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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[宝贝儿之家] 15岁HAVCR2基因纯合突变，脂膜炎样T细胞淋巴瘤合并噬血新人帖 attach_img

3

阳光30 于 2025-7-6 12:48 发布

阳光30最后回复 2025-7-6 16:26

454

[慢性活动性EB病毒感染] 14岁，长期反复发热，说是慢活eb病毒感染新人帖 attach_img

19

七月47 于 2025-7-6 08:23 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-7 00:34

302

[慢性活动性EB病毒感染] 2岁北上评估的j结果，还是不幸了attach_img

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夜问 于 2025-7-6 02:22 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-6 15:26

500

[宝贝儿之家] 孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血，第六周化疗前血清复阳新人帖 attach_img  ...2

21

王冰 于 2025-7-5 14:55 发布

一龙最后回复 2025-7-6 22:24

347

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁，北上评估部分报告attach_img

9

夜问 于 2025-7-4 22:22 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-5 21:59

252

[宝贝儿之家] 一岁五个月，基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告attach_img

8

云霄爸爸 于 2025-7-4 15:07 发布

云霄爸爸最后回复 2025-7-4 20:17

314

[治疗疑问] 不明原因嗜血，一星期一次的复查报告attach_img

5

：Miss丁 于 2025-7-4 11:12 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-4 20:14

308

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁疑是慢活eb，北上评估的检查attach_img

5

夜问 于 2025-7-4 06:19 发布

听涛观海最后回复 2025-7-4 22:46

401

[宝贝儿之家] 孩子EB噬血，用环孢素，甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧，是不是复发了attach_img

4

沐浴阳光57 于 2025-7-2 23:12 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-3 12:00

422

[慢性活动性EB病毒感染] 8岁孩子，移植后四个多月的报告attach_img

4

心想柿橙 于 2025-7-2 20:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-3 12:01

399

[成人病友社区] 51岁噬血，最新的报告attach_img

3

姚康 于 2025-7-1 21:06 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-2 19:12

323

[风湿免疫噬血] 25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症新人帖 attach_img

3

.9110 于 2025-7-1 20:45 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-2 19:10

336

[宝贝儿之家] 4岁男孩嗜血化疗后对比，大佬帮看下attach_img

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清华小食铺 于 2025-6-30 22:28 发布

清华小食铺最后回复 2025-7-1 23:50

251

[宝贝儿之家] 孩子eb病毒感染噬血，移植两年后的复查分享

4

俊俊 于 2025-6-30 20:48 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-1 21:06

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[宝贝儿之家] 2岁4个月发病，继发eb病毒相关嗜血，停疗停药第三天发烧attachment

3

200斤的贱贱 于 2025-6-30 13:56 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-30 21:42

304

[慢性活动性EB病毒感染] 9岁孩子慢活移植后四年三个月，单侧隐丸attach_img

5

上善若水、 于 2025-6-30 12:23 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-30 21:35

399

[慢性活动性EB病毒感染] 疑似慢活eb的回顾，准备下周北上评估

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夜问 于 2025-6-29 14:37 发布

小志、何最后回复 2025-6-29 15:49

457

[宝贝儿之家] 1岁10个月孩子，eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案attach_img

8

CG5145 于 2025-6-29 09:54 发布

CG5145最后回复 2025-6-30 11:15

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[宝贝儿之家] 2022年eb噬血，北京治疗一直都稳定，最近生病血小板减少，大佬们帮忙看看？attach_img

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精工字！霓虹灯 于 2025-6-28 20:32 发布

精工字！霓虹灯最后回复 2025-6-29 18:31

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[成人病友社区] eb病毒感染引起胆红素升高。新人帖

3

阿白80 于 2025-6-28 19:17 发布

亮哥最后回复 2025-6-29 09:27

321

[宝贝儿之家] 孩子淋巴瘤弥漫大B合并嗜血细胞综合征，侵犯中枢需要移植吗？新人帖 attach_img

9

心包裹着M 于 2025-6-27 22:29 发布

亮哥最后回复 2025-6-28 21:40

339

[成人病友社区] 33岁，不明噬血，风湿免疫科大夫怀疑是脾淋巴瘤attach_img

3

张晓菲159316836 于 2025-6-27 12:18 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-27 23:31

345

[慢性活动性EB病毒感染] 慢活eb移植后2年，新出的报告attachment

3

心愿65 于 2025-6-26 18:04 发布

亮哥最后回复 2025-6-26 22:10

401

[宝贝儿之家] 补充: 6岁半EB嗜血停药停疗11个月，有症状发烧，送检报告出来了，各位大佬帮我看下attach_img

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A一诺千金185796 于 2025-6-26 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:09

382

[宝贝儿之家] 2岁4个月停卢可三天，发烧。attach_img

4

200斤的贱贱 于 2025-6-26 12:15 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:13

