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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[慢性活动性EB病毒感染] 22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出attach_img

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困6274 于 2025-10-18 15:25 发布

听涛观海最后回复 2025-10-18 23:25

225

[慢性活动性EB病毒感染] 来北京友谊医院检查最新的结果，请大佬帮忙看下，有没有类似的病友，给个意见attach_img

4

征成生物王锐 于 2025-10-18 14:33 发布

听涛观海最后回复 2025-10-18 23:24

235

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿，最新的eb病毒报告attach_img

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月月鸟月长 于 2025-10-17 22:58 发布

张2302最后回复 2025-10-18 22:42

254

[宝贝儿之家] 2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎，eb病毒感染嗜血细胞综合症新人帖 attach_img

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很久以前 于 2025-10-17 19:47 发布

亮哥最后回复 2025-10-18 10:37

215

[治疗疑问] 一岁三个月，被医生确诊eb病毒感染（传单）新人帖 attach_img

6

FCZIZ 于 2025-10-17 18:20 发布

FCZIZ最后回复 2025-10-18 11:21

235

[宝贝儿之家] 8岁孩子当地怀疑噬血，病因不明，是否需要上北京先代诊？attach_img

4

流心奶黄包 于 2025-10-16 20:24 发布

小志、何最后回复 2025-10-16 22:39

463

[宝贝儿之家] 13岁孩子嗜血细胞综合症，化疗5次，eb病毒载量非常高，有没有快速入院的办法？新人帖 attach_img

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花生米 于 2025-10-16 16:24 发布

小志、何最后回复 2025-10-16 21:59

450

[成人病友社区] 54岁，2023年10月确诊噬血，第三次复发，想请大佬分析一下报告？attach_img

11

Dai69 于 2025-10-16 09:57 发布

亮哥最后回复 2025-10-17 10:29

338

[慢性活动性EB病毒感染] 15岁孩子慢活EB移植后，恶心感强烈该怎么办？attach_img

4

糖果果74 于 2025-10-15 20:46 发布

小宋宋最后回复 2025-10-16 06:19

406

[宝贝儿之家] 经过两周激素和化疗，eb病毒量dna血浆阴性，但eb病毒量全血却上升了，有76万attach_img

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Au静 于 2025-10-15 18:30 发布

Au静最后回复 2025-10-16 03:39

311

[治疗疑问] 7岁儿童噬血细胞综合症停药4个月的检查结果，希望大佬们帮忙看看？attach_img

8

华姐炒鸡 于 2025-10-15 17:57 发布

听涛观海最后回复 2025-10-15 22:13

514

[心情与经验分享] 一句话的心情分享，大家一起加油吧！attach_img  ...2

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止于你 于 2025-10-15 16:43 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-10-16 08:01

442

[慢性活动性EB病毒感染] 8岁孩子发烧后，到底是慢性活动性EB病毒吗？新人帖 attach_img

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滕俪茗Amy 于 2025-10-15 09:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 19:06

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[慢性活动性EB病毒感染] 42岁，确诊了慢活eb，家里人却当我是精神病

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夜问 于 2025-10-14 23:33 发布

ZXFYP最后回复 2025-10-18 22:56

424

[成人病友社区] 55岁不明原因发热引发嗜血，petct及ngs均未发现异常新人帖 attach_img

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晶晶10 于 2025-10-14 20:58 发布

亮哥最后回复 2025-10-16 11:43

363

[风湿免疫噬血] 复查的指标是不是不理想，有病友知道的么新人帖 attach_img

16

止于你 于 2025-10-14 19:47 发布

止于你最后回复 2025-10-15 08:55

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[宝贝儿之家] 3岁，第六次化疗的检查结果attach_img

3

庄振烘181621958 于 2025-10-14 19:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 00:05

162

[成人病友社区] 病毒报告出来了，病友们帮忙解读下新人帖 attach_img

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沃桐 于 2025-10-14 15:43 发布

沃桐最后回复 2025-10-14 19:08

295

[宝贝儿之家] 两岁半宝宝，2月份确诊嗜血，eb感染，朗格汉斯，近期又发现eb病毒定量升高新人帖 attach_img

4

早安.悉尼 于 2025-10-14 14:50 发布

亮哥最后回复 2025-10-14 21:49

181

[成人病友社区] 24岁不明嗜血，乙流引起发烧，7天青霉素+10天40mg激素+5天丙球，attach_img

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ADVUP 于 2025-10-14 13:34 发布

Smile。29最后回复 2025-10-14 15:39

285

[宝贝儿之家] 五岁女孩，确诊噬血细胞综合征，二线方案两个疗程，后检查结果，帮忙看看是不是慢活新人帖 attach_img

2

一宛可爱多 于 2025-10-14 10:04 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-14 15:07

408

[慢性活动性EB病毒感染] 12岁孩子噬血细胞综合征，出院停药10来天左右，复查的结果，大佬们帮忙看看。新人帖 attach_img

9

弓長氵每東 于 2025-10-14 09:03 发布

语冰最后回复 2025-10-14 19:09

310

[宝贝儿之家] 9岁4月份EB病毒噬血，停药3个多月的报告新人帖 attach_img

7

楠6321 于 2025-10-13 19:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-13 23:32

578

[宝贝儿之家] 2岁多孩子，EB病毒噬血复发，有没有保守治疗的机会？attach_img

8

九月九 于 2025-10-12 00:27 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-12 22:27

