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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[治疗疑问] 咨询感冒后病毒的问题

1

宣迪乐 于 2026-2-2 09:28 发布

亮哥最后回复 2026-2-2 20:48

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[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，慢活EB+肺部感染，转院后准备在航天医院移植新人帖 attach_img

4

晒着太阳变白 于 2026-2-1 10:48 发布

听涛观海最后回复 2026-2-2 20:45

201

[慢性活动性EB病毒感染] 我妈妈53岁，会不会是慢活eb？新人帖 attach_img

3

oops！ 于 2026-2-1 09:59 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-1 16:55

151

[宝贝儿之家] 儿童噬血细胞综合征，选择哪个医院？新人帖 attach_img

5

积极向上 于 2026-2-1 09:41 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-2 09:12

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[治疗疑问] 移植后的问题attachment

4

宣迪乐 于 2026-1-31 10:49 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-2 09:20

236

[慢性活动性EB病毒感染] 求助大家，帮我看看除了移植是否有其他办法？新人帖 attach_img

6

Awry 于 2026-1-30 17:57 发布

Awry最后回复 2026-2-1 15:40

195

[成人病友社区] 成人still病，烦请各位老师指导，患者是否正在向嗜血细胞综合症进展？感谢！新人帖 attach_img

6

丁丁93 于 2026-1-30 15:09 发布

丁丁93最后回复 2026-2-1 18:36

359

[成人病友社区] 60岁男，最新的化验结果，请帮忙看看，给给意见感谢新人帖 attach_img

5

无聊蛙 于 2026-1-29 15:19 发布

听涛观海最后回复 2026-1-30 11:46

97

[治疗疑问] 关于移植后的问题

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宣迪乐 于 2026-1-29 11:34 发布

宣迪乐最后回复 2026-1-30 06:59

445

[宝贝儿之家] 淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下attach_img

7

乐果 于 2026-1-28 20:08 发布

乐果最后回复 2026-1-29 16:36

125

[治疗疑问] 移植后血常规和铁蛋白是否正常？新人帖 attach_img

3

宣迪乐 于 2026-1-28 16:49 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-2 09:22

345

[成人病友社区] 70岁，三次继发噬血细胞综合症，半年无法找出病因新人帖 attach_img

4

小飞侠37 于 2026-1-25 21:40 发布

小飞侠37最后回复 2026-1-29 23:03

479

[宝贝儿之家] 9岁女童北上评估，出院前没有出结果的检测，现在出来结果后的困惑attach_img

9

知鱼之乐 于 2026-1-24 18:19 发布

知鱼之乐最后回复 2026-1-27 09:31

565

[宝贝儿之家] 5岁7个月的男宝，嗜血综合症停疗停药5个月，第三次复查EB病毒阳了attach_img

5

毒爱！ 于 2026-1-24 17:44 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-24 23:13

157

[宝贝儿之家] 孩子放疗后发烧和第二次的铁蛋白报告attach_img

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笑敬过往 于 2026-1-23 12:23 发布

听涛观海最后回复 2026-1-23 20:50

234

[治疗疑问] 14岁男孩，EB病毒感染噬血22号的检查attach_img

4

朝天椒 于 2026-1-22 22:15 发布

听涛观海最后回复 2026-1-23 20:53

364

[宝贝儿之家] 小孩2岁9个月，近期三个月复查eb病毒全血一直三次方，用不用吃药？attach_img

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很久以前 于 2026-1-21 15:14 发布

张2302最后回复 2026-1-24 08:12

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[治疗疑问] 14岁，EB病毒噬血综合症今天的报告attach_img

6

朝天椒 于 2026-1-20 21:21 发布

亮哥最后回复 2026-1-22 12:23

324

[宝贝儿之家] 8岁男孩，EB病毒的噬血细胞综合征，还在picu新人帖 attach_img

8

多①份理志 于 2026-1-20 13:10 发布

亮哥最后回复 2026-1-21 09:16

215

[治疗疑问] 14岁男孩，EB病毒噬血的报告

3

朝天椒 于 2026-1-19 21:58 发布

朝天椒最后回复 2026-1-20 08:47

916

[宝贝儿之家] 七个月男宝，CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血！求助广大病友！新人帖 attach_img

16

Kidult 于 2026-1-19 21:13 发布

Kidult最后回复 2026-1-29 10:14

504

[宝贝儿之家] 停药四个半月的复查结果，麻烦大佬看看attach_img

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KKMSD 于 2026-1-19 15:55 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-22 18:33

644

[成人病友社区] 33岁，异基因移植后270天，血小板25，该怎么办？

15

Mandy云 于 2026-1-18 11:31 发布

Mandy云最后回复 2026-1-19 21:12

210

[治疗疑问] 14岁男孩肝手术后七天attach_img

4

朝天椒 于 2026-1-17 14:10 发布

早日康复最后回复 2026-1-20 12:48

272

[治疗疑问] 各位大佬，帮忙看看这便血的情况？attach_img

5

朝天椒 于 2026-1-15 14:52 发布

亮哥最后回复 2026-1-18 21:14

290

[治疗疑问] 女，13岁，EB病毒感染新人帖

2

都娜 于 2026-1-15 10:38 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-17 13:30

