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噬血细胞综合征之家

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[专家访谈] 8周岁口腔右下颌骨慢活EB，小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-6-17 10:48 发布

一点点最后回复 2026-6-17 20:59

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[成人病友社区] 女42岁脑出血住icu98天后出院，中途发生嗜血，出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹新人帖 attach_img

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爱笑的朋友1 于 2026-6-15 21:00 发布

爱笑的朋友1最后回复 2026-6-15 23:02

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[慢性活动性EB病毒感染] 准备北上航天找罗主任做个仔细检查，有经验大神请指导一下

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TDRJQ 于 2026-6-14 07:33 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-15 17:02

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[成人病友社区] 生过大病，还能不能买保险？attachment

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Qianqian 于 2026-6-13 13:14 发布

Qianqian最后回复 2026-6-14 13:51

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[慢性活动性EB病毒感染] 血浆小于400，能排除慢活吗？肚子疼跟EB有关系吗新人帖 attach_img

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王诗能 于 2026-6-11 21:39 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-12 19:48

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[宝贝儿之家] 刚出生的宝宝，腹泻，便血，XIAP基因半合子突变缺陷新人帖 attach_img

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Alen30 于 2026-6-9 20:21 发布

张虎明最后回复 2026-6-12 23:43

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[公益茶话会频道] 儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程 —— 王天有 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-6-8 14:53 发布

听涛观海最后回复 2026-6-10 21:28

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[宝贝儿之家] 4岁不明嗜血细胞综合征，大佬们帮忙看下基因结果新人帖 attach_img

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霈7030 于 2026-6-8 10:53 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-9 13:08

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[风湿免疫噬血] 31岁，狼疮肾炎引发噬血，目前马上要做具体检测新人帖 attach_img

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XNZBX 于 2026-6-4 19:07 发布

A狐尼克最后回复 2026-6-4 21:34

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[成人病友社区] 58岁，eb阳性弥漫大b细胞淋巴瘤，治疗方案的讨论attach_img

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Alisa61 于 2026-6-2 09:09 发布

亮哥最后回复 2026-6-2 11:45

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[宝贝儿之家] 9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析一下，指导下一步该如何做？attach_img

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TDRJQ 于 2026-6-1 10:08 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-5 08:27

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[成人病友社区] 31岁不明原因噬血，麻烦大家帮忙看看新人帖 attach_img

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FETPL 于 2026-5-31 18:46 发布

亮哥最后回复 2026-5-31 21:47

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[宝贝儿之家] 宝宝的出院诊断，麻烦大佬们帮看看attach_img

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12176 于 2026-5-30 14:31 发布

12176最后回复 2026-5-31 15:04

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[宝贝儿之家] 小宝EB病毒噬血移植120天后，白细胞中性粒下降attach_img

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周学明 于 2026-5-30 10:26 发布

Z海丹最后回复 2026-6-6 13:48

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[成人病友社区] 36岁，不明原因噬血结疗5个月的复查结果新人帖 attach_img

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FYEFN 于 2026-5-29 19:44 发布

FYEFN最后回复 2026-5-30 08:14

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[治疗疑问] 孩子3岁原发性噬血，移植后的肝功问题attach_img

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莹8850 于 2026-5-29 18:29 发布

听涛观海最后回复 2026-5-30 10:44

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[成人病友社区] 57岁，心脏支架手术后，打降脂针后开始发热至今怀疑嗜血，必须化疗或移植吗？新人帖 attach_img

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甄语 于 2026-5-29 11:44 发布

菜菜子12最后回复 2026-5-29 23:05

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[宝贝儿之家] 7岁eb病毒相关噬血，停疗三年了attach_img

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概不赊账免开尊 于 2026-5-29 10:42 发布

听涛观海最后回复 2026-5-30 10:46

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[宝贝儿之家] 4岁女孩，EB病毒传单噬血，出院10个月后的复查结果，请帮忙看看attach_img

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Doris77 于 2026-5-28 15:59 发布

听涛观海最后回复 2026-5-30 10:47

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[成人病友社区] 58岁，不明原因噬血细胞综合征，转入安贞医院的后续attach_img

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zz1980 于 2026-5-28 15:22 发布

星河92最后回复 2026-5-29 13:32

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[专家访谈] 刘爱国 教授 公益线上病友茶话会答疑环节 —— 问道析理 第二期医患互动译文attach_img

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论坛小助手 于 2026-5-28 09:26 发布

亮哥最后回复 2026-5-29 13:00

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[宝贝儿之家] 四岁eb病毒嗜血，停药半年后的复查结果新人帖 attach_img

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UIDAG 于 2026-5-27 13:04 发布

UIDAG最后回复 2026-6-1 11:48

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[慢性活动性EB病毒感染] 35岁成人慢活eb，移植后7个月，血象不涨attach_img

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慧春 于 2026-5-27 11:02 发布

亮哥最后回复 2026-5-27 11:20

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[宝贝儿之家] 两岁噬血化疗九周，出院两个月，停药，停激素一个月的复查报告新人帖 attach_img

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清华落榜生 于 2026-5-27 08:42 发布

菜菜子12最后回复 2026-5-27 22:13

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[宝贝儿之家] 六岁半男孩，关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测attach_img

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李坤:1367373996 于 2026-5-26 21:18 发布

