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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[宝贝儿之家] 5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告，必须做基因吗？新人帖 attach_img

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啊卷 于 2025-12-3 12:08 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-3 20:57

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[成人病友社区] 噬血干细胞移植16个月股骨头坏死早期，能用活血化瘀的中汤药和高能聚焦冲击波治疗吗？新人帖

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李YANHUA 于 2025-12-2 12:53 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-12-2 16:27

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[公益茶话会频道] 噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会 —— 2025年12月2日中午1点整attach_img

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论坛小助手 于 2025-12-2 09:54 发布

小志、何最后回复 2025-12-4 19:03

380

[宝贝儿之家] 停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了，请问下各位大佬这是有复发的可能吗？attach_img

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傻丫頭 于 2025-12-1 17:54 发布

桥鹿最后回复 2025-12-1 21:27

271

[治疗疑问] 大家帮忙看一下我们的淋巴结，到底大不大？attach_img

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袁袁 于 2025-12-1 09:58 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-12-2 10:47

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[宝贝儿之家] 7岁娃，11月4日EB病毒全血阴，11月25日全血又到9.6乘4次方attach_img

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GWBFL 于 2025-11-30 10:11 发布

GWBFL最后回复 2025-11-30 21:53

292

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁淋巴瘤样肉芽肿，基因报告有ATRX基因点attach_img

1

月月鸟月长 于 2025-11-29 12:20 发布

亮哥最后回复 2025-11-29 19:27

316

[宝贝儿之家] 四岁七个月，停药停疗半个月的检查，attach_img

6

锦上添花 于 2025-11-29 08:13 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-29 20:47

329

[慢性活动性EB病毒感染] 5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血，引发肝部结节attach_img

9

王攀 于 2025-11-28 13:59 发布

纳纳最后回复 2025-11-30 20:22

406

[慢性活动性EB病毒感染] 48岁成人慢活eb，附检查报告和病情提问，请大佬指点新人帖 attach_img

3

ZoeKe 于 2025-11-28 12:18 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-28 22:55

375

[宝贝儿之家] 7岁孩子，全血转阴，亚群t细胞3次方？attach_img

10

GWBFL 于 2025-11-28 11:41 发布

GWBFL最后回复 2025-11-28 17:01

314

[宝贝儿之家] 各位大佬帮忙看看嗜血细胞综合征康复2年，昨天咳嗽发烧，血小板偏低attach_img

9

周航 于 2025-11-28 08:56 发布

周航最后回复 2025-11-28 16:07

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[康复日记] 披荆斩棘，终迎新生（32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事） —— 励志篇新人帖 attach_img  ...2

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晨光中的小禾苗 于 2025-11-27 21:40 发布

李莉33最后回复 2025-12-2 10:25

352

[成人病友社区] 移植后的CT报告，结节严重吗？attach_img

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越来越好80 于 2025-11-27 15:07 发布

越来越好80最后回复 2025-12-2 08:52

781

[康复日记] 与噬血博弈，为生命喝彩：六岁多宝贝的康复感恩录 —— 康复日记attach_img  ...2

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A一诺千金185796 于 2025-11-26 17:42 发布

13465899883最后回复 2025-11-29 15:16

248

[成人病友社区] 请大家帮忙看看基因检测结果（40岁女）attach_img

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星河92 于 2025-11-26 08:06 发布

星河92最后回复 2025-11-26 17:59

857

[成人病友社区] 23、24、25年，一到冬天就发烧，该怎么办，去北京吗？attach_img

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止于你 于 2025-11-24 16:13 发布

王宾宾最后回复 2025-11-28 11:21

591

[宝贝儿之家] 噬血细胞综合征（EB病毒相关），停药一个月后的检查，肝功能是不是还有点异常？attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-11-24 12:39 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-24 22:53

671

[宝贝儿之家] 5岁男孩，eb引发的嗜血细胞综合征。停药停疗3个月的第一次复查attach_img

8

毒爱！ 于 2025-11-21 15:46 发布

毒爱！最后回复 2025-11-22 18:43

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[治疗疑问] 孩子4岁多了，eb病毒噬血已经停疗马上两年了，咨询个问题

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outsider 于 2025-11-20 21:11 发布

听涛观海最后回复 2025-11-21 13:43

408

[慢性活动性EB病毒感染] 移植后39天，供者半相合单倍体attach_img

4

七月47 于 2025-11-19 20:31 发布

亮哥最后回复 2025-11-19 21:55

486

[治疗疑问] 2016年nkt淋巴瘤，现在疑似复发合并噬血，eb病毒全血高在量300万新人帖 attach_img

4

菡心黯然 于 2025-11-19 19:44 发布

菡心黯然最后回复 2025-11-20 08:06

423

[宝贝儿之家] 6岁孩子EB病毒引起的嗜血细胞综合征，基因等报告出来了新人帖 attach_img

4

漫步人生67 于 2025-11-19 13:43 发布

as!最后回复 2025-11-19 16:21

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[成人病友社区] 58岁eb病毒引起的噬血细胞综合症，大佬帮忙看下报告attach_img

8

土鸡老线鸡批发 于 2025-11-18 23:50 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-19 21:50

478

[成人病友社区] 55岁慢活EB移植3个月，eb病毒报告出来了attach_img

9

越来越好80 于 2025-11-18 20:51 发布

越来越好80最后回复 2025-11-21 13:58

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[治疗疑问] 孩子三年前eb嗜血细胞综合症痊愈，最近发高烧attach_img

