请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
订阅

最新发表

8

[成人病友社区] 56岁母亲从江苏到上海，再到北京，一路抗噬血的历程新人帖 attach_img

0

清歌 于 2023-9-25 22:48 发布

清歌最后回复 2023-9-25 22:48

79

[成人病友社区] 60岁母亲今天确诊NK/T淋巴瘤合并噬血，有EB病毒感染，到底要不要去北京？新人帖 attach_img

5

BBAAT 于 2023-9-25 20:29 发布

BBAAT最后回复 2023-9-25 22:47

120

[成人病友社区] 58岁女，不明原因嗜血细胞综合征，帮忙看下检查报告新人帖 attach_img

13

Amitabha! 于 2023-9-25 18:11 发布

Amitabha!最后回复 2023-9-25 22:28

148

[宝贝儿之家] 4岁多男孩噬血细胞综合征，原因暂时不明，基因报告说要移植新人帖 attach_img

4

墨雨 于 2023-9-25 13:17 发布

听涛观海最后回复 2023-9-25 21:40

228

[心情与经验分享] 孩子已经停疗三个多月了，写写免疫、消毒、护理方面的经验 —— 病友分享attach_img

16

成塔收款用 于 2023-9-25 08:23 发布

听涛观海最后回复 2023-9-25 21:40

274

[宝贝儿之家] 四岁多eb病毒噬血细胞综合征， 化疗期间复发是否需要移植？北京友谊医院的最新评估attach_img

15

印象名剪张和 于 2023-9-24 18:11 发布

听涛观海最后回复 2023-9-25 21:41

308

[宝贝儿之家] 急，反复发烧一个多星期后症状更严重了，麻烦大神看看检查结果？attach_img

4

吧啦啦小魔仙 于 2023-9-24 11:52 发布

QTTEY最后回复 2023-9-24 21:45

316

[慢性活动性EB病毒感染] 刚出的结果，请各位有经验的大佬们帮忙分析一下？新人帖

19

对角线 于 2023-9-23 18:16 发布

对角线最后回复 2023-9-25 08:05

213

[宝贝儿之家] 急！传单后俩月又发烧，请大佬帮着看下血常规attach_img

6

WVCPO 于 2023-9-23 17:28 发布

亮哥最后回复 2023-9-23 21:30

117

[风湿免疫噬血] 56岁有类风湿，现在怀疑嗜血细胞综合征，请各位大佬帮忙看一下attach_img

5

你吃肉吧我喝水 于 2023-9-23 15:35 发布

菜菜子12最后回复 2023-9-23 20:55

126

[成人病友社区] 68岁，淋巴瘤合并噬血细胞综合征新人帖 attach_img

12

徒小渲 于 2023-9-23 11:25 发布

亮哥最后回复 2023-9-23 15:35

272

[成人病友社区] 35岁男性，9月2日以来反复高热，初步诊断eb病毒感染，nk细胞白血病+嗜血新人帖 attach_img

5

Emily44 于 2023-9-23 05:41 发布

任建营最后回复 2023-9-23 16:17

226

[宝贝儿之家] eb噬血激素停药两年九个月，突然发烧三天了attachment

9

小马先生 于 2023-9-23 05:01 发布

亮哥最后回复 2023-9-23 14:40

203

[宝贝儿之家] 5岁10个月孩子，才出院就发烧38.6attach_img

3

LLHXZ 于 2023-9-22 18:54 发布

麦麦2021最后回复 2023-9-23 09:26

130

[成人病友社区] 51岁男确诊eb病毒引起嗜血细胞综合征，起因还未查出。新人帖 attach_img

3

雅蓝 于 2023-9-21 23:26 发布

雅蓝最后回复 2023-9-23 08:49

186

[成人病友社区] 35岁，不明原因噬血细胞综合征，麻烦病友们帮忙看下最新情况如何？新人帖 attachment

10

行者无疆23 于 2023-9-21 17:44 发布

行者无疆23最后回复 2023-9-21 21:19

318

[宝贝儿之家] 3岁10个月男宝EB病毒感染引发噬血细胞综合征，发烧11天后自行退烧新人帖 attach_img

17

夢露 于 2023-9-21 15:08 发布

夢露最后回复 2023-9-21 22:22

175

[宝贝儿之家] 一岁三个月，激素八周停药评估检查，请大神们帮忙看看？attach_img

11

瓶子 于 2023-9-21 14:48 发布

瓶子最后回复 2023-9-21 22:43

200

[成人病友社区] 58岁父亲确诊噬血细胞综合征，有肾病综合征，找不到噬血病因，麻烦大家帮忙看看新人帖 attach_img  ...2

21

LNWOM 于 2023-9-21 09:21 发布

LNWOM最后回复 2023-9-25 22:32

262

[知识理论] 重症联合免疫缺陷病（SCID）与噬血细胞综合征在诊治中的关联attach_img

2

菜菜子12 于 2023-9-21 08:56 发布

Sisyphus最后回复 2023-9-25 10:21

206

[成人病友社区] 28岁男，高烧27天，初步诊断不排除噬血新人帖 attach_img

6

木木2 于 2023-9-20 21:14 发布

木木2最后回复 2023-9-20 22:19

547

[心情与经验分享] 时隔两年多了，有感而发，分享一下孩子停药两年半的心历路程！

18

差三岁 于 2023-9-20 21:05 发布

包开心～changer最后回复 2023-9-23 15:08

253

[治疗疑问] 54岁已确诊嗜血细胞综合征，检查一个月仍找不到病因新人帖 attach_img

15

why43 于 2023-9-20 20:06 发布

why43最后回复 2023-9-21 08:24

170

[宝贝儿之家] 15岁病理诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤，张燕林主任的病理结果又不是新人帖 attach_img

