快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4460|回复: 7

我们在风雨中前行,坚信阳光总在风雨后!(2)

[复制链接]

2

主题

2

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2018-7-11 03:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子进了重症以后,她爸爸才想起来打电话找同学看看有没有熟人,就这样5月3号下午我们找到了肖主任,肖主任看了我们的化验单,说噬血的可能性很大,但还要进一步做骨穿,等她下班去看看小孩情况怎样。抱着一丝希望我们在门口继续等,大概六点钟时肖主任进重症看了我家小宝,说明天转到血液科病房,进行下一步治疗,我们很激动,孩子终于可以出来了,我们又能看见孩子了。
        一夜无眠,满脑子都是孩子,不知道孩子哭没哭,闹没闹,有没有找妈妈,她吃没吃东西。好不容易天亮了,今天孩子要出来了,具体几点我们也不知道,继续在门口等。大概10点多,重症门终于开了,是我家小宝要出来了,让准备衣服,我赶紧把衣服递过去,那一刻我觉得孩子终于有医生肯治了。孩子出来时脖子上扎了留置针,说是专门抽血的,脚上打了留置针正在输着红细胞,身上还有心电监护那么多的电极,还在吸着氧气,肚子变大了好多,一看到我就哭,应该是哼哼,孩子已经哭不出来了。我抱着她久久不愿放手,我的孩子怎么就要遭这么大的罪,她还那么小。
      就这样转到了29区病房,肖主任找我们谈话说要做骨穿等一系列检查,说我家这个很严重,虽然检查结果没出来但必须尽快治疗,治疗的方法就是化疗。听到化疗这个词我们都有点慌了,只知道化疗是很严重很伤身体的,而且说化疗效果控制率只有百分之五十,如果化疗效果不好就要考虑移植。简直是晴天霹雳,但又没办法,只好听医生的,我们能做的就是配合。医生还说我家这种情况可能随时还有可能再送回重症,我们能做就是祈祷孩子坚强点......
回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2631

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2631
发表于 2018-7-11 07:56 来自手机 | 显示全部楼层
你真能,半夜三更发表记录文章!
祝孩子健康快乐幸福成长!
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
发表于 2018-7-11 10:33 | 显示全部楼层
看了两篇了,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

111

帖子

425

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
425
QQ
发表于 2018-7-11 10:37 | 显示全部楼层
期待第三部,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

97

帖子

413

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
413
发表于 2018-7-11 10:38 | 显示全部楼层
宝贝加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

15

帖子

56

积分

注册会员

Rank: 2

积分
56
发表于 2018-7-11 10:39 | 显示全部楼层
好妈妈一位,谢谢分享,期待下集!
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

76

积分

注册会员

Rank: 2

积分
76
发表于 2018-7-11 16:02 | 显示全部楼层
加油!大家都加油!
回复

使用道具 举报

14

主题

228

帖子

770

积分

高级会员

Rank: 4

积分
770
QQ
发表于 2018-7-11 17:36 来自手机 | 显示全部楼层
这样的文章太能触动我们这些家属,类似的经历,抹不掉的记忆
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表