请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
订阅

最新发表

414

[成人病友社区] 时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已出来，麻烦大佬们给看看？attach_img

1

杨帆16 于 2026-7-15 20:22 发布

亮哥最后回复 2026-7-16 12:52

167

[治疗疑问] 原发噬血移植后，需要做哪些检查？attach_img

3

小云的玩具 于 2026-7-14 17:23 发布

小云的玩具最后回复 2026-7-15 05:13

267

[成人病友社区] 家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 ）attach_img

8

Grace杨 于 2026-7-13 15:51 发布

张2302最后回复 2026-7-15 05:39

165

[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征 —— 留帖记录（二）

2

RELNA 于 2026-7-12 16:09 发布

RELNA最后回复 2026-7-12 22:30

597

[成人病友社区] 在北京移植，哪个医院比较好？新人帖

11

鑃6968 于 2026-7-11 12:59 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-7-14 18:18

306

[风湿免疫噬血] 60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南attach_img

2

行歌 于 2026-7-9 19:53 发布

亮哥最后回复 2026-7-9 21:32

405

[专家访谈] 成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 —— 罗荣牡 教授attach_img

1

论坛小助手 于 2026-7-9 15:41 发布

亮哥最后回复 2026-7-12 23:51

380

[成人病友社区] eb病毒嗜血稳定以后，后续复查的方案选择？新人帖

10

LQPVR 于 2026-7-8 10:29 发布

刘新强最后回复 2026-7-9 07:06

494

[宝贝儿之家] 八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果attach_img

5

萱~ 于 2026-7-7 19:13 发布

萱~最后回复 2026-7-8 09:01

67

[成人病友社区] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（四）

0

Grace杨 于 2026-7-13 12:15 发布

Grace杨最后回复 2026-7-13 12:15

140

[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（ 三 ）

1

Grace杨 于 2026-7-7 16:18 发布

行歌最后回复 2026-7-9 19:57

449

[宝贝儿之家] 4岁，咽颊炎发烧不退attach_img

4

曹中华 于 2026-7-7 11:26 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

241

[宝贝儿之家] 求助7岁孩子eb噬血恢复期，每次停药或者降激素就发烧新人帖 attach_img

5

好汉十八岁 于 2026-7-6 21:46 发布

亮哥最后回复 2026-7-7 08:44

197

[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 二 ）

3

Grace杨 于 2026-7-6 12:55 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

283

[成人病友社区] 有没有移植后感染了细小病毒b19的病友，交流一下？

5

大薯片 于 2026-7-6 09:22 发布

龚喜發財最后回复 2026-7-6 19:50

271

[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 一 ）新人帖

3

Grace杨 于 2026-7-5 22:56 发布

Grace杨最后回复 2026-7-7 16:21

347

[宝贝儿之家] 求助，大佬们，25年嗜血细胞综合征后，2026年七月2号起水痘，目前没发烧，怎么办

4

A王禹涵妈妈 于 2026-7-2 18:28 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-3 16:17

1221

[康复日记] 28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征，辗转曲折的移植成功之路！ —— 康复故事attach_img

10

凹陷修复数据复 于 2026-7-2 12:29 发布

亮哥最后回复 2026-7-6 12:44

281

[治疗疑问] 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？attach_img

4

TDRJQ 于 2026-7-1 14:01 发布

TDRJQ最后回复 2026-7-2 08:43

295

[宝贝儿之家] 白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的，这三个在嗜血细胞恢复期可以打么attach_img

1

啊卷 于 2026-7-1 11:00 发布

亮哥最后回复 2026-7-1 13:38

496

[宝贝儿之家] 2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发现异常，有相同的病友吗？新人帖 attach_img

4

after 于 2026-6-29 22:59 发布

亮哥最后回复 2026-6-30 21:54

675

[慢性活动性EB病毒感染] 7岁11个月，慢活EB继发嗜血，想问问移植费用的问题？新人帖

6

玲丫头# 于 2026-6-26 08:29 发布

TTT77最后回复 2026-6-27 09:44

525

[宝贝儿之家] 大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了attach_img

3

12176 于 2026-6-25 18:06 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-26 08:51

720

[慢性活动性EB病毒感染] 27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，用了两次CTL，目前犹豫是否要移植新人帖 attach_img

6

一路35 于 2026-6-25 01:36 发布

糖果果74最后回复 2026-7-3 10:22

454

[宝贝儿之家] 2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查？基因检测结果出来了，BTK基因点突变。新人帖 attach_img

9

土豆123 于 2026-6-24 22:54 发布

土豆123最后回复 2026-6-27 17:49

455

[慢性活动性EB病毒感染] 24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。新人帖 attach_img

9

花开富贵34 于 2026-6-24 19:16 发布

|||||最后回复 2026-7-14 12:30

391

[风湿免疫噬血] 问问如果是成人still病引起的噬血，哪个专家比较擅长这方面呢？

18

YUKMK 于 2026-6-24 18:43 发布

馨文er最后回复 2026-7-13 18:06

264

[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录（一）新人帖 attach_img

3

RELNA 于 2026-6-24 09:04 发布

听涛观海最后回复 2026-6-25 20:57

735

[宝贝儿之家] 求助！男孩3岁半，不明原因嗜血细胞综合征，目前在沈阳化疗一周了新人帖 attach_img

9

新风尚旅游邵 于 2026-6-21 14:49 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-22 21:01

