请选择进入手机版 | 继续访问电脑版

快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 站务专栏 › 论坛公告 › 新病友加微信病友群的链接 —— 进群需知链接

12 3 4 / 4 页下一页

发新帖

查看: 139221|回复: 62

新病友加微信病友群的链接 —— 进群需知链接

噬血细胞综合征小助手

89 主题	95 帖子	2074 积分

Rank: 9 Rank: 9 Rank: 9

积分: 2074

发消息

发表于 2019-3-5 14:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

    新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾病的认知比较迷茫，为方便大家更好的交流康复经验，我们新老病友分别建立儿童与成人微信病友群（人数合计5000余人，论坛注册人数近 20000 余人），希望大家抱团分享就医经验和康复经历！


     下方为论坛工作号↓，以方便大家加入交流。

     噬血小助手微信号： 19150153817   （长按复制后加微信验证后进群）

噬血小助手

噬血小助手

   为方便大家交流病情，另将以下热心病友的微信二维码公布：

   （电脑端打开的可以直接微信扫码；手机微信端打开的可以直接长按扫码；手机网页端打开的可以先保存到手机相册，再打开微信扫一扫从相册识别二维码，发送好友验证申请进群。）

———————————————————

（儿童EB噬血家属）：小夏  ↓

  微信号： wxid_562727789

微信图片_20210611171736.jpg

微信图片_20210611171736.jpg

———————————————————

（成人噬血家属）：菜菜子 ↓

微信图片_20190305143846.jpg

微信图片_20190305143846.jpg

———————————————————

（儿童 EB噬血和慢活EB 家属）：亮哥 ↓

微信图片_20191223140019.jpg

微信图片_20191223140019.jpg

———————————————————
———————————————————

以上是微信群加群二维码

我们噬血细胞综合征之家病友群的初衷是抱团取暖，战胜病魔！ 请各位病友知悉后相互告之！

回复

使用道具举报

6 主题	883 帖子	2287 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2287

发消息

发表于 2019-3-5 18:20 来自手机 | 显示全部楼层

赞！为噬血论坛病友群点赞！

回复

使用道具举报

6 主题	360 帖子	1430 积分

小灵通

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1430

发消息

发表于 2019-3-6 00:43 来自手机 | 显示全部楼层

*……*

1510644226679(1).png

回复

使用道具举报

2 主题	821 帖子	2140 积分

尽量帮助每一位病友

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2140

发消息

发表于 2019-3-6 10:58 | 显示全部楼层

卧槽，群主居然没放自己的联系方式

回复

使用道具举报

梅花香自苦寒来

0 主题	4 帖子	212 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 212

发消息

发表于 2019-12-3 16:08 来自手机 | 显示全部楼层

Farmer 发表于 2019-3-6 00:43
*……*

回复

使用道具举报

小瑞（蒋礼铭）

15 主题	182 帖子	1182 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1182

发消息

发表于 2019-12-9 12:52 来自手机 | 显示全部楼层

开发小程序，和腾讯商量要个板块

回复

使用道具举报

52 主题	1930 帖子	5741 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5741

发消息

发表于 2020-3-11 18:01 | 显示全部楼层

徐辉发表于 2019-3-5 18:20
赞

好久不见哈

回复

使用道具举报

17 主题	223 帖子	1138 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1138

发消息

发表于 2020-6-22 06:50 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具举报

A昆山蓬朗液化气

26 主题	1211 帖子	3584 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3584

发消息

发表于 2020-7-31 20:15 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具举报

【会计师事务所

1 主题	7 帖子	40 积分

Rank: 1

积分: 40

发消息

发表于 2020-9-16 11:01 来自手机 | 显示全部楼层

谢谢帮助

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	89 积分

Rank: 2

积分: 89

发消息

发表于 2020-10-16 22:50 来自手机 | 显示全部楼层

大家谁能把我加进噬血相关群，我孩子噬血患者，拜托拜托，我手机号1X80X442X07，也是微信号。

回复

使用道具举报

30 主题	1298 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2020-12-21 10:26 来自手机 | 显示全部楼层

我前两天百度打噬血，直接显示我们论坛，厉害了亮哥

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	120 积分

Rank: 2

积分: 120

发消息

发表于 2021-2-5 11:53 来自手机 | 显示全部楼层中国

楼主好

回复

使用道具举报

0 主题	4 帖子	26 积分

Rank: 1

积分: 26

发消息

发表于 2021-2-19 22:45 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

麻烦加我一下，女儿慢活确证，正在想办法

回复

使用道具举报

5 主题	37 帖子	190 积分

Rank: 2

积分: 190

发消息

发表于 2021-4-20 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

请问从哪里加群啊？是主页的那个微信号码吗？

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	306 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 306

发消息

发表于 2021-4-24 10:58 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西西安

大家好

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	15 积分

Rank: 1

积分: 15

发消息

发表于 2021-6-7 23:34 | 显示全部楼层中国

牛

回复

使用道具举报

2 主题	21 帖子	1651 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1651

发消息

发表于 2021-6-16 19:32 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

大佬们牛逼

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	11 积分

Rank: 1

积分: 11

发消息

发表于 2021-8-1 08:21 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

CTEUV 发表于 2021-2-19 22:45
麻烦加我一下，女儿慢活确证，正在想办法

你可以加下我qq么？我女儿可能也是慢活，准备去北京看看。互相交流下

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	10 积分

Rank: 1

积分: 10

发消息

发表于 2021-11-12 02:02 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏常州

粘粘鱿，是在哪？

回复

使用道具举报

热门推荐

1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后: 地方医院化疗4次后效果不太好，于12月9号上来北京友谊医院，并在11号入院做了部分检查

17岁EB病毒引起噬血，大佬们帮我看看: 我女儿17岁，九月份开始发烧，去医院做检查，医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综

九岁女孩，继发性EB、肝衰起病的噬血，经过: 1. 前期症状（当地） 2025年11月3日，孩子出现低热，体温37℃，在A门诊拿了点药吃

噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶: 各位病友及家属：您们好！为帮助大家更好地应对疾病，成都昭程慈爱公益

妈妈确诊嗜血细胞综合征，大家可以帮我看一: 妈妈48岁，从十月初开始发烧，间断性高烧，吃退烧药就可控制，到，十月中旬开

26岁女，7月份不明原因发热引发嗜血，出院: 妻子26岁，今年7月不明原因发烧20多天，抗病毒抗生素药物全用了，没有好转。做

“ 医患同心，温暖相伴 ”公益线上线下医患: 茶话会回放请扫二维码观看尊敬的病友及家属：您们好！为促进

【急急】6岁EB病毒感染引发噬血，为NK分型: 患者年龄：6岁，女（独生女）；患者家庭情况：父母31左右，身体健康，未出现过噬血相

请大家帮我看下，这个KI67那么高，代表什么: 近半年白细胞，中性粒一直低都在1点几，中性粒都低于0.05了，前两个月血小板也突然低

父亲57岁，在山东大学第二医院做免疫组化结: 麻烦各位看一看这个病理结果如何？是不是eb病毒感染？

12 3 4 / 4 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-15 07:43 , Processed in 0.171955 second(s), 37 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表