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噬血细胞综合征之家

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成人噬血细胞综合征北上友谊医院治疗第二天

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发表于 2020-6-2 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       2020年6月2日,北京的天气特别热,来了北京有12天了,可是老公正规的治疗方案从昨天才开始上药,虽然有些担心,用药反应大等…但是心里踏实了很多,因为只要有方案就有希望了。

       这一路走来太多的感慨和心酸,走了太多的弯路,最终挺过疫情来到北京友谊医院治疗,遇到了全国最有名的权威教授专家,所以说天无绝人之路,当你有病了,只有自己去承受,无人能够替代,只有身边最爱你的人能和你一起承担和照顾,那么以后就要更加的好好善待自己!因为生命只有一次!

       从2020年3月9号开始发病以后每天都是高烧,各种痛苦中煎熬,从急诊科,血液科,住了两个月院,各种检查,化验血抽了无数管,可能噬血的确是罕见病,没有治疗效果,真的不知道是怎么挺过来的,只有不断的加重病情。


       眼泪,绝望……但是老公真是好样的,挺过来了 !

       今天当我静下心来看这厚厚的出院化验单我是流着泪看完的,各种指标不合格,有点高处几十倍,血小板低的太可怕了……我深吸一口气,我挺后怕的,我也非常后悔来晚了,很自责,心里特别的痛,这三个月承受太多的痛苦和压力,终于看到一丝阳光,非常的感恩。


       坚持自己所坚持的,阳光总是在风雨之后! 加油!



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发表于 2020-6-3 00:47 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
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发表于 2020-6-3 07:43 | 显示全部楼层
       某些地方医院对噬血这病的治疗经验是比较少的,你家也受疫情的影响耽误转院治疗。  既然已经到友谊了,就积极配合医生治疗,不知道检查到噬血的病因没有?

       病友们一路走来都是很不容易的,加油! 祝早日康复!
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发表于 2020-6-3 07:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油,积极配合治疗。
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发表于 2020-6-3 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧!
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发表于 2020-6-3 08:30 来自手机 | 显示全部楼层
群里还有很多是孩子生病的,父母们的难受程度比你更深。病友们都很不容易,一起加油吧!
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发表于 2020-6-3 14:01 来自手机 | 显示全部楼层
还是那句话:家属积极配合医生治疗,患者也要保持良好心态面对。加油!姐姐!
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 楼主| 发表于 2020-6-3 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
正在找原发病
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发表于 2020-6-3 17:47 | 显示全部楼层
在友谊目前来看国内是成人最权威的了,好好治疗吧,祝早日康复
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发表于 2020-6-5 14:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油我也是友谊看好的 一切交给医生
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