快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5688|回复: 10

请问DEP治疗方案的时间,中间是间隔多久重复一次?

[复制链接]

2

主题

5

帖子

85

积分

注册会员

Rank: 2

积分
85
发表于 2023-4-4 10:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建泉州
      内容描述:我父亲于3月21日(上上周二)开始使用DEP方案治疗,这个要做4个疗程,一个疗程14天,第一天开始输多柔比星脂质体,从第一天输这个药开始算。3月29日病情有所好转,无发烧、血象上升后改口服药回家休息,等下一个疗程再过去办理住院继续治疗。但是昨天4月3日(周一)去医院挂门诊本来想要办理住院,主任却说还没到时间,主管医生算的时间也是到了,因为上周三出院的时候,带的口服药也是只到4月3日也就是本周一。

       然后直接在门诊先抽血查了血常规,目前白细胞比较低,只有1.7,血小板170多,血红蛋白也略低一些,医生给开了升白细胞的药(鲨肝醇片),加上醋酸泼尼松片,加上日常口服芦可替尼,早晚各1片。现在医生让我们下周二在过去办理住院,等于继续DEP治疗时间推迟到了下星期二。


       问题1:这样子就是等于从第一次到下星期中间间隔了三周,想问问这种情况正常吗?我记得之前看《噬血细胞综合征》的诊疗标准里面是每14天重复一次,主管医生也是说14天一次。担心这个过程没有控制好血象又开始下降,因为我父亲已经复发过一次了。

       问题2:另外就是这个DEP的方案治疗后,是不是会浑身乏力?已经半个月时间了,还是觉得没力气,走路腿软。

回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2023-4-4 11:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
一般是半个月一次,但具体时间还得看医生安排,化疗后身体无力也是正常现在,得持续到停疗停药后才能慢慢恢复,还有血项下降也可能是化疗副作用,不要只看血项,需要定期查查铁蛋白scd25有没有好转,还有控制噬血后要针对原发病积极治疗,不知道你家原发病查出来了没有?
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

2012

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2012
发表于 2023-4-4 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
一般是半个月左右一次,具体还需要医生结合检查结果呀
回复

使用道具 举报

16

主题

103

帖子

1105

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1105
发表于 2023-4-4 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我女儿也用的Dep还有门冬+PD1的方案  是隔14天一次的  你再好好问问医生  看看是不是换方案了  我女儿化疗期间也是浑身乏力  走路有些吃力  现在一点点在好转了  也祝您父亲一切顺利
回复

使用道具 举报

4

主题

16

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2023-4-4 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁营口
正常是两周一次,也得看病人的实际情况。我家也有间隔18天做的时候。浑身没劲是用药的原因,等化疗结束后慢慢恢复。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
发表于 2023-4-4 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
概不赊账免开尊 发表于 2023-4-4 11:05
我女儿也用的Dep还有门冬+PD1的方案  是隔14天一次的  你再好好问问医生  看看是不是换方案了  我女儿化疗 ...

好的,谢谢。有确认过,就是让我们在等一周,可能地方医院经验没那么足吧。但是如果没有不舒服的话,应该还好吧
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
发表于 2023-4-4 12:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
叮咚34 发表于 2023-4-4 11:08
正常是两周一次,也得看病人的实际情况。我家也有间隔18天做的时候。浑身没劲是用药的原因,等化疗结束后慢 ...

好的,谢谢。
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
发表于 2023-4-4 12:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
陽光很晴朗26 发表于 2023-4-4 11:02
一般是半个月左右一次,具体还需要医生结合检查结果呀

可能是吧,昨天是说现在白细胞太低,也没办法直接用药,输多柔比星我记得都要先查血才可以用。
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2023-4-4 12:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
一般是隔两周进行一次,但具体会根据医生的方案来调整,等待过程期间,注意护理,不适随诊,化疗和生病期间都会出现一些乏力,走路困难的症状,需要病情缓解后慢慢恢复
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
发表于 2023-4-4 12:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
木易56 发表于 2023-4-4 11:01
一般是半个月一次,但具体时间还得看医生安排,化疗后身体无力也是正常现在,得持续到停疗停药后才能慢慢恢 ...

目前铁蛋白跟cd25门诊还没查,估计得住院后才能查了,原发病目前没有找到证据。昨天让主任看完之后还特地去问了我们的主管医生,也说是14天,然后又一起去找了主任确认了下,说可以再隔一周再来,搞的都不知道谁说的是对的了,现在就是有点担心会影响治疗效果。
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

742

积分

高级会员

Rank: 4

积分
742
发表于 2023-4-4 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
菜菜子12 发表于 2023-4-4 12:41
一般是隔两周进行一次,但具体会根据医生的方案来调整,等待过程期间,注意护理,不适随诊,化疗和生病期间 ...

好的谢谢,目前也只能相信医生,积极配合治疗啦。
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表