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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[成人病友社区] 慢性EB病毒感染新人帖 attach_img

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Min91 于 2025-1-19 23:26 发布

Min91最后回复 2025-1-19 23:26

32

[慢性活动性EB病毒感染] 配型结果出来了，请大佬看下attach_img

1

心想柿橙 于 2025-1-19 21:09 发布

听涛观海最后回复 2025-1-19 22:15

213

[治疗疑问] eb病毒引起的噬血细胞综合征，结疗3个月后可以养狗吗？？新人帖

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GBOZM 于 2025-1-19 19:44 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-19 23:32

316

[茶话会频道] 2025年新春线上茶话会邀请函及提问收集 —— 主讲嘉宾：王昭 教授attach_img

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论坛小助手 于 2025-1-19 15:20 发布

老晶最后回复 2025-1-19 22:17

243

[成人病友社区] 32岁慢活eb北上治疗，麻烦看看外送的结果？新人帖 attach_img

9

樱桃97 于 2025-1-18 09:46 发布

老晶最后回复 2025-1-19 22:14

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[成人病友社区] 31岁男，EB病毒阳了，现在该怎么办？新人帖 attach_img

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春子75 于 2025-1-18 09:29 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-18 13:24

187

[宝贝儿之家] 10岁孩子EB病毒噬血，结疗三个月后的检查结果attach_img

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JSYGS 于 2025-1-17 23:08 发布

卓林最后回复 2025-1-18 20:18

150

[成人病友社区] 供者EB病毒的提问attach_img

3

永远十八 于 2025-1-17 22:50 发布

亮哥最后回复 2025-1-18 09:12

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[成人病友社区] 美罗华后第八个月复查结果如下，麻烦大佬给看看attach_img

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杨帆16 于 2025-1-17 22:39 发布

FIEJR最后回复 2025-1-18 20:03

232

[宝贝儿之家] 10岁孩子eb病毒诱发噬血，化疗6周后的检查结果attach_img

8

施博 于 2025-1-17 21:52 发布

施博最后回复 2025-1-18 18:00

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[治疗疑问] 65岁，脚疼入院最后成嗜血症，不知道下步怎么办？新人帖 attach_img

4

侯高鹏 于 2025-1-17 21:17 发布

侯高鹏最后回复 2025-1-18 10:57

228

[治疗疑问] 请各位大佬帮看看，这基因报告能看出来什么原因噬血的吗？新人帖 attach_img

8

傻丫頭 于 2025-1-17 20:42 发布

A小司最后回复 2025-1-18 09:05

320

[慢性活动性EB病毒感染] 18岁，慢性活动性EB病毒移植后的报告attach_img

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||||| 于 2025-1-17 13:46 发布

|||||最后回复 2025-1-18 13:49

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[宝贝儿之家] 结疗4个月，脖颈有淋巴，复查情况，麻烦大家帮忙看看attach_img

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餐饮零售门店收 于 2025-1-16 20:56 发布

无味最后回复 2025-1-17 15:01

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[宝贝儿之家] 恳请大佬们帮忙看下这个蛋白有问题吗？attach_img

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XJOEA 于 2025-1-16 19:51 发布

XJOEA最后回复 2025-1-17 05:26

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[治疗疑问] 23岁嗜血二次复发，市内转院控制不住情况新人帖 attach_img

4

Maybe37 于 2025-1-15 23:57 发布

清风当湖最后回复 2025-1-18 03:30

315

[宝贝儿之家] 四岁男宝EB病毒引起噬血，停药一年的复查结果attach_img

9

Ho雯好 于 2025-1-15 16:34 发布

麦麦2021最后回复 2025-1-16 09:47

294

[成人病友社区] 成人噬血细胞综合征 — 关于化疗的提问？

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老晶 于 2025-1-15 15:15 发布

老晶最后回复 2025-1-15 23:11

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[心情与经验分享] 北京友谊医院移植仓进仓物品采购清单 —— 病友经验分享新人帖 attach_img

4

好运好人 于 2025-1-14 22:37 发布

小志、何最后回复 2025-1-16 18:10

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[宝贝儿之家] 噬血引发肺炎黄曲霉，治疗的问题？attach_img

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华姐炒鸡 于 2025-1-14 13:39 发布

华姐炒鸡最后回复 2025-1-16 20:24

510

[慢性活动性EB病毒感染] 6岁11个月，NK/T淋巴瘤（鼻型）合并EB慢活，治疗后EB病毒反复和发烧新人帖 attach_img

8

艳子19 于 2025-1-13 22:39 发布

艳子19最后回复 2025-1-15 14:25

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[成人病友社区] 才出仓3天，外周血检测出eb指数，这情况正常吗？新人帖 attach_img

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XJNXB 于 2025-1-13 20:46 发布

旅行笔记最后回复 2025-1-14 02:07

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[治疗疑问] 友谊医院顺义院区住院，求问，一般多久能排到床位？新人帖

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老晶 于 2025-1-13 18:24 发布

老晶最后回复 2025-1-14 11:08

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[宝贝儿之家] 孩子2岁6个月，确诊eb感染噬血细胞综合征新人帖

