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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[宝贝儿之家] 8岁娃eb病毒+嗜血减药中，eb复查的问题新人帖 attach_img

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糖豆豆 于 2026-8-4 11:57 发布

菜菜子12最后回复 2026-8-4 23:34

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[治疗疑问] 孩子噬血移植660天，EB病毒阳性了attachment

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勿忘初心3 于 2026-8-4 06:59 发布

亮哥最后回复 2026-8-4 21:25

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[宝贝儿之家] eb病毒疫苗的问题，大家知道吗？

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FHPBT 于 2026-8-2 18:41 发布

听涛观海最后回复 2026-8-4 14:32

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[成人病友社区] 29岁噬血，ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷，控制后低热，又感染eb病毒新人帖 attach_img

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12.（） 于 2026-8-1 09:40 发布

菜菜子12最后回复 2026-8-1 21:56

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[宝贝儿之家] 停疗后2年多的噬血指标复查attach_img

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柚子48 于 2026-7-31 19:17 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-31 21:23

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[宝贝儿之家] 这是孩子近两天的检查结果，麻烦大佬看下attach_img

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李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-30 19:59 发布

亮哥最后回复 2026-7-30 21:21

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[成人病友社区] 79岁、EB病毒感染骨穿的报告新人帖 attach_img

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momo29 于 2026-7-30 10:10 发布

momo29最后回复 2026-8-3 05:48

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[宝贝儿之家] 2岁噬血，各位大佬帮忙看看attach_img

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李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-25 18:41 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-26 21:55

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[就诊经验] 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历（二）attach_img

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萍水相逢97 于 2026-7-24 16:37 发布

萍水相逢97最后回复 2026-7-28 22:04

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[风湿免疫噬血] 42岁确诊噬血，在北京找到原发病是系统性红斑狼疮，狼疮肾新人帖 attach_img

1

一直在等待 于 2026-7-24 12:14 发布

亮哥最后回复 2026-7-24 20:45

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[成人病友社区] 19岁eb病毒噬血，这个数值进仓怎么样？attach_img

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鑃6968 于 2026-7-24 12:01 发布

亮哥最后回复 2026-7-24 20:47

203

[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征—留帖记录（三）

1

RELNA 于 2026-7-24 00:23 发布

亮哥最后回复 2026-7-24 20:49

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[宝贝儿之家] 女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血新人帖 attach_img

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HLNAR 于 2026-7-23 18:39 发布

王攀最后回复 2026-8-5 09:42

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[就诊经验] 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血的诊治经历（一）attach_img

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萍水相逢97 于 2026-7-23 10:12 发布

萍水相逢97最后回复 2026-7-24 08:50

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[宝贝儿之家] 我也看不懂，孩子一直发热，请各位大佬帮忙看看新人帖 attach_img

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李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-21 20:30 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-22 16:44

882

[成人病友社区] 时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已出来，麻烦大佬们给看看？attach_img

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杨帆16 于 2026-7-15 20:22 发布

杨帆16最后回复 2026-7-18 23:30

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[治疗疑问] 原发噬血移植后，需要做哪些检查？attach_img

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小云的玩具 于 2026-7-14 17:23 发布

SNRSE最后回复 2026-8-5 08:15

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[成人病友社区] 家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 ）attach_img

8

Grace杨 于 2026-7-13 15:51 发布

张2302最后回复 2026-7-15 05:39

286

[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征 —— 留帖记录（二）

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RELNA 于 2026-7-12 16:09 发布

RELNA最后回复 2026-7-12 22:30

809

[成人病友社区] 在北京移植，哪个医院比较好？新人帖

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鑃6968 于 2026-7-11 12:59 发布

江4887最后回复 2026-7-31 12:29

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[风湿免疫噬血] 60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南attach_img

2

行歌 于 2026-7-9 19:53 发布

亮哥最后回复 2026-7-9 21:32

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[专家访谈] 成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 —— 罗荣牡 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-7-9 15:41 发布

月月鸟月长最后回复 2026-8-1 09:58

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[成人病友社区] eb病毒嗜血稳定以后，后续复查的方案选择？新人帖

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LQPVR 于 2026-7-8 10:29 发布

刘新强最后回复 2026-7-9 07:06

628

[宝贝儿之家] 八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果attach_img

5

萱~ 于 2026-7-7 19:13 发布

萱~最后回复 2026-7-8 09:01

203

[成人病友社区] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（四）

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Grace杨 于 2026-7-13 12:15 发布

Grace杨最后回复 2026-7-13 12:15

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[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（ 三 ）

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Grace杨 于 2026-7-7 16:18 发布

行歌最后回复 2026-7-9 19:57

548

[宝贝儿之家] 4岁，咽颊炎发烧不退attach_img

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曹中华 于 2026-7-7 11:26 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

