2020年06月01日
新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能看到新的变化,每天都在变好,然后就会有信心了,于是从今天开始记录,希望每天都在变好。(我希望我快点能写上康复日记,哈哈哈哈哈哈)
我弟弟今年15岁 ,从小其实在一起生活的时间并不是特别多,我以前一直在武汉,他跟着我父母在北京,我毕业后来的北京,他因为没有户口初一转回了老家,15年以来 ,我只带他去吃过一次必胜客,看过三次电影,最近的一场是2019年的飞驰人生,因为我买的电影票,他非要请我喝奶茶,他需要买什么东西,老让我给他转支付宝,然后在微信转钱我,哪怕一块都是,他品性良好,为人善良性格温厚,今年的他生病了,3月底确诊的eb感染引起的噬血细胞综合征,之前没听过这个病,百度查的我几乎崩溃,我那一刻就在想,他喜欢的鞋我为什么不给他买,之后病情严重,在协和医院icu住了整整7天,每一天我手机都不敢调静音生怕错过医院的电话,失眠了7天,2020年的4月对于我来说太魔幻了,我也跟很多家长一样在想为什么是我们家的孩子生这个病,之后情况好转了住进了血液科,期间我在群里的病友建议下去了北京友谊医院找了王昭主任,王昭主任说,情况非常不乐观,要做好心里准备,我问是否能转院,他说血液科的病床紧张,如果情况不好可以去通州院区找他,我回去告诉我妈妈情况,跟她说我们做好最大的努力,千万不要放弃,哪怕希望渺茫,也要全力以赴。
我父亲在医院陪护,25年我没有看过我父亲流过眼泪,在我弟弟生病的这段日子里,我不敢直视他的眼睛 ,在家陪着我妈妈,隔一天去给他们送饭,之前一直怀疑有淋巴瘤,所以我们前后做了4次骨穿,2次腰穿,和一次全身的派特ct,医生告诉我们暂时排出淋巴瘤的可能,在协和医院治疗到4月底,医生说情况有好转,建议我们走疗,但是我不太放心,在群里的病友建议下,我去了北京儿童医院找了张蕊主任,张蕊主任说情况有好转,但是他没有看见孩子没有办法做出判断,先以协和的诊断为主,可是在5月初又开始发烧,伴随鼻塞,头疼,他几宿没有睡着,头疼欲裂,鼻子不通气不能呼吸,医生给他做了鼻子活检,原谅我对医学的专业名词了解的十分匮乏,后来我才知道是要在鼻子里取一块肉出来然后做化验,确诊是否是淋巴瘤,那是我弟弟第一次跟我发微信说太疼了,我弟弟做骨穿做腰穿抽血抽到胳膊紫也从来没有说过疼这个字,他告诉我要我好好上班,做活检的时候 ,我说太疼你就哭 ,他告诉我,医生说不能哭,嘴里全是血。
从做完活检以后,我就开始想着转院的事情,协和医院是非常好的医院,但是他可能在治疗噬血这方面并不是很好的权威,于是我在群里咨询,联系上了群里一位四川的妈妈,她家女儿15岁,同是噬血在做移植,我跟他通完电话,立刻做决定联系我父母转院,在转院的同时,弟弟的结果也出来了,确诊nk/t淋巴瘤(鼻型)我联系好医生,挂了她周三的号,线上问诊简单说了情况,她告诉我情况比较严重,让我不用等到周三,第二天就可以带着孩子来找他,在我强烈要求下,我和我父母带着我弟弟转院开始治疗,刚转来时,内心非常焦虑,害怕自己做错决定,害怕万一治疗结果不及协和怎么办?出了问题我怎么面对我父母怎么面对我弟弟,之后跟亮哥沟通了 ,他说我心里压力太大,有时候人一辈子要过坎,需要家属全力以赴的努力,其他交给医生和命运,心态要放轻松一些,好好加油治疗就好。
我们在北京治疗目前大概半个月的时间,因为需要腾出一个人做饭,一个人陪护,一个人挣钱,于是我辞职了,在医院陪护我弟弟,在医院附近租了房子,我妈妈负责每天做饭,我真的感谢我的同事亲朋好友们,对我们家的帮助,我没有照顾过人,但是我会好好照顾他,百分百上心,期间跟病友群里的人聊天,心情放松了不少,我相信人不会一直走背字的,少些迁怒,少些抱怨,一定会转运的,我弟弟因为住院时间久心情烦闷,其实我非常能理解他,吃的药比吃的饭还多,每天输液跟喝水一样多,在所难免,但是作为家人,多给耐心和信心,我告诉他,好吃的东西多了去了,等好了,我们想吃什么都可以,没有去过的地方也很多,人生的路还长着,不要放弃,所有人都支持你。
目前化疗比较顺利,血浆已三次转阴,肝功能也在变好,我今早给他发微信说六一节快乐,你的六一节是从一大早抽六管血开始的,他还挺高兴。
每天记录吧 ,每天都在变好,加油小伙子。也希望生这个病的家长们孩子们不要害怕,不要放弃,心态积极,配合治疗,一定会好起来。
今天利用午睡时间手绘了一个冰淇淋,从弟弟生病以后就没有怎么画过了,昨天画了一个小猴送给小猴妈妈,今天画一个冰淇淋,六一儿童节快乐祝所有小朋友身体健康,平安喜乐!
|