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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[宝贝儿之家] 宝宝继发性噬血细胞综合症，停药一年的复查attach_img

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BZZDF 于 2025-9-15 15:04 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-15 23:06

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[宝贝儿之家] 这个检查代表什么的？attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-9-15 14:47 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-15 23:04

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[慢性活动性EB病毒感染] eb噬血，DEP治疗后两次后的治疗报告attach_img

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Banni 于 2025-9-14 20:26 发布

Banni最后回复 2025-9-15 21:23

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[宝贝儿之家] 6岁女儿EB病毒转嗜血，停药一年9个月的复查attach_img

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海丽77 于 2025-9-13 20:18 发布

TWXJL最后回复 2025-9-14 10:00

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[宝贝儿之家] 孩子继发噬血停疗3个月，复查的结果attach_img

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BOSDT 于 2025-9-13 15:48 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-14 00:09

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[宝贝儿之家] 12岁，治疗原发性噬血期间又发烧了新人帖 attach_img

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葡萄 于 2025-9-13 12:30 发布

y9201最后回复 2025-9-13 22:52

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[宝贝儿之家] 5个月男宝宝严重贫血入院，出院后基因确诊XIAP，父母野生型新人帖 attach_img

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小老二加油 于 2025-9-12 23:44 发布

小老二加油最后回复 2025-9-13 12:12

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[宝贝儿之家] 3岁六个月eb病毒引发嗜血，北京儿童医院出院第四次检查结果？新人帖 attach_img

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轻雾山林 于 2025-9-12 20:37 发布

轻雾山林最后回复 2025-9-13 10:26

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[慢性活动性EB病毒感染] 我这种情况还需要进一步检查吗？接下去更昔洛韦还要不要继续用？attach_img

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ZUEJS 于 2025-9-12 19:36 发布

ZUEJS最后回复 2025-9-13 09:42

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[成人病友社区] 23岁，2年前传单后最新的检查结果attach_img

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HWZES 于 2025-9-12 07:00 发布

听涛观海最后回复 2025-9-12 22:36

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[宝贝儿之家] 9岁孩子eb病毒6次方，治疗中，求助新人帖 attach_img

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嗯哼29 于 2025-9-11 22:22 发布

亮哥最后回复 2025-9-12 09:28

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[宝贝儿之家] 10个月原发性噬血，移植后嵌合度下降新人帖 attach_img

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喜番 于 2025-9-11 18:39 发布

Z海丹最后回复 2025-9-14 17:27

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[宝贝儿之家] 3岁孩子发烧39.5，肝功能异常新人帖 attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-9-11 12:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-11 21:43

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[慢性活动性EB病毒感染] 关于噬血细胞综合征患者肺部感染，使用两性霉素B雾化的咨询？新人帖 attach_img

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小米62 于 2025-9-10 21:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-11 12:06

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[宝贝儿之家] 孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征，已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑？新人帖 attach_img

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毒爱！ 于 2025-9-10 18:14 发布

亮哥最后回复 2025-9-11 19:59

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[成人病友社区] 47岁，EB病毒噬血治疗伴肺部真菌感染，该怎么办？新人帖

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Banni 于 2025-9-10 16:26 发布

亮哥最后回复 2025-9-10 16:57

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[宝贝儿之家] 我的孩子4月大，下一步该怎么办？新人帖

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1005136227 于 2025-9-10 09:25 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-10 19:50

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[治疗疑问] 最近海南出来的细胞疗法，靠谱吗？新人帖

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朱国平applezhu 于 2025-9-10 08:50 发布

VVPMQ最后回复 2025-9-10 18:19

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[宝贝儿之家] eb病毒感染脑脊液，是不是一般以t细胞为主？

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IXDUQ 于 2025-9-10 06:59 发布

IXDUQ最后回复 2025-9-13 14:05

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[宝贝儿之家] 原发噬血移植后190天后，请大家看看检查结果attach_img

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永远十八 于 2025-9-9 18:21 发布

永远十八最后回复 2025-9-10 21:28

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[成人病友社区] 请问我的症状和EB病毒关系大吗？新人帖 attach_img

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ZUEJS 于 2025-9-8 21:44 发布

Banni最后回复 2025-9-10 20:10

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[公益茶话会频道] 儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈 —— 孙媛 教授医学团队attach_img

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论坛小助手 于 2025-9-8 12:06 发布

论坛小助手最后回复 2025-9-8 22:22

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[宝贝儿之家] 12岁，移植后5个多月了，发烧引起EB病毒复阳。attach_img

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潮男 于 2025-9-7 22:44 发布

亮哥最后回复 2025-9-8 11:43

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[成人病友社区] 妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病理确诊。该怎么办？新人帖 attach_img

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BWYGZ 于 2025-9-7 21:30 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-11 08:11

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[成人病友社区] 移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？attach_img

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女朋友 于 2025-9-6 09:01 发布

邹锋煌最后回复 2025-9-9 13:55

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[成人病友社区] 54岁，移植后的eb病毒检查attach_img