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[宝贝儿之家] 求助7岁孩子eb噬血恢复期，每次停药或者降激素就发烧新人帖 attach_img

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好汉十八岁 于 2026-7-6 21:46 发布

亮哥最后回复 2026-7-7 08:44

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[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 二 ）

3

Grace杨 于 2026-7-6 12:55 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

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[成人病友社区] 有没有移植后感染了细小病毒b19的病友，交流一下？

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大薯片 于 2026-7-6 09:22 发布

龚喜發財最后回复 2026-7-6 19:50

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[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 一 ）新人帖

3

Grace杨 于 2026-7-5 22:56 发布

Grace杨最后回复 2026-7-7 16:21

428

[宝贝儿之家] 求助，大佬们，25年嗜血细胞综合征后，2026年七月2号起水痘，目前没发烧，怎么办

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A王禹涵妈妈 于 2026-7-2 18:28 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-3 16:17

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[康复日记] 28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征，辗转曲折的移植成功之路！ —— 康复故事attach_img

10

凹陷修复数据复 于 2026-7-2 12:29 发布

亮哥最后回复 2026-7-6 12:44

360

[治疗疑问] 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？attach_img

4

TDRJQ 于 2026-7-1 14:01 发布

TDRJQ最后回复 2026-7-2 08:43

366

[宝贝儿之家] 白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的，这三个在嗜血细胞恢复期可以打么attach_img

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啊卷 于 2026-7-1 11:00 发布

亮哥最后回复 2026-7-1 13:38

589

[宝贝儿之家] 2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发现异常，有相同的病友吗？新人帖 attach_img

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after 于 2026-6-29 22:59 发布

亮哥最后回复 2026-6-30 21:54

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[慢性活动性EB病毒感染] 7岁11个月，慢活EB继发嗜血，想问问移植费用的问题？新人帖

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玲丫头# 于 2026-6-26 08:29 发布

TTT77最后回复 2026-6-27 09:44

614

[宝贝儿之家] 大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了attach_img

3

12176 于 2026-6-25 18:06 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-26 08:51

903

[慢性活动性EB病毒感染] 27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，用了两次CTL，目前犹豫是否要移植新人帖 attach_img

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一路35 于 2026-6-25 01:36 发布

糖果果74最后回复 2026-7-3 10:22

557

[宝贝儿之家] 2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查？基因检测结果出来了，BTK基因点突变。新人帖 attach_img

9

土豆123 于 2026-6-24 22:54 发布

土豆123最后回复 2026-6-27 17:49

561

[慢性活动性EB病毒感染] 24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。新人帖 attach_img

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花开富贵34 于 2026-6-24 19:16 发布

|||||最后回复 2026-7-14 12:30

478

[风湿免疫噬血] 问问如果是成人still病引起的噬血，哪个专家比较擅长这方面呢？

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YUKMK 于 2026-6-24 18:43 发布

馨文er最后回复 2026-7-13 18:06

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[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录（一）新人帖 attach_img

3

RELNA 于 2026-6-24 09:04 发布

听涛观海最后回复 2026-6-25 20:57

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[宝贝儿之家] 求助！男孩3岁半，不明原因嗜血细胞综合征，目前在沈阳化疗一周了新人帖 attach_img

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新风尚旅游邵 于 2026-6-21 14:49 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-22 21:01

824

[成人病友社区] 25年6月eb病毒感染，最高五次方，疑似嗜血最终未确诊，今年复查eb病毒全血阳性新人帖 attach_img

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择晨而行 于 2026-6-19 20:35 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-19 23:39

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[风湿免疫噬血] 60岁，北京安贞医院出院后，回家随诊的报告attach_img

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行歌 于 2026-6-18 10:07 发布

听涛观海最后回复 2026-6-19 09:34

679

[专家访谈] 8周岁口腔右下颌骨慢活EB，小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授attach_img

5

论坛小助手 于 2026-6-17 10:48 发布

张2302最后回复 2026-6-19 22:29

617

[成人病友社区] 女42岁脑出血住icu98天后出院，中途发生嗜血，出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹新人帖 attach_img

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爱笑的朋友1 于 2026-6-15 21:00 发布

爱笑的朋友1最后回复 2026-6-18 15:20

451

[慢性活动性EB病毒感染] 准备北上航天找罗主任做个仔细检查，有经验大神请指导一下

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TDRJQ 于 2026-6-14 07:33 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-15 17:02

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[成人病友社区] 生过大病，还能不能买保险？attachment

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Qianqian 于 2026-6-13 13:14 发布

Qianqian最后回复 2026-6-14 13:51

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