请选择进入手机版 | 继续访问电脑版

快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 站务专栏 › 论坛公告 › 新病友加微信病友群的链接 —— 进群需知链接

12 3 / 3 页下一页

发新帖

查看: 99401|回复: 55

新病友加微信病友群的链接 —— 进群需知链接

噬血细胞综合征小助手

87 主题	93 帖子	1507 积分

Rank: 9 Rank: 9 Rank: 9

积分: 1507

发消息

发表于 2019-3-5 14:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

    新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾病的认知比较迷茫，为方便大家更好的交流康复经验，我们新老病友分别建立儿童与成人微信病友群（人数合计5000余人，论坛注册人数近 20000 余人），希望大家抱团分享就医经验和康复经历！


     下方为论坛工作号↓，以方便大家加入交流。

     噬血小助手微信号： 19150153817   （长按复制后加微信验证后进群）

噬血小助手

噬血小助手

   为方便大家交流病情，另将以下热心病友的微信二维码公布：

   （电脑端打开的可以直接微信扫码；手机微信端打开的可以直接长按扫码；手机网页端打开的可以先保存到手机相册，再打开微信扫一扫从相册识别二维码，发送好友验证申请进群。）

———————————————————

（儿童EB噬血家属）：小夏  ↓

  微信号： wxid_562727789

微信图片_20210611171736.jpg

微信图片_20210611171736.jpg

———————————————————

（成人噬血家属）：菜菜子 ↓

微信图片_20190305143846.jpg

微信图片_20190305143846.jpg

———————————————————

（儿童 EB噬血和慢活EB 家属）：亮哥 ↓

微信图片_20191223140019.jpg

微信图片_20191223140019.jpg

———————————————————
———————————————————

以上是微信群加群二维码

我们噬血细胞综合征之家病友群的初衷是抱团取暖，战胜病魔！ 请各位病友知悉后相互告之！

回复

使用道具举报

6 主题	883 帖子	2285 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2285

发消息

发表于 2019-3-5 18:20 来自手机 | 显示全部楼层

赞！为噬血论坛病友群点赞！

回复

使用道具举报

6 主题	360 帖子	1418 积分

小灵通

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1418

发消息

发表于 2019-3-6 00:43 来自手机 | 显示全部楼层

*……*

1510644226679(1).png

回复

使用道具举报

2 主题	821 帖子	2138 积分

尽量帮助每一位病友

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2138

发消息

发表于 2019-3-6 10:58 | 显示全部楼层

卧槽，群主居然没放自己的联系方式

回复

使用道具举报

梅花香自苦寒来

0 主题	4 帖子	212 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 212

发消息

发表于 2019-12-3 16:08 来自手机 | 显示全部楼层

Farmer 发表于 2019-3-6 00:43
*……*

回复

使用道具举报

小瑞（蒋礼铭）

15 主题	182 帖子	1179 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1179

发消息

发表于 2019-12-9 12:52 来自手机 | 显示全部楼层

开发小程序，和腾讯商量要个板块

回复

使用道具举报

52 主题	1939 帖子	5744 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5744

发消息

发表于 2020-3-11 18:01 | 显示全部楼层

徐辉发表于 2019-3-5 18:20
赞

好久不见哈

回复

使用道具举报

17 主题	223 帖子	1133 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1133

发消息

发表于 2020-6-22 06:50 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1215 帖子	3582 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3582

发消息

发表于 2020-7-31 20:15 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具举报

【会计师事务所

1 主题	7 帖子	40 积分

Rank: 1

积分: 40

发消息

发表于 2020-9-16 11:01 来自手机 | 显示全部楼层

谢谢帮助

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	89 积分

Rank: 2

积分: 89

发消息

发表于 2020-10-16 22:50 来自手机 | 显示全部楼层

大家谁能把我加进噬血相关群，我孩子噬血患者，拜托拜托，我手机号1X80X442X07，也是微信号。

回复

使用道具举报

30 主题	1305 帖子	4260 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4260

发消息

发表于 2020-12-21 10:26 来自手机 | 显示全部楼层

我前两天百度打噬血，直接显示我们论坛，厉害了亮哥

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	120 积分

Rank: 2

积分: 120

发消息

发表于 2021-2-5 11:53 来自手机 | 显示全部楼层中国

楼主好

回复

使用道具举报

0 主题	4 帖子	26 积分

Rank: 1

积分: 26

发消息

发表于 2021-2-19 22:45 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

麻烦加我一下，女儿慢活确证，正在想办法

回复

使用道具举报

5 主题	37 帖子	190 积分

Rank: 2

积分: 190

发消息

发表于 2021-4-20 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

请问从哪里加群啊？是主页的那个微信号码吗？

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	303 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 303

发消息

发表于 2021-4-24 10:58 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西西安

大家好

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	15 积分

Rank: 1

积分: 15

发消息

发表于 2021-6-7 23:34 | 显示全部楼层中国

牛

回复

使用道具举报

2 主题	21 帖子	1630 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1630

发消息

发表于 2021-6-16 19:32 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

大佬们牛逼

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	11 积分

Rank: 1

积分: 11

发消息

发表于 2021-8-1 08:21 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

CTEUV 发表于 2021-2-19 22:45
麻烦加我一下，女儿慢活确证，正在想办法

你可以加下我qq么？我女儿可能也是慢活，准备去北京看看。互相交流下

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	10 积分

Rank: 1

积分: 10

发消息

发表于 2021-11-12 02:02 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏常州

粘粘鱿，是在哪？

回复

使用道具举报

热门推荐

七岁三个月，因EB病毒引起的嗜血细胞综合症: 我们从11月9号出院到现在已经差不多有两个月，一直VP16化疗八周已完成，到现在为止，

3岁慢活EB，移植后15个月的复查: 孩子移植10个月之后EB病毒就起来了，到现在血浆未检出，骨髓胞内5次方，胞外3次方，全

可以按照慢活eb来治疗吗？: 以前的检查结果结合最新的活检会诊结果，可以按照慢活eb来治疗吗？

47岁，找不到嗜血的原因: 病毒查了，淋巴结活检也做了，血项有在转好，但是就是确定不了嗜血的原因？

龙年翻篇，蛇年启航！瑞蛇大吉！ --- 康复: 本来应该是三十多年后才会发生的剧情，没想到老天爷提前点播，就这样，壮年得

EB病毒血浆阴性，全血一直涨有问题吗？: 8岁，EB病毒相关噬血化疗5次，出院一个多月了，现在在减激素从一天3颗到现在一颗的二

51岁，eb病毒全血阳，血浆阴，有淋巴瘤病史: 上周五的时候最后打了一次脂质体阿霉素，上周2-4打了vp16（依托什么的），然后就没再

NKT淋巴瘤，EB病毒相关的噬血细胞综合症，: 15岁，医生说是NKT淋巴瘤、EB病毒相关的噬血细胞综合症，以下是病历报告，请大佬帮忙

14岁慢活感染，第一次化疗后血值情况: 今年确诊慢活eb感染，2月19号第一次化疗，出院休整几天，由于饮食控制不太好，导致高

父亲51岁确诊淋巴瘤，有eb病毒感染，还不确: 父亲是淋巴瘤患者，21年确诊，22年治疗完做过自体移植，体内还是有淋巴瘤，但

12 3 / 3 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-3-16 08:31 , Processed in 0.169104 second(s), 38 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表