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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[成人病友社区] EB病毒感染三个月后的复查情况attach_img

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德行天下 于 2025-7-18 16:56 发布

德行天下最后回复 2025-7-19 05:58

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[宝贝儿之家] 9岁孩子EB病毒引发嗜血，一年后复查结果attach_img

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小姝子 于 2025-7-18 15:46 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-19 01:05

87

[宝贝儿之家] 噬血二次移植后，三年的大查attach_img

2

NBQZG 于 2025-7-18 14:38 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-19 02:03

239

[宝贝儿之家] 孩子停药三个月，麻烦大家帮忙看看复查的结果新人帖 attach_img

2

zCj 于 2025-7-18 12:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-19 02:02

235

[宝贝儿之家] 第4周vp16，检查eb病毒全血又高了attach_img

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远影帆 于 2025-7-17 08:58 发布

远影帆最后回复 2025-7-18 13:09

392

[宝贝儿之家] 两年多，eb病毒终于转阴啦attach_img

11

陈玉娇 于 2025-7-16 15:36 发布

温暖你@_@最后回复 2025-7-18 15:03

276

[慢性活动性EB病毒感染] 请教关于噬血的监测问题

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夜问 于 2025-7-15 18:03 发布

亮哥最后回复 2025-7-18 10:55

262

[成人病友社区] 52岁，慢活嗜血合并nkt淋巴瘤，移植方面求经验分享新人帖 attach_img

11

拂晓时 于 2025-7-15 12:58 发布

亮哥最后回复 2025-7-18 11:39

255

[宝贝儿之家] 原发噬血4个月复查，请赐教，乳酸脱氢酶的问题怎么办attach_img

2

永远十八 于 2025-7-15 08:25 发布

亮哥最后回复 2025-7-18 11:25

245

[治疗疑问] 31岁，噬血细胞综合征患者基因检测报告，NBAS基因点判断是否为原发性？新人帖 attach_img

3

陈1503 于 2025-7-15 00:10 发布

亮哥最后回复 2025-7-18 11:56

382

[宝贝儿之家] 关于b细胞1年多了有eb病毒，全血3次方左右，需要美罗华治疗么？

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べ_俆先生 于 2025-7-14 20:02 发布

德行天下最后回复 2025-7-17 22:55

448

[慢性活动性EB病毒感染] 4月18日出院，5月26日打完第八针化疗在家恢复，复查的结果attach_img

6

煎饼狗子 于 2025-7-14 19:38 发布

煎饼狗子最后回复 2025-7-16 14:09

193

[慢性活动性EB病毒感染] 11岁男孩慢活eb，半相合移植后4年的复查结果新人帖 attach_img

2

家有儿女17 于 2025-7-14 16:32 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-14 18:42

296

[治疗疑问] EB噬血，8周停药后低烧半个月。attach_img

3

沐浴阳光57 于 2025-7-14 15:29 发布

听涛观海最后回复 2025-7-15 21:59

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[成人病友社区] 病友请教，麻烦大家帮忙看下这个报告？20岁，EB病毒感染五次方，肺动脉高压新人帖 attach_img

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微笑36 于 2025-7-14 11:26 发布

微笑36最后回复 2025-7-14 20:54

296

[宝贝儿之家] 8岁孩子，3月20号全部停药的结果attach_img

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是美琪吖 于 2025-7-14 09:48 发布

煎饼狗子最后回复 2025-7-14 19:30

215

[宝贝儿之家] 淋巴结问题？需要活检吗？

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べ_俆先生 于 2025-7-14 02:18 发布

べ_俆先生最后回复 2025-7-14 18:45

368

[成人病友社区] 病友请教，麻烦大家帮忙看下这个报告？新人帖 attach_img

2

等9671 于 2025-7-13 20:41 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-15 04:54

319

[成人病友社区] 成人移植一年复查，ct有疑问attach_img

4

龚喜發財 于 2025-7-12 08:26 发布

龚喜發財最后回复 2025-7-12 10:29

247

[慢性活动性EB病毒感染] 请问大家这个不正常指标是什么意思，以前这项检查没有，今天发现的新人帖 attach_img

2

清影 于 2025-7-11 20:56 发布

清影最后回复 2025-7-11 21:48

224

[治疗疑问] eb病毒相关嗜血的复查结果，干扰素y超出正常值三倍，请各位大佬帮忙看一下！attach_img

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阿白15 于 2025-7-11 20:41 发布

阿白15最后回复 2025-7-14 09:56

357

[成人病友社区] 成人EB病毒感染相关噬血，请大佬帮忙看下检查结果新人帖 attach_img

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月关 于 2025-7-11 19:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-11 22:55

463

[宝贝儿之家] 一岁五个月女宝宝，第四次化疗前的检查报告和二线化疗后的检查报告attach_img

6

云霄爸爸 于 2025-7-11 18:28 发布

苹果95最后回复 2025-7-11 20:40

340

[宝贝儿之家] 脑脊液测出有eb病毒3.8的2次方，需要注鞘吗？attach_img

11

张新明 于 2025-7-11 01:56 发布

亮哥最后回复 2025-7-11 08:14

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[宝贝儿之家] 7岁感染eb嗜血康复两年后再一次的复查，请大家帮忙看看attach_img

