如何看待噬血细胞综合征化疗后的药物热 —— 病友经验分享
发热，是噬血细胞综合征、慢活EB或者是其他血液病病友在治疗过程中最常见反应；由于噬血细胞综合征的特殊性，发热也是患者及家属相当害怕的一个情形。发热不是一种疾病，只是疾病的一种体现。导致发热原因非常多，特别是上面说过的——由于噬血和慢活EB的特殊性，大家对于发热的出现非常敏感；但其实有相当一部分发热的原因来自于药物带来的不良反应，又叫“药物热”。
注意事项：
由于血液病患者出现发热的情形非常多，所以非常不建议自行判断你的发热是否是药物热，是与不是一定要交由医生判断，避免过于乐观/悲观导致对病程产生不良影响。
谨遵医嘱！谨遵医嘱！谨遵医嘱！
重要的事情说十遍都不过分。
药物热的定义：
药物热是在治疗疾病使用药物的过程中，因药物导致患者代谢亢进状态，增加新陈代谢率、引起细胞或体液免疫反应，最终表现为发热。
有大量药物都会导致发热，其中比较常见的有如下几种：
抗过敏药物——常见的有氯雷他定等，这类药物在整个治疗阶段都比较常见；也是俗称的“抗过敏药物过敏”（很绕口对吧，但是是真实存在的）。
中药——由于绝大部分的中药的药理和毒性都不明确，所以吃中药以后导致发热非常常见，中药方面完全没有接触过，所以就不随便评论了。
抗生素——磺胺、两性霉素B、头孢等等抗生素都有可能导致发热，这是所有药物热里最最最常见的情况。由于化疗过程中经验性抗生素使用较多，所以相对也是最普遍的。
噬血细胞综合征治疗方面：
生物制剂——各类靶向药物单抗等等，比如常见的美罗华、类克等等。另外，人血白蛋白也属于生物制剂，也会导致药物热的产生。
化疗药物——对于慢活EB或噬血来说，常用的VP16、培门冬酶和多柔比星等等药物都可能会导致发热，这也是比较常见的情况。
病人在治疗过程中，多种化疗药物会导致发热反应，也是比较常见的。存在的注意点，是不同的化疗药物导致的发热特点是不尽相同的。
总的来说，药物热在噬血细胞综合征治疗过程中是可能出现的情况，需要医生检查辨别。
药物热的特点：
延迟发热——如果你第一次使用某种药物导致发热，大部分情况下，发热是延迟性的，而且会延迟到7-10天后才出现；但当你第二次使用某种药物后短时间（通常是1天内）发热，且你上次用药时7-10天后有发热情况；那么就要高度怀疑是药物原因导致。
常伴随皮疹——但不是所有药物热都会出现皮疹。
持续热且退烧药效果差——可能是持续高热也可能是持续低热；即使使用了退烧药，效果也比较差。
白天发热，晚上会好转——和其他原因导致的发热是相反的；通常药物热在白天的发热会重一些。
最重要的，一般状况良好——如果当你的一般状况好：精神状态食欲都不错，那么也要高度考虑是药物发热。
一般是注射药物导致——口服药物导致药物热的情况较少，而注射药物导致明显较多。
药物热的治疗：
药物热一般不需要特别治疗，视体温而定，部分停药后会自行恢复；只有少数患者需要使用常规退热药物或糖皮质激素进行治疗。
以上只是噬血细胞综合征病友的经验之谈，个人体质反应存在差异，不可对比。具体诊治的判断与治疗，请以医生的临床医嘱为准！
感谢大佬的分享，通俗易懂！ 大佬的这个分享也太有用了，感谢感谢 解惑了，感谢！
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感谢大佬分享！
感谢大佬分享！大佬辛苦了
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