招财锦鲤-牛羊肉最后回复 2026-5-31 21:47

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[宝贝儿之家] EB嗜血综合症移植后SCD25升高，细胞因子异常，这是代表严重排异还是原发病活动？新人帖 attach_img

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O2480 于 2026-5-26 09:51 发布

O2480最后回复 2026-5-27 11:58

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[公益茶话会频道] CAEBVD 的造血干细胞移植 —— 罗荣牡 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-5-23 20:27 发布

论坛小助手最后回复 2026-5-26 17:44

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[心情与经验分享] 根据我EB病毒感染的经历，讲述了以下几点核心困境。

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萍水相逢97 于 2026-5-23 12:04 发布

傲雪寒梅96最后回复 2026-5-28 16:39

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[治疗疑问] 42岁的癫痫病人，血小板减少是不是和长期服用丙戊酸钠有关？新人帖

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小龙84 于 2026-5-22 22:28 发布

亮哥最后回复 2026-5-22 22:50

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[宝贝儿之家] 一岁5个月宝宝反复发烧诊断嗜血倾向？是轻症嗜血吗？新人帖 attachment  ...2

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12176 于 2026-5-22 18:23 发布

12176最后回复 2026-5-30 17:45

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[慢性活动性EB病毒感染] 还请各位大哥给点建议，小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型，如果移植是否该北上？attach_img  ...2

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JGAFI 于 2026-5-22 13:06 发布

min22最后回复 2026-5-25 17:52

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[成人病友社区] 42岁，这些嗜血用药有用吗？新人帖 attach_img

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AJPIX 于 2026-5-22 12:32 发布

菜菜子12最后回复 2026-5-22 22:48

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[宝贝儿之家] 请问大佬们，噬血细胞综合征恢复期的孩子，可以吃高含量的牛初乳吗？新人帖

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劉開心 于 2026-5-21 19:00 发布

劉開心最后回复 2026-5-23 08:36

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[风湿免疫噬血] 60岁，继上次风湿噬血帖子后，在安贞医院的其他检查报告attach_img

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行歌 于 2026-5-20 21:59 发布

亮哥最后回复 2026-5-21 19:37

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[风湿免疫噬血] 35岁，结缔组织病继发的嗜血，现在在北京安贞医院，请大佬支个后期的招？新人帖 attach_img

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设置 于 2026-5-19 20:36 发布

设置最后回复 2026-5-20 06:05

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[宝贝儿之家] 新生儿童30天嗜血细胞综合症，请教大佬新人帖 attach_img

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AAA专业信用卡贷 于 2026-5-19 19:15 发布

亮哥最后回复 2026-5-19 22:01

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[宝贝儿之家] 8岁小孩EB病毒噬血，治疗后的疑惑问题新人帖 attach_img

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妳1270 于 2026-5-18 18:59 发布

菜菜子12最后回复 2026-5-18 23:26

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[宝贝儿之家] 3岁，EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果attach_img

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庄振烘181621958 于 2026-5-18 16:50 发布

Nicolas最后回复 2026-5-25 22:24

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[慢性活动性EB病毒感染] （帮个病友代问）肠道型慢活eb几年了，该怎么选择移植医院？attach_img

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海角我不去了 于 2026-5-18 07:01 发布

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[治疗疑问] 53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，该怎么办？新人帖 attachment

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大脸所向披靡 于 2026-5-16 15:16 发布

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[成人病友社区] 58岁，不明原因噬血细胞综合征，2026年2月23日起病辗转多地医院诊治 —— 经验分享新人帖

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zz1980 于 2026-5-16 12:59 发布

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[专家访谈] “从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的全程管理”—— 刘爱国 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-5-16 09:00 发布

草编工厂1306123最后回复 2026-5-27 22:53

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[成人病友社区] 慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞医院准备二次移植新人帖 attach_img

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momo54 于 2026-5-15 13:13 发布

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[宝贝儿之家] 5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各位大佬帮忙看看？新人帖 attach_img

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申春最后回复 2026-5-16 18:41

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[宝贝儿之家] 关于小孩补打疫苗的问题，请教大家attach_img

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岁月静好84 于 2026-5-14 19:59 发布

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[成人病友社区] 55岁EB病毒感染合并噬血，安贞医院治疗后最新的复查结果新人帖 attach_img

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萍水相逢97 于 2026-5-14 10:19 发布

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[成人病友社区] 29岁，不明原因噬血综合征三年了，反复慢性荨麻疹九个月了，最近无皮疹还是痒的难受

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一天一天 于 2026-5-13 21:38 发布

清华小食铺最后回复 2026-5-23 00:04

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[慢性活动性EB病毒感染] 疑慢活EB，求医，请各位病友大神指导经验！

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TDRJQ 于 2026-5-13 18:40 发布

许金凤最后回复 2026-6-1 10:49

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[慢性活动性EB病毒感染] 37岁女，慢活EB，麻烦大佬帮忙看下这次检查结果！新人帖 attach_img

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PGJHH 于 2026-5-13 17:31 发布

PGJHH最后回复 2026-5-14 11:52

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[慢性活动性EB病毒感染] 求教大神，孩子这情况是不是基本就是慢活eb了，我接下来该怎么办？attach_img

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TDRJQ 于 2026-5-13 16:15 发布

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