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噬血细胞综合征之家

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[宝贝儿之家] 5岁半EB噬血，芦可替尼治疗一个半月，医生让停药，麻烦大神分析！！新人帖 attach_img

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那笑容是夏季 于 2024-4-25 22:44 发布

那笑容是夏季最后回复 2024-4-25 23:38

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[宝贝儿之家] 11岁，北京评估后续的一些报告出来了attach_img

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珍珠泪 于 2024-4-25 21:32 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-25 23:12

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[成人病友社区] 33岁，北上后还未上治疗的一些报告attachment

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William5200 于 2024-4-25 21:24 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-25 23:11

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[饮食与营养] 南瓜芋圆的制作步骤 —— 美食分享attachment

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男男李 于 2024-4-25 15:54 发布

申子李（酉）最后回复 2024-4-25 23:32

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[治疗疑问] 五岁半EB噬血，四疗后发烧，医生怀疑慢活ebattach_img

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小志、何 于 2024-4-25 11:36 发布

春末yy夏初最后回复 2024-4-25 17:42

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[治疗疑问] 15岁诊断噬血，这几天发烧了attach_img

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丽羽 于 2024-4-25 03:44 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-25 23:16

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[宝贝儿之家] 四岁小孩EB病毒感染导致噬血，维持治疗第9周过后，评估结果出来，attach_img

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赖德宽 于 2024-4-25 00:21 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-25 23:19

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[宝贝儿之家] 2岁半女儿ICU10天转普通病房，麻烦大佬们帮忙看下结果新人帖 attach_img

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。3558 于 2024-4-24 22:06 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-24 23:03

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[宝贝儿之家] 7岁eb病毒嗜血淋巴组织增生症，麻烦各位大佬帮忙分析下？attach_img

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洪1197 于 2024-4-24 21:19 发布

洪1197最后回复 2024-4-25 09:33

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[宝贝儿之家] 7岁孩子EB病毒感染的噬血，今天是第三周复查，结果出来了，大家帮忙看看attach_img

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千家万家和悦肖 于 2024-4-24 20:55 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-24 23:04

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[宝贝儿之家] 五岁半EB病毒引起噬血，四疗后发烧，医生说需要移植attach_img

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小志、何 于 2024-4-24 20:35 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-24 23:05

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[成人病友社区] 25岁不明原因嗜血，查血常规、白细胞持续低attach_img

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一天一天 于 2024-4-24 19:13 发布

木易56最后回复 2024-4-24 20:14

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[慢性活动性EB病毒感染] 北上就诊请教，当天能完成检查+穿刺回家吗？新人帖

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FER 于 2024-4-24 17:51 发布

雨停风止最后回复 2024-4-25 06:52

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[成人病友社区] 病理结果出来了，看不太懂，麻烦大佬给分析下attach_img

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张张60 于 2024-4-24 14:54 发布

亮哥最后回复 2024-4-24 20:18

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[宝贝儿之家] 儿童6岁9个月，确诊eb病毒感染淋巴组织增殖性疾病新人帖 attach_img

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给哥哥的机会 于 2024-4-24 13:58 发布

PBLNA最后回复 2024-4-25 19:46

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[治疗疑问] 五岁半eb病毒相关噬血，四疗后发烧，怀疑慢活ebattach_img

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小志、何 于 2024-4-24 08:59 发布

WVCPO最后回复 2024-4-24 20:42

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[治疗疑问] 孩子噬血的原因查找中attach_img

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丽羽 于 2024-4-24 06:17 发布

丽羽最后回复 2024-4-24 09:47

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[成人病友社区] 续：男孩19岁，刚上大学，出现一些症状，这是嗜血吗？attach_img

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Pastkoch 于 2024-4-23 22:53 发布

Pastkoch最后回复 2024-4-24 20:48

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[宝贝儿之家] 孩子在友谊医院评估的最新报告，附病理活检结果，啥意思啊？attach_img

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珍珠泪 于 2024-4-23 21:09 发布

听涛观海最后回复 2024-4-24 08:08

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[宝贝儿之家] 94方案化疗7周后全血eb病毒的变化，麻烦大佬们评价一下attach_img

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同乐18 于 2024-4-23 17:51 发布

成1748最后回复 2024-4-23 21:28

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[饮食与营养] 有手就会的小零食（一） —— 糕点制作的分享attach_img

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zl6964 于 2024-4-23 16:55 发布

小志、何最后回复 2024-4-23 21:23

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[国际淋巴会议] 对3岁皮肤型慢活EB小病友妈妈提问的解惑 —— 王昭 教授attach_img

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知识小助手 于 2024-4-23 14:37 发布

宏儿最后回复 2024-4-23 15:36

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[宝贝儿之家] 请大佬帮忙看下检查结果解答下问题，不明原因嗜血停药1年半attach_img

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i许冰℡15076768 于 2024-4-23 14:37 发布

i许冰℡15076768最后回复 2024-4-24 08:19

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[饮食与营养] 今日份家庭版石锅拌饭！ —— 好手艺分享attach_img

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男男李 于 2024-4-23 12:56 发布

时光流逝最后回复 2024-4-25 18:24

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[治疗疑问] 关于副脾，到底这是先天的还是后天的啊？新人帖 attach_img