491

[风湿免疫噬血] 成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个月后的结果attach_img

11

发在指间 于 2026-1-14 21:19 发布

亮哥最后回复 2026-1-20 17:50

275

[成人病友社区] 63岁，女，结核杆菌引发噬血，治疗后最新的报告新人帖 attach_img

7

涂涂68 于 2026-1-14 16:15 发布

听涛观海最后回复 2026-1-14 22:20

1082

[康复日记] 17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明！—— 康复之路的记录attach_img  ...2

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杨帆16 于 2026-1-14 13:47 发布

张2302最后回复 2026-1-31 19:24

305

[宝贝儿之家] 脐带血植入失败后，血小板自己恢复正常了，半年后eb病毒全血又转阳了attach_img

4

橘子海 于 2026-1-14 08:56 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-15 09:06

683

[成人病友社区] 51岁，确诊EB嗜血细胞综合症，26年1月7日入北京友谊，治疗中新人帖 attach_img

5

李萌萌萌啊 于 2026-1-13 22:27 发布

听涛观海最后回复 2026-1-14 22:19

833

[公益茶话会频道] EBV相关噬血细胞综合征的诊断与治疗 公益线上茶话会 —— 王晶石 教授attach_img

1

论坛小助手 于 2026-1-13 20:09 发布

亮哥最后回复 2026-1-14 10:54

269

[成人病友社区] 62岁，女，这些报告有没有嗜血的可能？新人帖 attach_img

8

张丶艺萌 于 2026-1-13 12:03 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-13 23:39

225

[成人病友社区] 24岁原发性噬血移植后七个月，喉咙痛没有其他的任何不舒服，怀疑是不是有点感冒。attach_img

4

顺遂67 于 2026-1-13 11:50 发布

听涛观海最后回复 2026-1-13 20:52

362

[宝贝儿之家] 7岁孩子停药后咳嗽，最新的复查结果，attach_img

4

华姐炒鸡 于 2026-1-13 11:12 发布

华姐炒鸡最后回复 2026-1-13 21:42

409

[治疗疑问] EB病毒载量的结果是多少？attach_img

4

笑敬过往 于 2026-1-12 15:21 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-13 08:23

428

[宝贝儿之家] 请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征，哪个医院比较好？新人帖

11

Steve 于 2026-1-11 23:10 发布

早日康复最后回复 2026-1-17 17:38

639

[风湿免疫噬血] 25岁女成人still噬血，dep治疗后的结果新人帖 attach_img

5

NTPTW 于 2026-1-11 12:34 发布

浮生若梦11最后回复 2026-1-12 10:28

233

[宝贝儿之家] EB病毒引发川崎病，拉肚子发烧十几天了。

3

清华小食铺 于 2026-1-10 10:27 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 22:56

480

[宝贝儿之家] 7岁孩子，近三个月eb病毒全血波动较大？attach_img

15

GWBFL 于 2026-1-7 21:06 发布

GWBFL最后回复 2026-1-9 09:16

495

[成人病友社区] 21岁，全身淋巴结肿大，eb病毒DNA含量高，求助新人帖 attach_img

6

小海 于 2026-1-7 13:25 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:03

504

[成人病友社区] 19岁eb病毒噬血综合症，移植后20个月，因最近低烧的复查结果attach_img

8

傲雪寒梅96 于 2026-1-7 07:32 发布

傲雪寒梅96最后回复 2026-1-9 07:27

748

[宝贝儿之家] 4岁半，传单噬血出院5个月，最近孩子玩耍后说自己有点累，检查结果如下attach_img

14

Doris77 于 2026-1-5 13:37 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:09

783

[成人病友社区] 31岁不明原因EB，已持续约两年，一直在治疗，一直反复，求助新人帖 attach_img  ...2

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OFGHT 于 2026-1-5 13:25 发布

OFGHT最后回复 2026-1-7 15:02

819

[成人病友社区] 23岁，妊娠期嗜血复发，请大佬看下检查报告attach_img

13

XLC 于 2026-1-3 10:21 发布

FIEJR最后回复 2026-1-4 16:47

720

[宝贝儿之家] 9岁女孩，嗜血细胞综合征北上，住院前的报告新人帖 attach_img

11

知鱼之乐 于 2026-1-2 09:54 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:15

492

[宝贝儿之家] 孩子在家发烧，医院有几个同症状的孩子，就担心eb病毒attach_img

9

FHPBT 于 2026-1-2 02:06 发布

亮哥最后回复 2026-1-2 16:20

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[成都昭程慈爱公益服务中心] “ 噬血之援 星光行动 ”2026年元旦第五期慈善救助公告新人帖 attach_img

4

公益中心小助手 于 2026-1-1 18:57 发布

冯亚军-19137122最后回复 2026-1-10 17:02

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[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告attach_img

6

月月鸟月长 于 2025-12-31 16:36 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-31 23:47

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[成人病友社区] 58岁eb噬血综合症，化疗后的最新复查结果attach_img

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土鸡老线鸡批发 于 2025-12-30 11:33 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-31 10:11

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