噬血细胞综合征小助手 发表于 2019-3-5 14:48

新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接

    新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒感染病友，您们好！ 因新病友对疾病的认知比较迷茫，为方便大家更好的交流康复经验，我们新老病友分别建立 儿童与成人微信病友群（ 人数合计5000余人 ，论坛注册人数近 20000 余人 ），希望大家抱团分享就医经验和康复经历！
      

      下方为论坛工作号↓，以方便大家加入交流。
      
       噬血小助手微信号： 19150153817 （长按复制后加微信验证后进群）





    为方便大家交流病情，另将以下热心病友的微信二维码公布：

       （电脑端打开的可以直接微信扫码； 手机微信端打开的可以直接长按扫码； 手机网页端打开的可以先保存到手机相册，再打开微信扫一扫从相册识别二维码，发送好友验证申请进群。）

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（儿童EB噬血 家属）：小夏↓

微信号： wxid_562727789




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（成人噬血 家属）：菜菜子↓




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（儿童 EB噬血 和 慢活EB 家属）：亮哥↓




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以上是微信群加群二维码



       我们噬血细胞综合征之家病友群的初衷是抱团取暖，战胜病魔 ！ 请各位病友知悉后相互告之 ！






徐辉 发表于 2019-3-5 18:20

赞！为噬血论坛病友群点赞！

Farmer 发表于 2019-3-6 00:43

*……*

熊大 发表于 2019-3-6 10:58

卧槽，群主居然没放自己的联系方式

梅花香自苦寒来 发表于 2019-12-3 16:08

Farmer 发表于 2019-3-6 00:43
*……*

{:4_226:}

小瑞（蒋礼铭） 发表于 2019-12-9 12:52

开发小程序，和腾讯商量要个板块

arroa 发表于 2020-3-11 18:01

徐辉 发表于 2019-3-5 18:20
赞

好久不见哈

马林 发表于 2020-6-22 06:50

{:4_114:}{:4_115:}{:4_115:}{:4_115:}{:4_115:}{:4_115:}{:4_115:}{:4_116:}

A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-7-31 20:15

{:5_227:}{:5_227:}{:5_227:}

【会计师事务所 发表于 2020-9-16 11:01

谢谢帮助

李刚40 发表于 2020-10-16 22:50

大家谁能把我加进噬血相关群，我孩子噬血患者，拜托拜托，我手机号1X80X442X07，也是微信号。

小样 发表于 2020-12-21 10:26

我前两天百度打噬血，直接显示我们论坛，厉害了亮哥

华光刘锋 发表于 2021-2-5 11:53

楼主好

CTEUV 发表于 2021-2-19 22:45

麻烦加我一下，女儿慢活确证，正在想办法

杰威集团 发表于 2021-4-20 23:08

请问从哪里加群啊？是主页的那个微信号码吗？

快乐女孩 发表于 2021-4-24 10:58

大家好

王越 发表于 2021-6-7 23:34

牛
{:4_138:}

Zhanglong 发表于 2021-6-16 19:32

大佬们牛逼{:5_239:}

JMGLN 发表于 2021-8-1 08:21

CTEUV 发表于 2021-2-19 22:45
麻烦加我一下，女儿慢活确证，正在想办法
你可以加下我qq么？我女儿可能也是慢活，准备去北京看看。互相交流下

孔4444 发表于 2021-11-12 02:02

粘粘鱿，是在哪？

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