C反应蛋白:<1;白细胞:2.88;中粒:2.46;血红蛋白:119;血小板:92
下午闲着没事,分享一下。
我家小猴是XIAP基因缺陷所以需要移植,我想无论是谁都会特别纠结到底走不走这一步险棋,但是我根据小猴从小到大的身体情况分析,我相信我的选择是对的。从小猴长到第9颗牙开始几乎是每长一颗牙都会发烧,再大一些经常会有莫名其妙的一过性发烧,比如上午突然38.6,下午就好了,经常会过敏,脾胃也不好,会有不消化的情况发生。所以我在得知基因有问题后,不管多少个不愿意但最终还是选择了移植,因为我心里很清楚复发率并不低,而且就噬血细胞综合症这个病的致命性来说,一旦复发所造成的后果是无法预判的,如果说这2个选择都是一场赌博,那么在合适的情况下选择移植,虽然遭罪,但是至少是可以痊愈的。
今天我想把我家到目前为止的一些情况总结一下,聊一些关于干细胞移植的事。
关于配型:当然必须找到合适的配型才能进行下一步。当时我处于一个不理智的状态,铁了心要带孩子去美国治病,但是由于疫情爆发(还好没去)没去成,其实我当时完全忽略了最重要的一点就是配型。即便是在中国,能配成功的概率已经是很小了,更别说去美国配型,人种原因难度只会更大。完全相符(也就是全相合)的概率非常低,即便是同胞兄弟姐妹也仅为1/4,由于孩子生病的事一直瞒着我妈,所以老二早早的就回上海了,再加上当时妹妹只有9个月也担心会对她有什么影响,虽然说XIAP基因是遗传性的,妹妹携带但并不致病,但是我还是选择了骨髓库里的异基因,就是在非血缘关系人群中寻找相匹配的供者。非常幸运的我们找到一位92年健康供者,不仅全相合更是同样血型。这个好消息瞬间让我断了去国外的念想,再加上身边有位这么顶尖的专家能亲自为小猴保驾护航,我这颗悬着的心稍微放下了一些。
关于费用问题:既然找到了合适的供者,下一步就是需要供者配合体检和高分辨配型。高分辨是需要双方的血样在同一个实验室里完成,双方费用是6000,一般情况下是完成高分辨之后再进行供者体检,但是医院帮我们申请了绿色通道,可以同时进行争取时间,供者的体检费用是2万;在完成一系列体检后就需要支付供者的采集费用,供者需要提前几天入院打动员针之类的,费用是3万,非常非常感谢这位帅哥供者(据说很帅)不仅在疫情期间能做出这样大爱的举动,一分钟都没耽误,更是把血样快递来北京做EB病毒的检查(需要自己提出要求才会查,骨髓库不查)最后就是给供者采买礼物和医院专员去取回干细胞的费用了。这么算下来,前前期费用总数在6万左右。接下来就是入院做准备,孩子入院需要做全身体检,胸片脑部CT,五官科会诊,总之就是大全套,这些费用根据你所在医院和所在病区决定,这些在移植这件事上,这都不算什么了。再之后就是大头,在京都普通病区入仓押金20-25万,出仓后准备20万,如果在顺利的情况下就足够了,但是移植后大小并发症甚至感染排异都很不好说,应该说多少都会有些的,所以我觉得再多准备个10-20万的才合理。至于我家情况,反正就是拆房子卖地只要我有绝不心疼,只要能好起来一切都是值得的。在这里我需要特别说一句,如果必须移植,那么孩子只有在最好的状态下移植成功率才会高,如果必须移植考虑到费用问题,那么只有在最好的情况下移植才是最省钱的方法。