4

坚强的小乌龟 于 2025-7-10 23:22 发布

听涛观海最后回复 2025-7-11 12:06

934

[成人病友社区] 23岁，紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植，最新的EB病毒报告？attach_img

11

邹锋煌 于 2025-7-10 22:05 发布

亮哥最后回复 2025-7-12 18:27

577

[宝贝儿之家] ebv感染引起噬血细胞综合症，想麻烦大佬看下孩子治疗情况新人帖 attach_img

10

远影帆 于 2025-7-10 17:24 发布

远影帆最后回复 2025-7-17 08:41

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[宝贝儿之家] （补充）一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查结果attach_img

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云霄爸爸 于 2025-7-9 18:49 发布

云霄爸爸最后回复 2025-7-10 15:41

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[成人病友社区] 脑脊液总蛋白的报告，大佬帮忙分析下attach_img

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越来越好80 于 2025-7-9 14:31 发布

越来越好80最后回复 2025-7-10 15:43

269

[宝贝儿之家] EB病毒感染两年后的复查，请大佬解读attach_img

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WVCPO 于 2025-7-9 13:51 发布

WVCPO最后回复 2025-7-11 13:15

283

[宝贝儿之家] 以前号上不去了，换了个号请大家看看，我是新疆的新人帖 attach_img

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べ_俆先生 于 2025-7-8 20:21 发布

べ_俆先生最后回复 2025-7-9 23:04

504

[成人病友社区] 移植后7个月，白细胞升不起来怎么回事？attachment

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||||| 于 2025-7-8 18:22 发布

兴高不采烈最后回复 2025-7-11 17:38

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[宝贝儿之家] 了解小孩康复预后的进，请家长们发表下意见？新人帖

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OKWBG 于 2025-7-8 15:13 发布

youfu-33最后回复 2025-7-10 13:36

357

[宝贝儿之家] 一岁五个月，停药第三天的检查。attach_img

5

桥鹿 于 2025-7-7 21:45 发布

桥鹿最后回复 2025-7-8 01:51

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[宝贝儿之家] 3岁7个月孩子，eb病毒引发噬血，检查结果帮忙看下新人帖 attach_img

3

蕾蕾81 于 2025-7-7 19:02 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-8 00:13

218

[宝贝儿之家] 一岁五个月女宝宝，第四次化疗的检查结果attach_img

5

云霄爸爸 于 2025-7-7 18:30 发布

云霄爸爸最后回复 2025-7-9 13:06

391

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁慢活eb疑诊，补充亚群attach_img

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夜问 于 2025-7-7 06:55 发布

安达最后回复 2025-7-15 06:17

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[宝贝儿之家] 15岁HAVCR2基因纯合突变，脂膜炎样T细胞淋巴瘤合并噬血新人帖 attach_img

3

阳光30 于 2025-7-6 12:48 发布

阳光30最后回复 2025-7-6 16:26

891

[慢性活动性EB病毒感染] 14岁，长期反复发热，说是慢活eb病毒感染新人帖 attach_img  ...2

26

七月47 于 2025-7-6 08:23 发布

夜问最后回复 2025-7-7 09:26

489

[慢性活动性EB病毒感染] 2岁北上评估的j结果，还是不幸了attach_img

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夜问 于 2025-7-6 02:22 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-6 15:26

727

[宝贝儿之家] 孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血，第六周化疗前血清复阳新人帖 attach_img  ...2

22

王冰 于 2025-7-5 14:55 发布

AUXDR最后回复 2025-7-7 08:44

476

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁，北上评估部分报告attach_img

9

夜问 于 2025-7-4 22:22 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-5 21:59

343

[宝贝儿之家] 一岁五个月，基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告attach_img

8

云霄爸爸 于 2025-7-4 15:07 发布

云霄爸爸最后回复 2025-7-4 20:17

417

[治疗疑问] 不明原因嗜血，一星期一次的复查报告attach_img

5

：Miss丁 于 2025-7-4 11:12 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-4 20:14

402

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁疑是慢活eb，北上评估的检查attach_img

5

夜问 于 2025-7-4 06:19 发布

听涛观海最后回复 2025-7-4 22:46

510

[宝贝儿之家] 孩子EB噬血，用环孢素，甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧，是不是复发了attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-7-2 23:12 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-3 12:00

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[慢性活动性EB病毒感染] 8岁孩子，移植后四个多月的报告attach_img

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心想柿橙 于 2025-7-2 20:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-3 12:01

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[成人病友社区] 51岁噬血，最新的报告attach_img

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姚康 于 2025-7-1 21:06 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-2 19:12

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[风湿免疫噬血] 25岁脂膜炎引起的噬血细胞综合症新人帖 attach_img

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.9110 于 2025-7-1 20:45 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-2 19:10

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[宝贝儿之家] 4岁男孩嗜血化疗后对比，大佬帮看下attach_img

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清华小食铺 于 2025-6-30 22:28 发布

清华小食铺最后回复 2025-7-1 23:50

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