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陈龙（聊城杨木 于 2025-11-18 19:34 发布

显3494最后回复 2025-11-21 17:05

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[宝贝儿之家] 6岁宝EB病毒引起的嗜血细胞综合征今天是移植后正37天，EB病毒转阴，报告如下attach_img

3

A南风四楼【欧尚 于 2025-11-18 14:02 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-19 16:38

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[成人病友社区] 妊娠期感染诱发的嗜血综合征，复查的报告

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XLC 于 2025-11-17 11:06 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-27 21:43

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[公益茶话会频道] 北京京都儿童医院 孙媛 教授医学团队查房线上公告 —— 公益直播频道attach_img

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论坛小助手 于 2025-11-17 10:55 发布

苹果95最后回复 2025-11-19 18:34

289

[治疗疑问] 1月龄疑似噬血，基因报告出来了，NPC1基因点突变新人帖 attach_img

3

楠5599 于 2025-11-17 10:06 发布

听涛观海最后回复 2025-11-17 22:46

308

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁淋巴瘤样肉芽肿，治疗第二期

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月月鸟月长 于 2025-11-15 15:13 发布

月月鸟月长最后回复 2025-11-15 20:01

712

[成人病友社区] 40岁不明原因噬血，求助新人帖 attach_img

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星河92 于 2025-11-14 23:10 发布

星河92最后回复 2025-11-20 13:25

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[宝贝儿之家] 5岁女宝EB病毒嗜血，又有淋巴瘤，移植效果如何？新人帖 attach_img

7

PXABS 于 2025-11-14 17:34 发布

糖果果74最后回复 2025-11-14 20:45

509

[宝贝儿之家] 孩子一次治疗结束，暂时出院回家的复查报告attachment

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花生米 于 2025-11-14 16:16 发布

琦7205最后回复 2025-11-14 18:29

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[成人病友社区] 55岁不明原因嗜血，复发的疑问？attach_img

6

晶晶10 于 2025-11-12 21:03 发布

兴高不采烈最后回复 2025-11-13 12:03

507

[宝贝儿之家] 孩子7岁，eb血浆和全血转阴，还需要做分选吗？attach_img

12

GWBFL 于 2025-11-12 15:43 发布

GWBFL最后回复 2025-11-17 18:30

429

[慢性活动性EB病毒感染] 40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1新人帖 attach_img

3

蔚3412 于 2025-11-12 15:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-12 19:30

711

[宝贝儿之家] 1岁8个月小孩，初步确诊EB病毒合并噬血细胞综合征新人帖 attach_img  ...2

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周学明 于 2025-11-12 07:26 发布

岁月静好84最后回复 2025-11-19 19:49

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[宝贝儿之家] 6岁原发噬血移植后八个月，开始胆固醇和甘油三酯持续升高attach_img

13

永远十八 于 2025-11-11 20:37 发布

永远十八最后回复 2025-11-12 18:57

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[宝贝儿之家] 3岁宝宝，噬血移植43天的检查attach_img

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李秀丽4 于 2025-11-10 19:49 发布

听涛观海最后回复 2025-11-11 20:35

607

[宝贝儿之家] 4岁女孩，传单引起噬血细胞综合征，出院3个月复查结果新人帖 attach_img

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Doris77 于 2025-11-10 13:49 发布

Doris77最后回复 2025-11-11 08:42

643

[宝贝儿之家] 儿童女14周岁，在北京确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征新人帖 attach_img

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A王禹涵妈妈 于 2025-11-8 09:26 发布

A王禹涵妈妈最后回复 2025-11-12 16:41

633

[宝贝儿之家] 儿童7岁，9月24日发烧最高39.5，烧后三天确诊eb噬血细胞综合症。新人帖 attach_img

8

xxx18 于 2025-11-7 13:10 发布

xxx18最后回复 2025-11-8 17:06

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[慢性活动性EB病毒感染] 淋巴瘤样肉芽肿，友谊医院三处活检的最新报告attach_img

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月月鸟月长 于 2025-11-6 19:29 发布

张2302最后回复 2025-11-10 07:45

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[风湿免疫噬血] 14岁，幼年全身特发性关节炎噬血，新出的检查结果新人帖 attach_img

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玉8449 于 2025-11-6 18:28 发布

兴高不采烈最后回复 2025-11-13 12:15

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[宝贝儿之家] 3岁宝宝，EB病毒引起噬血细胞综合征，排异的问题？新人帖 attach_img

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李秀丽4 于 2025-11-6 16:01 发布

李秀丽4最后回复 2025-11-7 10:05

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[宝贝儿之家] 5岁，疗后一年半的复查报告attach_img

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柚子48 于 2025-11-5 19:03 发布

柚子48最后回复 2025-11-5 19:54

583

[慢性活动性EB病毒感染] 4岁半，脾大持续9个月，目前医生无法判断及确诊CAEBV新人帖 attach_img

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QPEZN 于 2025-11-5 16:24 发布

QPEZN最后回复 2025-11-5 20:20

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[治疗疑问] 有身上起这种泡的吗？attach_img

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：Miss丁 于 2025-11-5 14:39 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-5 21:16

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[风湿免疫噬血] 19岁，结疗后一周的复查和第二周的复查结果attach_img

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发在指间 于 2025-11-5 13:33 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-5 18:50

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