11

焕颜 于 2023-9-20 15:04 发布

焕颜最后回复 2023-9-21 10:06

331

[成人病友社区] 成人37岁慢活EB种痘样水疱病淋巴细胞增生性疾病，友谊评估部分结果，请帮忙看看attach_img

6

DGSTZ 于 2023-9-19 18:19 发布

安达最后回复 2023-9-21 20:30

346

[慢性活动性EB病毒感染] 慢活eb的孩子化疗结束，主任说要我们排仓移植。attach_img

4

李帅34 于 2023-9-19 14:16 发布

听涛观海最后回复 2023-9-19 20:58

362

[心情与经验分享] 关于噬血病友的保险疑惑，今天就说说保险的分类和个人观点 —— 经验分享attach_img

14

成塔收款用 于 2023-9-19 10:10 发布

漂泊最后回复 2023-9-21 16:09

266

[成人病友社区] 成人EB病毒慢活噬血细胞综合征，异基因移植后，复查血象异常是复发的现象吗？新人帖 attach_img

14

娟娟36 于 2023-9-19 02:50 发布

程永强最后回复 2023-9-22 05:50

246

[宝贝儿之家] 一岁半女宝EB病毒感染引发噬血细胞综合征，8周疗已结束新人帖 attach_img

9

momo87 于 2023-9-18 21:17 发布

momo87最后回复 2023-9-21 13:48

219

[宝贝儿之家] 四岁女儿EB病毒转嗜血，结疗40天后的结果attach_img

6

海丽77 于 2023-9-18 14:46 发布

海丽77最后回复 2023-9-18 20:51

220

[宝贝儿之家] 5岁10个月宝宝检查的情况，麻烦大佬们看看attach_img

6

LLHXZ 于 2023-9-18 10:04 发布

听涛观海最后回复 2023-9-18 17:13

87

[宝贝儿之家] 患者家属住房租房的经验分享

1

VWPFH 于 2023-9-17 22:55 发布

亮哥最后回复 2023-9-19 09:39

331

[慢性活动性EB病毒感染] 皮肤型慢活EB，出现眼睛肿的症状attach_img

15

MXHFB 于 2023-9-17 15:30 发布

Lnjoy最后回复 2023-9-20 19:47

207

[风湿免疫噬血] 63岁老人风湿免疫疾病诱发嗜血，最新的检查结果attach_img

8

韩小花 于 2023-9-17 14:13 发布

菜菜子12最后回复 2023-9-19 12:40

202

[宝贝儿之家] 4岁宝宝eb病毒引起噬血5次化疗前的检查，麻烦各位大佬看看，给点意见attach_img

10

谷粒多 于 2023-9-17 14:07 发布

谷粒多最后回复 2023-9-17 22:07

387

[慢性活动性EB病毒感染] 4岁多肝移植术后eb病毒阳性t细胞增值，医生让CART细胞治疗加移植新人帖 attach_img

14

健康快乐成长 于 2023-9-17 07:12 发布

千里马最后回复 2023-9-17 19:11

286

[成人病友社区] 母亲红斑狼疮合并噬血，卢克要吃到什么时候？还需要查什么指标才能确定嗜血好了？新人帖 attachment

13

A07410 于 2023-9-16 10:40 发布

A07410最后回复 2023-9-16 22:30

274

[宝贝儿之家] 孩子是XIAP点基因突变相关问题，这次是支原体肺炎住院，诱发嗜血复发attach_img

