小孩5岁EB病毒感染引发噬血细胞综合症，北上该去哪个医院？

冼珍凤189784732 · 发表于 2023-4-18 15:16

小孩5岁，从2023年3月11日就开始发烧了，当时以为是普通的发烧带去当地医院打了3天没退，就转到县医院治疗了10天一直发烧，建议转市医院做骨穿确诊病例，当时医生说市医院治疗设备有限，赶紧到大城市，3月26日我们转到了广州珠江儿童医院，全面做了检查和骨穿，确诊噬血细胞综合症，有EB病毒感染。3月28日退烧至4月3日，4日又开始发烧，感觉没控制住，医生又做了血液检查又换了药，一直到16日晚上都是低烧，17日到现在一直发烧39.5度。基因结果还没有出来，小孩的嘴巴都是溃烂的，看到很心痛

现在想直接转北京治疗，但是小孩还在发烧不敢乱动，怕感染病毒，现在没有办法了，亮哥最开始让我去问下广州孙逸仙医院的方建培教授，看有没有办法控制孩子病情，我又没时间去。我也不知道该怎么办了。希望大家给我信心怎么选择医院？不知道去北京该去哪个医院？

春末yy夏初 · 发表于 2023-4-18 15:38

都这么久还在发烧可能就是没有控制好，治疗方案不对，要么转院，要么请有经验的医生会诊，越耽误久病情越严重！时间挤挤就有了，救命的事一定要想尽一切办法！

胡文雅 · 发表于 2023-4-18 15:45

你们是在广州儿童医院珠江新城分院吗？当初我们也是在那里，后来转去孙逸仙，感觉方建培专业一些，当时我们在icu20天，儿童医院的医生说无能为力了，后来我请方建培会诊，给了方案，几天就有好转了

Petal · 发表于 2023-4-18 15:48

宝妈，亮哥的建议是可行的，为孩子争取最快的治疗时间和最正确的治疗方案，去孙逸仙不难，直接大人去挂号，拿报告给方主任或者周敦华主任看他们一看就会帮你的，主任们都很好，需要转院，他们也会帮你开单。你要赶紧行动哈，孙逸仙这两位主任是目前噬血在华南的权威专家，快点行动哈！我儿子恙虫引发的噬血，找了周主任，刚好认识我们佛山这边ICU的大主任，直接电话开药指导，用完，我们三天内就从ICU下来了！祝愿一切顺顺利利！

胡文雅 · 发表于 2023-4-18 15:51

可以大人先去挂方教授或者周主任的号，咨询一下，有需要可以会诊

胡文雅 · 发表于 2023-4-18 15:52

Petal 发表于 2023-4-18 15:48
宝妈，亮哥的建议是可行的，为孩子争取最快的治疗时间和最正确的治疗方案，去孙逸仙不难，直接大人去挂号， ...

我们也是，方教授会诊，三四天出icu，没请方教授前，儿童医院说无能为力，临终关怀医院都推荐给我了，我也是佛山的

胡文雅 · 发表于 2023-4-18 15:54

儿童医院去孙逸仙打车好像就30块左右，不远的

玥小亮 · 发表于 2023-4-18 16:48

去孙逸仙医院吧，之前我们也去过这家医院，后面是转了北京友谊医院

次第花开 · 发表于 2023-4-18 16:55

小孩现在病情不稳定，建议就近选择，北京虽好太远，怕小孩现在经不起折腾。广州看EB噬血权威就找孙逸仙，方建培，或者周墩华。最好就近选择为小孩争取时间。别太担心，小孩子感染，发展快，但只要控制住，后期大部分愈后还是很好的。群里病友都是这么一步步慢慢扛过来的。加油吧！调控好情绪，相信小孩子多鼓励他，一切都会好起来的！