4

CHHGP 于 2025-1-12 20:46 发布

FHPBT最后回复 2025-1-15 01:43

400

[成人病友社区] 24岁父母的基因报告出来了，请大神帮看看attach_img

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木块 于 2025-1-10 21:32 发布

亮哥最后回复 2025-1-11 08:49

318

[宝贝儿之家] 娃娃1月8日发烧，eb病毒的结果

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FHPBT 于 2025-1-10 19:10 发布

FHPBT最后回复 2025-1-11 18:12

624

[宝贝儿之家] 2个月宝宝噬血，帮忙看看这是属于哪种噬血？新人帖 attach_img

13

贰幺伍！ 于 2025-1-10 12:08 发布

BZZDF最后回复 2025-1-12 15:37

584

[成人病友社区] 请各位大佬帮忙看一下，目前噬血原因不明，准备北上。新人帖 attach_img

7

MGWGQ 于 2025-1-9 20:28 发布

MGWGQ最后回复 2025-1-10 12:10

426

[治疗疑问] 6岁孩子化疗两个星期，精神状态越来越差了新人帖 attach_img

5

华姐炒鸡 于 2025-1-9 19:51 发布

杨帆16最后回复 2025-1-10 12:42

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[风湿免疫噬血] 请各位大佬帮忙看看复查的结果attach_img

11

Ai_『浅夏、微凉 于 2025-1-9 18:00 发布

陈建最后回复 2025-1-10 16:14

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[宝贝儿之家] 6岁五个月女孩停药两年，是否可以打疫苗，复学？attach_img

8

次第花开 于 2025-1-9 16:34 发布

次第花开最后回复 2025-1-9 19:17

444

[成人病友社区] 43岁嗜血细胞综合症原因不明，新出的数据attach_img

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AI赵小成1852331 于 2025-1-9 15:19 发布

老晶最后回复 2025-1-14 09:15

615

[成人病友社区] 22岁不移植怕复发，移植怕风险，最近一次1月6号做的化疗，如下检查结果attach_img

12

初心27 于 2025-1-9 09:43 发布

ADVUP最后回复 2025-1-16 15:18

203

[成人病友社区] 麻烦大佬们帮忙看一下，该做什么检查？

3

舍予 于 2025-1-9 08:14 发布

亮哥最后回复 2025-1-9 13:43

431

[成人病友社区] 求助！各位大佬帮忙看一下检测报告，谢谢attach_img

8

PJWMW 于 2025-1-8 20:05 发布

PJWMW最后回复 2025-1-9 07:54

355

[宝贝儿之家] 第四次DEP方案结束，抽血结果评估，风湿免疫有问题？噬血控制的如何了？attach_img

6

FIEJR 于 2025-1-8 20:03 发布

媛9822最后回复 2025-1-8 22:20

207

[治疗疑问] 娃娃今天又发烧了attach_img

3

FHPBT 于 2025-1-8 19:39 发布

亮哥最后回复 2025-1-8 21:29

453

[治疗疑问] 5岁女宝，停药一年零一个月的复查结果attach_img

17

徐寒 于 2025-1-8 08:22 发布

CHHGP最后回复 2025-1-16 17:55

322

[成人病友社区] 求助！各位大佬帮忙看一下检查报告新人帖 attach_img

4

PJWMW 于 2025-1-8 08:16 发布

PJWMW最后回复 2025-1-8 11:58

546

[宝贝儿之家] 小孩EB病毒感染反复，移植的提问attach_img

5

潮男 于 2025-1-7 22:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-16 22:02

206

[宝贝儿之家] 移植供者查体最后一步了，请各位帮忙分析下HLA报告attach_img

3

菜鸟 于 2025-1-7 21:25 发布

菜鸟最后回复 2025-1-7 21:51

445

[治疗疑问] 7岁11个月孩子（川崎病）感染型噬血，11月9日完全停药attach_img

4

绵若清风 于 2025-1-7 20:51 发布

绵若清风最后回复 2025-1-7 22:30

448

[治疗疑问] 七岁三个月，因EB病毒引起的嗜血细胞综合症，这两天发烧了新人帖 attach_img

5

王辉18 于 2025-1-7 20:07 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-7 22:11

256

[成人病友社区] 请帮忙看看，24岁的基因检测报告attach_img

2

木块 于 2025-1-7 19:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-7 20:32

465

[宝贝儿之家] 8岁eb病毒引起噬血细胞综合征，医生现在让移植，该怎么办？新人帖 attach_img

7

橘子海 于 2025-1-7 19:26 发布

FIEJR最后回复 2025-1-9 06:00

378

[成人病友社区] 来自15岁小男孩，白血病移植后出现EB病毒，在T细胞新人帖 attach_img

2

蒸蒸日上 于 2025-1-7 18:59 发布

张杰45最后回复 2025-1-8 09:17

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[慢性活动性EB病毒感染] 17岁慢活eb移植后，鼻塞咳嗽了attach_img

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||||| 于 2025-1-7 18:52 发布

|||||最后回复 2025-1-8 17:39

342

[宝贝儿之家] 停疗50来天，今天复查了血常规、肝功能、凝血，大佬帮忙看下attach_img

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俗人76 于 2025-1-7 16:53 发布

俗人76最后回复 2025-1-7 22:41

206

[治疗疑问] 焦虑，sh2d1a基因突变会噬血致病吗？attach_img

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XJOEA 于 2025-1-7 13:48 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-7 19:39

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[宝贝儿之家] 又是一夜无眠，sh2d1a基因是确诊噬血的基因attach_img

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XJOEA 于 2025-1-6 23:29 发布

XJOEA最后回复 2025-1-7 11:16

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