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噬血细胞综合征之家

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1岁孩子先天性胆囊管囊性扩张手术后噬血,医生说病因不明

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发表于 2020-6-4 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       我家孩子一周零两个月食欲不振精神欠佳于2020年3月28日入院,经过三天检查确诊孩子是先天性胆囊管囊性扩张,双侧肺炎有积液,腹腔有积液,4月2日穿刺引流腹腔积液,腹腔积液有胆汁。之后就是输液维持等待手术,输抗生素、营养液、保肝药,血检结果一直正常没有炎症。

       4月11日孩子皮肤发黄还发烧脚上起皮疹,4月12日又发烧起皮疹,血检说孩子蛋白低,术前输两天白蛋白,4月13日没有发烧,输维生素k针准备手术,下午6点专家给孩子做手术,孩子状态不好只能做开放手术,手术后进入icu,晚上说孩子又发烧浑身丘状皮疹,三天从icu转出来,孩子下肢发红水肿,一直输液抗过敏、保肝药、营养液、白蛋白,断断续续的发烧,水肿部位也越来越多,医院说孩子抵抗力低输了炳球蛋白增强抵抗力,术后第九天孩子水肿厉害拔掉腹腔引流管和鼻饲管。术前术后做的ct、B超一直没有显示肝脾大。

       4月25日医院说孩子凝血功能太差特别危险让转院,下午5点半到石家庄儿童医院重症监护室,孩子进监护室医生直接插管引流腹腔积液700毫升,重症肺炎,孩子呼吸衰竭,后插呼吸机。在监护室做的EB病毒检测显示是阴性,病毒基因检测也显示没有病毒感染。孩子在监护室看不到,医生偶尔交代孩子的病情,每天就是各种血制品输着,抗生素输着。医生说孩子肝脾肿大、淋巴结大,后经确诊为噬血细胞综合征

       医生让输丙球后激素冲击治疗,淋巴活检排除淋巴瘤。激素冲击三天后孩子噬血指标没有了,孩子状态挺好医生让转到普通病房,孩子在普通病房输激素甲强治疗,孩子状态一直在好转,医生说孩子肝脏纤维化指标高做个肝脏穿刺看看结果,为调整孩子凝血输了冷沉淀,做肝穿很顺利,一个礼拜出结果,显示肝脏没有硬化没有纤维化,孩子肝细胞水肿不明原因。

       经过两次激素减量治疗二十多天,6月1日改口服甲强治疗,出院回家观察,半个月后复查。



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 楼主| 发表于 2020-6-4 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
反复咨询医生孩子的病因是什么,医生说确诊不了孩子的病因。
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发表于 2020-6-4 18:16 | 显示全部楼层
你家没查到原因,而且激素治疗的,目前来看是挺好的;但需要查下基因看看有无基因问题;
基因无问题的不明原因病友,多数恢复挺好的
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发表于 2020-6-4 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
有一些病友就是找不到原因,称为不明原因,这种只需控制噬血即可,其他交给时间判断,做好自己能做的,不负韶华,只争朝夕
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发表于 2020-6-4 21:16 | 显示全部楼层
个人认为,在现阶段症状下看,你家先天性胆囊管囊性扩张的手术,也就是腹腔感染引发的噬血,也只有怀疑这点,感染引发噬血。  当然,你家孩子年龄小,仍需对基因和免疫功能进行对应的检测,  另建议孩子身体条件允许的情况下,可以北上就医再全面检查下。 祝好!
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发表于 2020-6-4 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是石家庄的儿童医院看的,没化疗,也是只用了激素 。现在出院2个多月了,上周刚停药
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 楼主| 发表于 2020-6-4 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-6-4 21:16
个人认为,在现阶段症状下看,你家先天性胆囊管囊性扩张的手术,也就是腹腔感染引发的噬血,也只有怀疑这点 ...

已经检测基因了,一个月才出结果,现在就是不知道等结果还是现在就去北京检查病因。
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 楼主| 发表于 2020-6-4 22:20 来自手机 | 显示全部楼层
鲍丽娜 发表于 2020-6-4 21:56
我家也是石家庄的儿童医院看的,没化疗,也是只用了激素 。现在出院2个多月了,上周刚停药

病因确定吗?我们家这个病因怎么都不能确诊,骨穿、肝穿、淋巴活检都做了。
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发表于 2020-6-5 06:17 来自手机 | 显示全部楼层
家有熊孩子 发表于 2020-6-4 22:20
病因确定吗?我们家这个病因怎么都不能确诊,骨穿、肝穿、淋巴活检都做了。

我家是eb病毒
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发表于 2020-6-5 08:06 来自手机 | 显示全部楼层
这么大的孩子首先要排除基因或者免疫缺陷,如果这两方面没有问题就是手术感染同时免疫紊乱引起的噬血了,控制好原来的感染,噬血应该就好了
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 楼主| 发表于 2020-6-6 09:34 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-6-5 08:06
这么大的孩子首先要排除基因或者免疫缺陷,如果这两方面没有问题就是手术感染同时免疫紊乱引起的噬血了,控 ...

希望吧,就等一个月基因检测结果了,然后上北京检查下病因
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