304

[宝贝儿之家] 10岁，移植后七个月，肺功能依旧不佳attach_img

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安2291 于 2025-6-26 10:58 发布

安2291最后回复 2025-6-26 15:46

250

[宝贝儿之家] 一岁五个月，化疗两次的外检结果对比和最近的检查报告attach_img

4

云霄爸爸 于 2025-6-26 09:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:11

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[心情与经验分享] 孩子高考今天出分，636分！很棒！发帖庆祝一下！attach_img  ...23

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FIEJR 于 2025-6-25 22:56 发布

付学瑞最后回复 2025-6-30 13:58

334

[宝贝儿之家] 一岁4个月eb病毒引起噬血，第七周的检查。attach_img

8

桥鹿 于 2025-6-25 19:41 发布

桥鹿最后回复 2025-6-25 23:57

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[心情与经验分享] 康复6年，为大家加油！前来打个CALL！attach_img  ...2

30

LauraLiu 于 2025-6-25 16:51 发布

梦研加油最后回复 2025-7-1 16:38

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[慢性活动性EB病毒感染] 求助: 有没有皮排用奥马珠单抗的？attach_img

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陶云 于 2025-6-25 11:39 发布

陶云最后回复 2025-6-25 16:34

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[宝贝儿之家] 一岁俩个月eb病毒嗜血，八周化疗后的结果新人帖 attach_img

4

纪续张扬 于 2025-6-24 15:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-24 20:42

435

[成人病友社区] 36岁，目前一二个月的血项，体温一直正常attachment

10

可可家 于 2025-6-24 14:41 发布

·L·最后回复 2025-6-25 13:58

260

[宝贝儿之家] 一岁五个月，二次化疗的检查结果attach_img

5

云霄爸爸 于 2025-6-24 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-24 20:41

235

[慢性活动性EB病毒感染] 持续低烧有什么处理建议吗？

3

夜问 于 2025-6-24 13:06 发布

亮哥最后回复 2025-6-24 15:59

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[慢性活动性EB病毒感染] nkt复发，可能是慢活nkt啦？新人帖 attach_img

7

Dik- 于 2025-6-24 08:53 发布

亮哥最后回复 2025-6-24 15:20

669

[康复日记] 生命的重生之旅，41岁成人移植1000+天 —— 我来分享我家人的故事！attach_img

8

菜头 于 2025-6-22 21:33 发布

于小鱼最后回复 2025-6-29 10:06

631

[慢性活动性EB病毒感染] 四疗了还没进仓，指标平稳是否可以不化疗等移植？？attach_img

17

Lancy 于 2025-6-22 20:57 发布

Lancy最后回复 2025-6-23 21:02

202

[治疗疑问] 铁蛋白高如何增加、补充营养，都吃些什么？

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越来越好80 于 2025-6-22 10:51 发布

越来越好80最后回复 2025-6-23 15:27

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[心情与经验分享] 移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理 —— 家属的经验分享attach_img

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陆永团 于 2025-6-22 01:29 发布

无恙最后回复 2025-6-23 21:17

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[成人病友社区] 铁蛋白高怎么办？新人帖

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越来越好80 于 2025-6-21 20:44 发布

越来越好80最后回复 2025-6-22 09:50

414

[成人病友社区] 33岁，不明原因噬血，超声结果淋巴结肿大attach_img

5

张晓菲159316836 于 2025-6-21 15:47 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-6-24 12:25

665

[宝贝儿之家] 肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因，请问大家该怎么办？新人帖 attach_img  ...2

21

凌小婷 于 2025-6-21 15:27 发布

y9201最后回复 2025-6-24 20:20

506

[宝贝儿之家] 五岁原发性噬血细胞综合征，移植后的疑问attach_img

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菜鸟 于 2025-6-21 12:09 发布

永远十八最后回复 2025-6-21 16:25

397

[治疗疑问] 15岁不明原因噬血，现出的病理报告，麻烦各位大姥帮忙看下。attach_img

4

HHYFP 于 2025-6-21 11:14 发布

HHYFP最后回复 2025-6-21 18:01

343

[宝贝儿之家] 六岁半EB嗜血停药停疗11个月左右，目前有症状发烧，大佬帮忙看下报告attach_img

3

A一诺千金185796 于 2025-6-21 11:11 发布

春末yy夏初最后回复 2025-6-21 14:36

431

[宝贝儿之家] 颈部组织增殖性疾病累积nk/t，停激素1年，最近两个月总发烧咳嗽搞了4次attach_img

7

给哥哥的机会 于 2025-6-21 10:59 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-6-21 17:12

537

[宝贝儿之家] 4岁小孩嗜血，EB病毒，请大佬帮看下基因SH2D1A新人帖 attach_img

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清华小食铺 于 2025-6-21 00:31 发布

清华小食铺最后回复 2025-6-21 22:43

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[成人病友社区] 51岁，检查报告出来了，大家帮忙看看新人帖 attach_img

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姚康 于 2025-6-20 20:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-21 07:10

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[成人病友社区] 爸爸70岁生病了，不典型慢粒，大家帮忙给看看现在又有嗜血细胞综合征吗？新人帖 attach_img

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好运爆张 于 2025-6-20 18:56 发布

好运爆张最后回复 2025-6-24 17:53

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