773

[慢性活动性EB病毒感染] 35岁，时隔七年！终于确诊淋巴瘤样肉芽肿，2级。attach_img

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月月鸟月长 于 2025-10-11 16:06 发布

月月鸟月长最后回复 2025-10-15 16:29

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[治疗疑问] 24岁(免疫性)噬血细胞综合征，用94方案治疗效果是好还是不好？麻烦各位大佬们看看新人帖 attach_img

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孔宝花 于 2025-10-11 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-11 22:18

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[宝贝儿之家] 孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30日停疗，10月10日复查血浆760新人帖 attach_img

11

GWBFL 于 2025-10-11 13:58 发布

GWBFL最后回复 2025-10-16 11:49

356

[宝贝儿之家] 4岁eb噬血停疗五个月停药一个多月，麻烦看一下报告attach_img

9

KKMSD 于 2025-10-10 18:05 发布

听涛观海最后回复 2025-10-10 21:13

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[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，现在住院输血小板，检查结果报告是复发了吗？attach_img

7

DVJCZ 于 2025-10-10 15:30 发布

小志、何最后回复 2025-10-11 01:28

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[宝贝儿之家] 8岁，这些指标能否确定噬血？attachment

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流心奶黄包 于 2025-10-9 23:20 发布

亮哥最后回复 2025-10-13 09:28

343

[宝贝儿之家] 8岁不明原因噬血，这两天又开始发烧了，大神帮忙指点下新人帖 attach_img

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流心奶黄包 于 2025-10-9 20:57 发布

流心奶黄包最后回复 2025-10-10 07:09

697

[成人病友社区] 18岁孩子医院诊断噬血细胞综合症，EB病毒感染，化疗后骨髓抑制新人帖 attach_img

8

何以心动 于 2025-10-9 19:33 发布

小志、何最后回复 2025-10-10 08:59

473

[成人病友社区] 24岁不明原因嗜血，乙流导致发烧，入院10天后的复查attach_img

13

ADVUP 于 2025-10-9 14:55 发布

ADVUP最后回复 2025-10-9 19:49

552

[宝贝儿之家] 4岁宝宝EB病毒引起一过性噬血，父母复盘过程。 —— 家长经验之谈新人帖 attach_img

14

UHRCE 于 2025-10-9 14:50 发布

小丫45最后回复 2025-10-10 09:35

310

[成人病友社区] 45岁，EB感染噬血细胞综合症，请大佬指点新人帖 attach_img

5

杨娟97 于 2025-10-9 09:25 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-9 22:09

499

[宝贝儿之家] 3岁8个月eb噬血，北京儿童医院出院后在老家的检查attach_img

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蕾蕾81 于 2025-10-8 21:17 发布

蕾蕾81最后回复 2025-10-9 13:32

433

[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，基因检测报告，还有最新的血常规，肝功能，凝血功能attach_img

8

DVJCZ 于 2025-10-8 17:32 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-9 22:07

772

[治疗疑问] 20岁，EB病毒第六个年头，现在又开始病毒活动新人帖 attach_img

4

凤5350 于 2025-10-7 22:47 发布

喵呜最后回复 2025-10-8 20:30

382

[宝贝儿之家] 第五次化疗前，检查结果有的指标高attach_img

6

庄振烘181621958 于 2025-10-5 19:36 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-6 14:20

573

[成人病友社区] 24岁不明噬血，一年后一直低烧，偶尔38以上，复查的结果attach_img

15

ADVUP 于 2025-10-5 11:46 发布

ADVUP最后回复 2025-10-7 15:04

509

[成人病友社区] ebv的Flow Fish怎么看，有人帮忙解读一下吗？attach_img

5

OVGJF 于 2025-10-5 07:43 发布

小志、何最后回复 2025-10-5 20:07

865

[宝贝儿之家] 七个月宝宝嗜血细胞综合征，求意见attach_img  ...2

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YCRCN 于 2025-10-4 16:46 发布

YCRCN最后回复 2025-10-10 14:19

479

[慢性活动性EB病毒感染] 六岁慢性EB移植后一年，感冒了，附检查结果attach_img

1

小志、何 于 2025-10-4 09:50 发布

亮哥最后回复 2025-10-4 17:13

532

[宝贝儿之家] 八岁原发性嗜血SH2D1A，移植后排异严重新人帖 attach_img

3

大海56 于 2025-10-3 13:45 发布

y9201最后回复 2025-10-3 16:08

472

[风湿免疫噬血] 19岁，成人斯蒂尔演变的嗜血，化疗两次后的结果attach_img

6

发在指间 于 2025-10-3 13:30 发布

发在指间最后回复 2025-10-4 12:14

449

[宝贝儿之家] 接上一条帖子，接上一条帖子，4岁宝宝eb嗜血后检查基因为XIAP突变attach_img

7

乐果 于 2025-10-3 09:35 发布

乐果最后回复 2025-10-4 13:10

490

[治疗疑问] 有没有人帮忙看看这项报告？attach_img

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DVJCZ 于 2025-10-2 15:53 发布

听涛观海最后回复 2025-10-3 18:50

406

[宝贝儿之家] 嗜血细胞综合征移植后，皮肤出现红色疙瘩新人帖 attach_img

4

心动男孩 于 2025-10-2 14:02 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-2 20:38

538

[成人病友社区] 24岁，24年四月初-8月初使用激素，不明原因，一年多查血没问题。attach_img

6

ADVUP 于 2025-10-2 11:55 发布

ADVUP最后回复 2025-10-3 19:48

376

[治疗疑问] 23岁原发性噬血，移植后120天，身上出现红点考虑是不是皮疹attach_img

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顺遂67 于 2025-10-2 10:59 发布

听涛观海最后回复 2025-10-3 18:53

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