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越来越好80 于 2025-9-5 20:59 发布

越来越好80最后回复 2025-9-6 11:39

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[慢性活动性EB病毒感染] 近期去北京儿童医院求诊新人帖

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NYFOQ 于 2025-9-5 13:09 发布

亮哥最后回复 2025-9-5 22:43

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[宝贝儿之家] 骨龄异常必须打针干预，有经验的来说说？

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漫漫28 于 2025-9-5 11:48 发布

漫漫28最后回复 2025-9-6 10:59

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[宝贝儿之家] 3岁8个月eb引起噬血综合征，出院后北儿第三次的复查attach_img

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蕾蕾81 于 2025-9-4 15:57 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-4 22:36

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[宝贝儿之家] 更昔洛韦对EB病毒效果咋样？新人帖 attach_img

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悟空 于 2025-9-4 13:36 发布

王攀最后回复 2025-9-5 00:02

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[宝贝儿之家] 慢活eb，哪怕是确诊了又有什么用？

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IXDUQ 于 2025-9-3 07:39 发布

A萍最后回复 2025-9-3 22:57

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[就诊经验] 网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选择医生？ —— 病友吹牛传attach_img  ...2

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亮哥 于 2025-9-2 20:06 发布

兴高不采烈最后回复 2025-9-8 17:57

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[成人病友社区] 男朋友21岁，eb病毒引发噬血细胞综合征，请大神指点下新人帖 attach_img

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饼饼 于 2025-9-2 02:59 发布

黄昏·激光-烫钻最后回复 2025-9-7 07:28

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[风湿免疫噬血] 幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征，控制后感冒又发烧了attach_img

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Zhu 于 2025-9-1 18:32 发布

Zhu最后回复 2025-9-2 22:26

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[宝贝儿之家] 6周半儿童治疗慢活eb，是北京儿童医院好一些，还是友谊医院好一些？ ...2

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IXDUQ 于 2025-9-1 14:58 发布

小宋宋最后回复 2025-9-4 08:40

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[成人病友社区] 听说免疫球蛋白可以抗eb病毒？

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YIPMC 于 2025-9-1 09:30 发布

黄昏·激光-烫钻最后回复 2025-9-3 22:04

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[宝贝儿之家] EB嗜血停药一年半复查结果，请大佬帮忙解惑？attach_img

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明琪 于 2025-8-31 19:55 发布

亮哥最后回复 2025-9-1 20:29

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[宝贝儿之家] 停疗一年三个月，停药一年可以上学了吗？attach_img

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叶子97 于 2025-8-31 16:41 发布

娜娜81最后回复 2025-9-13 17:10

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[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，感染eb病毒一年半不转阴attach_img

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GCBMJ 于 2025-8-31 00:28 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-31 11:28

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[宝贝儿之家] 7岁EB病毒引起嗜血，8周化疗结束，评估结果请大神们帮看下attach_img

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远影帆 于 2025-8-30 11:09 发布

远影帆最后回复 2025-8-30 22:11

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人eb病毒八个月转阴最新进展，慢活eb尘埃落定attach_img

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夜问 于 2025-8-29 17:19 发布

竹潭最后回复 2025-8-30 07:43

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[宝贝儿之家] 有eb病毒脑炎的吗？新人帖

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IXDUQ 于 2025-8-29 16:53 发布

IXDUQ最后回复 2025-8-30 13:10

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[慢性活动性EB病毒感染] 8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧新人帖 attach_img

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申春 于 2025-8-29 08:37 发布

怡然天蓝最后回复 2025-9-8 15:49

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[宝贝儿之家] EB病毒诱发嗜血已停疗，目前在家休养恢复，请各位大佬帮忙看看数据？attach_img

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煎饼狗子 于 2025-8-28 20:30 发布

煎饼狗子最后回复 2025-8-29 09:11

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[宝贝儿之家] 骨髓eb之前没有，最近一次查是小于100了，怎么办？attach_img

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永远十八 于 2025-8-28 18:08 发布

永远十八最后回复 2025-8-29 19:18

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[治疗疑问] 家人们，化疗期间吃什么蛋白粉好啊？新人帖

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晨晨XYu 于 2025-8-28 17:19 发布

亮哥最后回复 2025-9-10 17:09

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[成人病友社区] 18岁，eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月attach_img

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YIPMC 于 2025-8-28 08:08 发布

YIPMC最后回复 2025-9-1 21:46

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[宝贝儿之家] 2岁eb嗜血细胞综合症，停疗3个月的报告attach_img

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CG5145 于 2025-8-26 19:21 发布

CG5145最后回复 2025-8-27 07:46

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[慢性活动性EB病毒感染] EB慢活第二次化疗，EB病毒载量维持在四次方新人帖 attach_img

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Cesth 于 2025-8-25 20:27 发布

Cesth最后回复 2025-8-28 16:54

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[成人病友社区] 出院一周后复查结果，哪位大佬帮忙给分析一下？新人帖 attach_img

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寻梦 于 2025-8-25 20:17 发布

寻梦最后回复 2025-8-29 21:45

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