的?移植不成功后面医院去的哪 ?
回复

使用道具 举报

20

主题

436

帖子

2740

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2740
发表于 2020-11-29 14:22 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢你的分享,给了我很大的鼓励!
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁孩子eb病毒相关噬血复查,白细胞降低,肝酶上升,细胞因子上升
6岁孩子eb病毒相关噬血复查,白细胞降低,
孩子2013年12月底确诊eb病毒相关噬血,住院20天用激素加芦可血浆转阴,全血5次方。出
噬血
噬血
麻烦大家帮忙看看孩子的基因检测报告吧,我也看不懂
52岁EB病毒噬血合并t细胞淋巴瘤,已化疗5次,目前不知道这条路怎么走?
52岁EB病毒噬血合并t细胞淋巴瘤,已化疗5次
我父亲52岁,是2023年9月份在上海华东医院确诊eb病毒引起嗜血,然后又确诊t细
3月27日北京京信医院住院,帮忙看一下这些报告
3月27日北京京信医院住院,帮忙看一下这些
病人男,54岁。正月15开始发烧,退不了,去了太原白求恩医院住了半个月,目前在北京找
8岁孩子EB病毒感染引发嗜血,北上检查的部分报告,麻烦大佬帮忙看看
8岁孩子EB病毒感染引发嗜血,北上检查的部
孩子从1月16日发病,到现在有两个多月时间了,地塞米松停药一个月,芦可替尼
帮忙看一下这个报告单,能确诊是淋巴瘤继发的嗜血细胞综合征吗?
帮忙看一下这个报告单,能确诊是淋巴瘤继发
73岁嗜血,原因查找中,这个能确诊是淋巴瘤吗?
3月27日北京京信医院住院,这是报告
3月27日北京京信医院住院,这是报告
病人男54岁,正月15开始发烧,退不了,去了太原白求恩医院住了半个月,目前在北京京信
50岁,NK/T细胞淋巴瘤并发嗜血细胞综合征。
50岁,NK/T细胞淋巴瘤并发嗜血细胞综合征。
病人50岁,胆红素370,还有其他并发症(见病历单),当地治疗效果不好,怎么办?
4岁3个月EB病毒合并细菌感染噬血,出院后一周的复查
4岁3个月EB病毒合并细菌感染噬血,出院后一
住院12天激素+抗生素+丙球治疗,出院后吃地塞米松片一周复查结果,麻烦各位帮忙看看白
弟弟iTK基因突变,淋巴瘤,慢活EB移植后十一个月,后面9岁姐姐查出同样的基因突变
弟弟iTK基因突变,淋巴瘤,慢活EB移植后十
9岁的姐姐每隔三个月左右去医院做体检,各种复查都很好,最近流感感染,支原体肺炎后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表