关于饮食:这个特别重要!特别重要!特别重要!不管是否需要移植,我觉得这个病的孩子肠胃都特别弱,更别说需要移植的了。由于小猴比较挑食,之前不爱吃肉,不爱吃鸡蛋,所以我在他的饮食上下了很大的功夫。我买了很多关于孩子脾胃方面的书籍,再根据医院的要求给他做饭,总的来说就是孩子爱吃,食物新鲜低脂,种类不能少,移植前适当补充高蛋白。移植期间做饭更是难上加难,对于我这个从小就被阿姨照顾的人来说,我只能尽力。由于预处理的药副作用非常大,基本上都会腹痛呕吐之类的,严重的肠道出现问题的大有人在。所以不仅要新鲜有营养,更要易消化。小米粥,白米粥,馒头(我的硬伤),高压锅米饭,高压锅面条是我家主食的种类,蔬菜种类要求比较高,一般进仓前会给你一些须知,但实际上须知上的很多食物也是不能吃的,说得更直白些就是医生说可以吃这个种类,不代表你家就适合吃,还是要按照具体情况具体判断。我家的蔬菜种类基本上:南瓜,冬瓜,娃娃菜或者白菜心(只吃心),西葫芦,黄瓜,土豆,西红柿,茄子,洋葱心等,至于肉类,还是要根据情况来判断,比如我家状态一直都还行,问了医生是否可以吃1-2块排骨,结果吃了2块吐了2天。但是我坚持给小猴吃鱼肉,一方面很好消化,另一方面鱼肉高蛋白,低脂肪对于血红蛋白很有帮助。至于做法就是葱姜蒜盐清蒸,没有第二个选择。尽管已经出仓了,但是这样的饮食结构我会延续到移植后100天后,3月后各项指标趋于稳定,慢慢再增加一些食物品种会相对安全一些。当然使用激素孩子会一直喊饿,但是除了正常三餐量到位,千万不要多给他吃,上午可以加一餐高压锅苹果,早上和晚上可以加2顿小白肽能,小白肽能的总量也需要适当控制,这个时期饿不坏孩子,但是吃的坏。肠道感染和胰腺炎不仅孩子危险遭罪,更是费钱费力。
至于护理:
1、口腔:小猴年纪比较小,才会用牙刷不久。移植前我看了很多论坛里过来人的文章,我决定从那时候就开始三餐后给小猴做口腔护理,不仅因为入仓孩子不能有蛀牙,更是怕孩子在仓里不配合护士的护理。移植前每餐过后都先用牙线把食物残渣剔除,再用口腔护理棒沾着漱口水整个擦一遍,最后再让小猴漱口,进仓前口腔检查医生说护理得很好,仓内小猴也习惯了口腔护理,配合的很到位。
2、眼睛:进仓前眼科会检查,并滴眼药,这样的操作出仓后也会进行一遍。出仓后每天都需要按时给孩子滴眼药,根据医生要求来就好。
3、肛周:小猴进仓时候护士觉得有些肛周有些红,所以要我去买了紫草精油,用了2瓶之后完全恢复,这个东西平时也可以备在家中。
4、餐具:关于餐具消毒我也是习惯了好一阵子,因为自从小猴病了以后,我就不再用儿童紫外线消毒柜了,太小了不方便。京都儿童医院移植仓对餐具消毒有着很严格的要求,必须使用2层无菌袋(医院有卖),餐具水杯必须20分钟沸水煮透,在这个基础上,我的流程就是沸水煮透后干纸巾擦干,75度酒精湿巾擦过后再进紫外线消毒柜,也许多余了,但是小心驶得万年船。饭到了医院后在2层无菌袋之间内加水,高火5分钟微波炉后自然凉下来再吃。
5、关于护理人员:由于我身体不好,无法进仓陪护。我家阿姨剃短了头发(戴医院帽子不能露出头发那种长度)一直照顾宝宝,每天按照医院要求给自己消毒,吃饭喝水都不能在仓里,脸上除了一些爽肤水外什么都不可以抹。出仓后可以在屋里吃饭喝水,但是咸菜类,坚果类都不允许在病房出现,这些东西里的菌会漂浮在空气中,帽子口罩除了睡觉不能摘下,确实是辛苦了。
我得去做饭了,写的不完善,仅仅是我家这个情况的大概经历,希望能帮到有需要帮助的人。今天是移植后第41天,出仓后第21天,说实话每天都需要提心吊胆的过,革命尚未成功,同志仍需努力啊!还是加油吧!~
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