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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[宝贝儿之家] 移植后5年小雅馨报道attach_img

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专业校服定做婚 于 2026-2-18 10:54 发布

TWXJL最后回复 2026-2-18 16:19

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[成都昭程慈爱公益服务中心] “慈善暖人心，共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动！attach_img

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公益中心小助手 于 2026-2-17 22:09 发布

Min91最后回复 2026-2-18 12:26

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[治疗疑问] 血常规结果中血小板的波动？attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-16 10:15 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-2-18 06:53

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[宝贝儿之家] 3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复查报告？新人帖 attach_img

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DQUYZ 于 2026-2-13 18:34 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-17 09:41

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[治疗疑问] 报告新出的attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-13 13:03 发布

亮哥最后回复 2026-2-14 09:34

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[治疗疑问] 麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样本表达率是百分之百attach_img

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XJOEA 于 2026-2-13 10:15 发布

XJOEA最后回复 2026-2-16 09:13

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[宝贝儿之家] 3岁eb继发性嗜血，化疗4次后的复查结果如何？attach_img

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Steve 于 2026-2-12 18:17 发布

Steve最后回复 2026-2-13 13:14

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[知识理论] 儿童eb感染引发噬血，都是什么血型？

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TTT77 于 2026-2-12 09:55 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2026-2-13 20:54

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[宝贝儿之家] 3岁6个月eb噬血，出院半年后发烧attach_img

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蕾蕾81 于 2026-2-11 13:30 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-11 16:20

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[宝贝儿之家] 10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋巴结肿大attach_img

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小姝子 于 2026-2-10 13:39 发布

Annie最后回复 2026-2-10 19:46

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[治疗疑问] 移植后的检验结果attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-9 13:29 发布

亮哥最后回复 2026-2-10 18:15

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[宝贝儿之家] 孩子一过性嗜血，康复快四年了，打了预防针后发烧attach_img

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慢慢87 于 2026-2-7 18:16 发布

TTT77最后回复 2026-2-8 20:32

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[宝贝儿之家] 3岁6个月eb噬血，出院半年后当地医院检查attach_img

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蕾蕾81 于 2026-2-4 19:37 发布

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[治疗疑问] 关于供者贫血的问题？

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宣迪乐 于 2026-2-3 10:53 发布

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[治疗疑问] 咨询感冒后病毒的问题

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宣迪乐 于 2026-2-2 09:28 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，慢活EB+肺部感染，转院后准备在航天医院移植新人帖 attach_img

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晒着太阳变白 于 2026-2-1 10:48 发布

听涛观海最后回复 2026-2-2 20:45

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[慢性活动性EB病毒感染] 我妈妈53岁，会不会是慢活eb？新人帖 attach_img

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oops！ 于 2026-2-1 09:59 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-1 16:55

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[宝贝儿之家] 儿童噬血细胞综合征，选择哪个医院？新人帖 attach_img

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积极向上 于 2026-2-1 09:41 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-2 09:12

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[治疗疑问] 移植后的问题attachment

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宣迪乐 于 2026-1-31 10:49 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-2 09:20

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[慢性活动性EB病毒感染] 求助大家，帮我看看除了移植是否有其他办法？新人帖 attach_img

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Awry 于 2026-1-30 17:57 发布

Awry最后回复 2026-2-1 15:40

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[成人病友社区] 成人still病，烦请各位老师指导，患者是否正在向嗜血细胞综合症进展？感谢！新人帖 attach_img

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丁丁93 于 2026-1-30 15:09 发布

兴高不采烈最后回复 2026-2-3 16:34

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[成人病友社区] 60岁男，最新的化验结果，请帮忙看看，给给意见感谢新人帖 attach_img

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无聊蛙 于 2026-1-29 15:19 发布

听涛观海最后回复 2026-1-30 11:46

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[治疗疑问] 关于移植后的问题

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宣迪乐 于 2026-1-29 11:34 发布

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[宝贝儿之家] 淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下attach_img

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乐果 于 2026-1-28 20:08 发布

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[治疗疑问] 移植后血常规和铁蛋白是否正常？新人帖 attach_img

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宣迪乐 于 2026-1-28 16:49 发布

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[成人病友社区] 70岁，三次继发噬血细胞综合症，半年无法找出病因新人帖 attach_img

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小飞侠37 于 2026-1-25 21:40 发布

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[宝贝儿之家] 9岁女童北上评估，出院前没有出结果的检测，现在出来结果后的困惑attach_img

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知鱼之乐 于 2026-1-24 18:19 发布

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[宝贝儿之家] 5岁7个月的男宝，嗜血综合症停疗停药5个月，第三次复查EB病毒阳了attach_img

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毒爱！ 于 2026-1-24 17:44 发布

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[宝贝儿之家] 孩子放疗后发烧和第二次的铁蛋白报告attach_img

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笑敬过往 于 2026-1-23 12:23 发布

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[治疗疑问] 14岁男孩，EB病毒感染噬血22号的检查attach_img

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朝天椒 于 2026-1-22 22:15 发布

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[宝贝儿之家] 小孩2岁9个月，近期三个月复查eb病毒全血一直三次方，用不用吃药？attach_img

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很久以前 于 2026-1-21 15:14 发布

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[治疗疑问] 14岁，EB病毒噬血综合症今天的报告attach_img

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朝天椒 于 2026-1-20 21:21 发布

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[宝贝儿之家] 8岁男孩，EB病毒的噬血细胞综合征，还在picu新人帖 attach_img

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多①份理志 于 2026-1-20 13:10 发布

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[治疗疑问] 14岁男孩，EB病毒噬血的报告

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朝天椒 于 2026-1-19 21:58 发布

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[宝贝儿之家] 七个月男宝，CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血！求助广大病友！新人帖 attach_img

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[宝贝儿之家] 停药四个半月的复查结果，麻烦大佬看看attach_img

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[成人病友社区] 33岁，异基因移植后270天，血小板25，该怎么办？

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[治疗疑问] 女，13岁，EB病毒感染新人帖

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[风湿免疫噬血] 成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个月后的结果attach_img

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[成人病友社区] 63岁，女，结核杆菌引发噬血，治疗后最新的报告新人帖 attach_img

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[康复日记] 17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明！—— 康复之路的记录attach_img  ...2

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杨帆16 于 2026-1-14 13:47 发布

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[宝贝儿之家] 脐带血植入失败后，血小板自己恢复正常了，半年后eb病毒全血又转阳了attach_img

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[成人病友社区] 51岁，确诊EB嗜血细胞综合症，26年1月7日入北京友谊，治疗中新人帖 attach_img

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李萌萌萌啊 于 2026-1-13 22:27 发布

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[公益茶话会频道] EBV相关噬血细胞综合征的诊断与治疗 公益线上茶话会 —— 王晶石 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-1-13 20:09 发布

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[成人病友社区] 62岁，女，这些报告有没有嗜血的可能？新人帖 attach_img

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[成人病友社区] 24岁原发性噬血移植后七个月，喉咙痛没有其他的任何不舒服，怀疑是不是有点感冒。attach_img

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顺遂67 于 2026-1-13 11:50 发布

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[宝贝儿之家] 7岁孩子停药后咳嗽，最新的复查结果，attach_img

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[治疗疑问] EB病毒载量的结果是多少？attach_img

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笑敬过往 于 2026-1-12 15:21 发布

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