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噬血细胞综合征之家

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新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接

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发表于 2019-3-5 14:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
      新的 噬血细胞综合征病友慢性活动性EB病毒感染病友,您们好! 因新病友对疾病的认知比较迷茫,为方便大家更好的交流康复经验,我们新老病友分别建立 儿童与成人微信病友群( 人数合计5000余人 ,论坛注册人数近 20000 余人 ),希望大家抱团分享就医经验和康复经历!
      


        下方为论坛工作号,以方便大家加入交流。
        

         噬血小助手微信号: 19150153817   (长按复制后加微信验证后进群)


噬血小助手

噬血小助手



       为方便大家交流病情,另将以下热心病友的微信二维码公布:

       (电脑端打开的可以直接微信扫码; 手机微信端打开的可以直接长按扫码; 手机网页端打开的可以先保存到手机相册,再打开微信扫一扫从相册识别二维码,发送好友验证申请进群。)

———————————————————


(儿童EB噬血 家属):小夏  

  微信号: wxid_562727789

微信图片_20210611171736.jpg


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(成人噬血 家属):菜菜子  

微信图片_20190305143846.jpg


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(儿童 EB噬血 和 慢活EB 家属):亮哥  

微信图片_20191223140019.jpg


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以上是微信群加群二维码



       我们噬血细胞综合征之家病友群的初衷是抱团取暖,战胜病魔 ! 请各位病友知悉后相互告之 !






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发表于 2019-3-5 18:20 来自手机 | 显示全部楼层
赞!为噬血论坛病友群点赞!

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小灵通

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发表于 2019-3-6 00:43 来自手机 | 显示全部楼层
*……*
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-3-6 10:58 | 显示全部楼层
卧槽,群主居然没放自己的联系方式
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发表于 2019-12-3 16:08 来自手机 | 显示全部楼层
Farmer 发表于 2019-3-6 00:43
*……*

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发表于 2019-12-9 12:52 来自手机 | 显示全部楼层
开发小程序,和腾讯商量要个板块
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发表于 2020-3-11 18:01 | 显示全部楼层

好久不见哈
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发表于 2020-6-22 06:50 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 2020-7-31 20:15 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 2020-9-16 11:01 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢帮助
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发表于 2020-10-16 22:50 来自手机 | 显示全部楼层
大家谁能把我加进噬血相关群,我孩子噬血患者,拜托拜托,我手机号1X80X442X07,也是微信号。
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发表于 2020-12-21 10:26 来自手机 | 显示全部楼层
我前两天百度打噬血,直接显示我们论坛,厉害了亮哥
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发表于 2021-2-5 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主好
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发表于 2021-2-19 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
麻烦加我一下,女儿慢活确证,正在想办法
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发表于 2021-4-20 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
请问从哪里加群啊?是主页的那个微信号码吗?
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发表于 2021-4-24 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
大家好
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发表于 2021-6-7 23:34 | 显示全部楼层 中国

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发表于 2021-6-16 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
大佬们牛逼
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发表于 2021-8-1 08:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
CTEUV 发表于 2021-2-19 22:45
麻烦加我一下,女儿慢活确证,正在想办法

你可以加下我qq么?我女儿可能也是慢活,准备去北京看看。互相交流下
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发表于 2021-11-12 02:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
粘粘鱿,是在哪?

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