4

A致青春 于 2023-9-15 21:41 发布

A致青春最后回复 2023-9-16 15:42

261

[宝贝儿之家] 孩子eb病毒相关噬血，北上后的最新检查结果attach_img

6

这一路 于 2023-9-15 19:24 发布

麦麦2021最后回复 2023-9-16 22:20

299

[宝贝儿之家] EB病毒噬血移植4个多月，血项下降骨髓可见噬血活动现象，请问是原发病噬血活动了？attach_img

12

平安健康97 于 2023-9-15 17:12 发布

李莉33最后回复 2023-9-17 22:34

219

[宝贝儿之家] 4岁2个月的孩子停疗5个月的复查结果，各位大佬帮忙解答一下。谢谢！attach_img

4

罗梦（殴权滚子 于 2023-9-15 17:05 发布

春末yy夏初最后回复 2023-9-15 20:09

189

[治疗疑问] 27岁不明原因噬血，白细胞突然降低，大佬看看怎么回事attach_img

8

李浩然176148722 于 2023-9-15 13:06 发布

菜菜子12最后回复 2023-9-15 18:57

376

[宝贝儿之家] 5岁8个月，EB病毒感染引起嗜血细胞综合征新人帖 attach_img

15

雪后初暖阳 于 2023-9-15 07:09 发布

菜菜子12最后回复 2023-9-15 18:22

207

[治疗疑问] 传单后2个月，没有症状的话eb病毒血浆弱阳需要治疗吗？attach_img

6

UZOKU 于 2023-9-14 22:46 发布

UZOKU最后回复 2023-9-15 23:40

263

[成人病友社区] 56岁怀疑嗜血细胞综合征，请各位大佬帮忙看一下？新人帖 attach_img

18

你吃肉吧我喝水 于 2023-9-14 19:19 发布

菜菜子12最后回复 2023-9-15 19:04

214

[风湿免疫噬血] 妹妹前期诊断风湿相关噬血，麻烦帮忙看一下最新的报告attach_img

2

luckily·诺 于 2023-9-14 17:09 发布

菜菜子12最后回复 2023-9-14 18:57

439

[宝贝儿之家] 今天医生说宝宝向嗜血和慢活eb发展，让我们考虑移植新人帖 attach_img

17

陈住气 于 2023-9-14 15:31 发布

刘敏63最后回复 2023-9-14 20:16

430

[慢性活动性EB病毒感染] 4岁6个月孩子慢活EB一年，又发烧了attach_img

6

NETUU 于 2023-9-14 09:10 发布

菜菜子12最后回复 2023-9-15 19:05

224

[风湿免疫噬血] 成人斯蒂尔噬血后服药期间，感冒了怎么办？新人帖 attach_img  ...2

20

Spica 于 2023-9-14 08:56 发布

亮哥最后回复 2023-9-15 22:16

255

[成人病友社区] 成人不明噬血，友谊医院第二批外检报告，请各位大佬看看attach_img

6

YVWPL 于 2023-9-13 22:27 发布

YVWPL最后回复 2023-9-14 14:25

12345678910... 12下一页
导读首页
微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2023-9-25 23:45 , Processed in 0.113877 second(s), 18 queries .

返回顶部