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12岁孩子 慢活EB 治疗中

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发表于 2020-6-1 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       孩子在2019年5月18号开始发烧,在当地治疗无效后,24号转到四川华西医院,查了一周,查出EB病毒5次方,给予抗病毒治疗3天后退烧,抗病毒2周后做肠系膜淋巴结活检术(腹腔镜)孩子术后3天出院。由于回家途中受凉感冒,开始呕吐,一周后又到四川华西医院,再次给予抗病毒治疗 2周 但呕吐仍然无法缓解。


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       华西血液科建议我转到北京友谊医院。8月到北京友谊医院检查完,结果和华西一样EB 病毒肠炎。给予治疗方案 PD1,病毒在12月份转阴过2次,又升的3次方。打完5个疗程后在2020年5月12查转阴了,现在继续用 PD1 巩固治疗 。


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发表于 2020-6-1 13:47 来自手机 | 显示全部楼层
慢活确实麻烦,但看目前效果不错,配合医生治疗吧
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发表于 2020-6-1 15:23 | 显示全部楼层
       个人认为慢活EB以前的治疗方案( 94方案,04方案,DEP方案,LDEP方案,CHOP方案,鲁索替尼 )效果均不佳,现在虽然有PD1方案,但是治疗效果也是因人而异,而且属于试验用药阶段,还需要看停药后的效果,另特别需要注意药物的副作用。祝好!
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发表于 2020-6-1 16:55 | 显示全部楼层
eb慢活?这都一年了,效果如何?有没有基因检查结果?祝早日康复。
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发表于 2020-6-1 23:30 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-1 15:23
个人认为慢活EB以前的治疗方案( 94方案,04方案,DEP方案,LDEP方案,CHOP方案,鲁索替尼 )效果均 ...

亮哥 HLH-2019方案是上面的治疗方案的一种吗
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发表于 2020-7-20 14:01 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-1 15:23
个人认为慢活EB以前的治疗方案( 94方案,04方案,DEP方案,LDEP方案,CHOP方案,鲁索替尼 )效果均 ...

慢活可以不移植吗,怎么看到你这么说
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发表于 2020-11-28 23:37 来自手机 | 显示全部楼层
方便加个微信么,我家现在在友谊使用pd1治疗,微信号13952025006,谢谢
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