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美少女壮士 于 2024-4-23 09:05 发布

美少女壮士最后回复 2024-4-24 17:49

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[宝贝儿之家] 急！8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大，穿刺结果显示eb病毒阳性新人帖 attach_img

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PIMXV 于 2024-4-22 20:58 发布

PIMXV最后回复 2024-4-23 05:33

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[慢性活动性EB病毒感染] 供者查体情况，麻烦大家给看下?attach_img

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张张60 于 2024-4-22 20:39 发布

听涛观海最后回复 2024-4-23 08:10

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[宝贝儿之家] 4岁多eb病毒合并细菌感染噬血，停药3周检查结果，麻烦帮忙看看肝脾结果？attach_img

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WGJNI 于 2024-4-22 19:36 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 29岁噬血细胞综合征，大佬们帮忙看下检查结果新人帖 attach_img

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世界依然热闹 于 2024-4-22 18:19 发布

世界依然热闹最后回复 2024-4-24 13:50

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[成人病友社区] 59岁，不明原因噬血，住院治疗3周，出院2周新人帖 attach_img

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耶1432 于 2024-4-22 17:54 发布

木易56最后回复 2024-4-22 23:52

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[宝贝儿之家] 麻烦大家帮我看看10岁孩子的结果，EB病毒感染相关是什么情况？新人帖 attach_img

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UTRIR 于 2024-4-22 14:47 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-22 22:53

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[宝贝儿之家] 请问这个化验单代表什么？新人帖 attach_img

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QAFMX 于 2024-4-21 22:39 发布

听涛观海最后回复 2024-4-22 16:47

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[成人病友社区] 24岁即将移植，用谁作为供者？请大家给点建议

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张张60 于 2024-4-21 18:28 发布

AKS最后回复 2024-4-22 15:20

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[治疗疑问] 孩子不明原因噬血，一出疹子就发烧attach_img  ...2

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丽羽 于 2024-4-21 12:14 发布

丽羽最后回复 2024-4-22 18:23

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[成人病友社区] 52岁男，EB感染噬血细胞综合征？请大佬指点新人帖 attach_img

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ABQLP 于 2024-4-20 22:25 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-21 20:46

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[饮食与营养] 提供一些菜谱，都是平时的家常菜，美味又简单！—— 饮食贴分享attach_img

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男男李 于 2024-4-20 18:09 发布

男男李最后回复 2024-4-22 07:53

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[治疗疑问] 请问老人64岁，以下情况骨髓移植能救活的机会有多少？新人帖 attach_img

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李小啫 于 2024-4-20 12:36 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 骨穿的EB病毒结果出来了attach_img

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史相加 于 2024-4-20 11:27 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-20 15:17

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[成人病友社区] 男孩19岁，刚上大学，出现一些症状，这是嗜血吗？新人帖 attach_img

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Pastkoch 于 2024-4-20 09:39 发布

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[成人病友社区] 有没有病友用过雅美罗的，就是托珠单抗？ ...2

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William5200 于 2024-4-20 07:45 发布

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[宝贝儿之家] 11岁女孩慢活EB移植4个半月的检测结果，各位大佬帮忙看看attachment

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QLZJH 于 2024-4-20 07:19 发布

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[宝贝儿之家] 北上评估一些新的结果请大佬们指点一下，现已出院attach_img

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廖廖 于 2024-4-20 03:07 发布

听涛观海最后回复 2024-4-20 16:11

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[治疗疑问] 半年评估都是查什么，需要花费多少大概？新人帖

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SXNXV 于 2024-4-19 23:37 发布

杨帆16最后回复 2024-4-20 21:50

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[治疗疑问] 孩子咳嗽咳出来纵膈气胸，在家怎么护理啊？

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AKS 于 2024-4-19 20:19 发布

亮哥最后回复 2024-4-20 08:17

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[风湿免疫噬血] 大佬们帮我看看结果严重不？新人帖 attach_img

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李茜34 于 2024-4-19 14:38 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-19 21:25

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[宝贝儿之家] 6岁孩子出院后白细胞低，肝酶高的疑问attach_img

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镶砖洪 于 2024-4-19 14:00 发布

镶砖洪最后回复 2024-4-19 22:45

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[成人病友社区] 29岁，北京的所有检查结果都出来了attach_img

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兜兜 于 2024-4-19 12:15 发布

菜菜子12最后回复 2024-4-19 21:36

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[宝贝儿之家] 骨髓复查报告，麻烦大佬看看啥情况？attach_img

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珍珠泪 于 2024-4-19 09:56 发布

听涛观海最后回复 2024-4-19 16:34

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[慢性活动性EB病毒感染] 1岁7个月的北上检查，有些指标不太好，各位大佬能否给看一下？新人帖 attach_img

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F星辰大海 于 2024-4-19 08:34 发布

F星辰大海最后回复 2024-4-20 08:46

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[成人病友社区] 17岁男孩，EB感染，噬血缓解后北上评估，姗姗来迟的病理结果，麻烦给看看，attach_img

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杨帆16 于 2024-4-19 06:24 发布

杨帆16最后回复 2024-4-20 21:17

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