711

[成人病友社区] 25年6月eb病毒感染，最高五次方，疑似嗜血最终未确诊，今年复查eb病毒全血阳性新人帖 attach_img

10

择晨而行 于 2026-6-19 20:35 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-19 23:39

459

[风湿免疫噬血] 60岁，北京安贞医院出院后，回家随诊的报告attach_img

4

行歌 于 2026-6-18 10:07 发布

听涛观海最后回复 2026-6-19 09:34

608

[专家访谈] 8周岁口腔右下颌骨慢活EB，小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授attach_img

5

论坛小助手 于 2026-6-17 10:48 发布

张2302最后回复 2026-6-19 22:29

537

[成人病友社区] 女42岁脑出血住icu98天后出院，中途发生嗜血，出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹新人帖 attach_img

12

爱笑的朋友1 于 2026-6-15 21:00 发布

爱笑的朋友1最后回复 2026-6-18 15:20

394

[慢性活动性EB病毒感染] 准备北上航天找罗主任做个仔细检查，有经验大神请指导一下

4

TDRJQ 于 2026-6-14 07:33 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-15 17:02

723

[成人病友社区] 生过大病，还能不能买保险？attachment

7

Qianqian 于 2026-6-13 13:14 发布

Qianqian最后回复 2026-6-14 13:51

487

[慢性活动性EB病毒感染] 血浆小于400，能排除慢活吗？肚子疼跟EB有关系吗新人帖 attach_img

6

王诗能 于 2026-6-11 21:39 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-12 19:48

867

[宝贝儿之家] 刚出生的宝宝，腹泻，便血，XIAP基因半合子突变缺陷新人帖 attach_img

12

Alen30 于 2026-6-9 20:21 发布

Alen30最后回复 2026-6-18 21:56

943

[公益茶话会频道] 儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程 —— 王天有 教授attach_img

1

论坛小助手 于 2026-6-8 14:53 发布

听涛观海最后回复 2026-6-10 21:28

498

[宝贝儿之家] 4岁不明嗜血细胞综合征，大佬们帮忙看下基因结果新人帖 attach_img

5

霈7030 于 2026-6-8 10:53 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-9 13:08

510

[风湿免疫噬血] 31岁，狼疮肾炎引发噬血，目前马上要做具体检测新人帖 attach_img

7

XNZBX 于 2026-6-4 19:07 发布

A狐尼克最后回复 2026-6-4 21:34

390

[成人病友社区] 58岁，eb阳性弥漫大b细胞淋巴瘤，治疗方案的讨论attach_img

3

Alisa61 于 2026-6-2 09:09 发布

亮哥最后回复 2026-6-2 11:45

763

[宝贝儿之家] 9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析一下，指导下一步该如何做？attach_img

11

TDRJQ 于 2026-6-1 10:08 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-5 08:27

657

[成人病友社区] 31岁不明原因噬血，麻烦大家帮忙看看新人帖 attach_img

8

FETPL 于 2026-5-31 18:46 发布

亮哥最后回复 2026-5-31 21:47

575

[宝贝儿之家] 宝宝的出院诊断，麻烦大佬们帮看看attach_img

4

12176 于 2026-5-30 14:31 发布

12176最后回复 2026-5-31 15:04

427

[宝贝儿之家] 小宝EB病毒噬血移植120天后，白细胞中性粒下降attach_img

3

周学明 于 2026-5-30 10:26 发布

Z海丹最后回复 2026-6-6 13:48

818

[成人病友社区] 36岁，不明原因噬血结疗5个月的复查结果新人帖 attach_img

6

FYEFN 于 2026-5-29 19:44 发布

FYEFN最后回复 2026-5-30 08:14

486

[治疗疑问] 孩子3岁原发性噬血，移植后的肝功问题attach_img

4

莹8850 于 2026-5-29 18:29 发布

听涛观海最后回复 2026-5-30 10:44

411

[成人病友社区] 57岁，心脏支架手术后，打降脂针后开始发热至今怀疑嗜血，必须化疗或移植吗？新人帖 attach_img

2

甄语 于 2026-5-29 11:44 发布

菜菜子12最后回复 2026-5-29 23:05

694

[宝贝儿之家] 7岁eb病毒相关噬血，停疗三年了attach_img

4

概不赊账免开尊 于 2026-5-29 10:42 发布

听涛观海最后回复 2026-5-30 10:46

630

[宝贝儿之家] 4岁女孩，EB病毒传单噬血，出院10个月后的复查结果，请帮忙看看attach_img

5

Doris77 于 2026-5-28 15:59 发布

听涛观海最后回复 2026-5-30 10:47

12345678910... 12下一页
导读首页
微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-7-17 03:23 , Processed in 0.121640 second(s), 18 queries .

返回顶部