4岁孩子确诊慢性活动性EB 病毒感染，想问问病友们怎么治疗的？有没有治愈的？

思思5 · 发表于 2020-11-8 19:44

   孩子4岁9个月，我们9月份发现他右侧淋巴结肿大，去重医儿院检查，结果查血血红蛋白只有67克，脾脏肋下4公分，没发烧，当时医生一度怀疑白血病或淋巴瘤，做了骨穿提示溶血性贫血，后取淋巴结活检，病理诊断EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病，全血EB10*5次方，由于血液科一直没床，我们一直住在心内科，住院接近一个月，一直焦急等到病理活检结果出来。

   血液科医生会诊后说现在这个病没办法干预治疗，如果并发噬血或者淋巴瘤就有生命危险，当时也没说我们是慢活EB，后来自己在网上查了很多文献，都说预后极差，觉得自己都要垮了，后来又在网上查哪里看得好，就找到了北儿张蕊教授咨询，她告诉我们如果病理诊断没错的话，我们这个是要诊断慢活EB的，是要化疗和移植的。

   三十几年，我突然觉得自己到了最黑暗的时刻，想的就是孩子活不了，我们肯定也活不了了，张教授问我们在这边做化疗没有，我说这边医生觉得孩子现在情况还比较稳定，建议我们先随访，没化疗。然后张教授就建议我们1-2月后带上孩子和病理切片去北儿评估检查。

   看了很多文献资料都说只有移植是唯一治愈的方法，但是风险很大，很多孩子都死于移植并发症，今天百度上偶然发现一个病友发的慢活EB，不发烧，移植的历程，觉得我家孩子和他家孩子症状很像，很想问问他家孩子移植后现在的情况怎么样？其他慢活EB的有没有痊愈的？  今天

   才找到这个论坛，希望能够得到大家宝贵的治疗经验，给我和孩子爸爸找到一点信心。

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菜菜子12 · 发表于 2020-11-8 19:56

建议借切片到北京友谊病理科找张燕林会诊下

思思5 · 发表于 2020-11-8 19:59

菜菜子12 发表于 2020-11-8 19:56
建议借切片到北京友谊病理科找张燕林会诊下

我们就是听从张蕊教授的意见，准备下个月带孩子找她评估的时候，带上病理切片去北京会诊

菜菜子12 · 发表于 2020-11-8 20:05

思思5 发表于 2020-11-8 19:59
我们就是听从张蕊教授的意见，准备下个月带孩子找她评估的时候，带上病理切片去北京会诊

可以，张蕊是权威专家，多听听她的意见

Catherine/熏方 · 发表于 2020-11-8 20:32

我们在北儿移植的，虽然我们是难治型eb,但身边很多病友都是慢活EB移植后，情况都挺好的。请积极治疗，尽快到北儿，配合张主任和团队的安排，一切会过去的。

小浩子 · 发表于 2020-11-8 20:35

慢活EB能治，骨髓移植就行，移植后度过排异关后很好，不用太担心

崔崔 · 发表于 2020-11-8 20:36

我们是不发烧慢活EB移植后，当时是幼儿园体检发现肝功高，一直未发烧，在北儿移植的，现在移植后恢复很好，已经上学读书了。

CC8731 · 发表于 2020-11-8 20:39

我家也是EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病，而且是III级肿瘤期，后排查700种肿瘤易感基因，查出UNC13D基因纯合突变，现在已移植，这几天有点拉肚子，不知道是不是要肠排了。。。

矮油大叔kevin · 发表于 2020-11-8 20:40

病理副皮质区增生，结合抗体表达，存在淋巴细胞，t、b细胞增殖性问题，尤其应该看看t细胞内的eb病毒核酸拷贝数，如果感染到t细胞，尤其感染到cd8就比较麻烦了，因为病理提示，cd4低于cd8，可能cd8有增生的情况。

A~心如止水 · 发表于 2020-11-8 20:43

这种症状好像需要移植吧，多问问医生吧。

思思5 · 发表于 2020-11-8 20:45

Catherine/熏方发表于 2020-11-8 20:32
我们在北儿移植的，虽然我们是难治型eb,但身边很多病友都是慢活EB移植后，情况都挺好的。请积极治 ...

谢谢，看到这么多病友带来的都是好消息，对于现在的我们来说，就是支撑我们的信念，我们下月去北京，一定会好起来的，谢谢

爱吃的豆豆 · 发表于 2020-11-8 20:45

加油，加油！我们也是从开始不接受，到现在坦然面对，做父母只要拿出不管付出什么代价，都要给孩子治的心态就行，发现问题，解决问题，相信孩子一定能健康成长！

思思5 · 发表于 2020-11-8 20:51

崔崔发表于 2020-11-8 20:36
我们是不发烧慢活EB移植后，当时是幼儿园体检发现肝功高，一直未发烧，在北儿移植的，现在移植后恢 ...

就是看到你发的帖子才找到这个论坛的，觉得我家孩子症状和你们很像，之前我和他爸爸都要绝望了，觉得孩子活不了我们也活不下去了，现在看到你们这么多病友带来的好消息，觉得我们孩子也一定会好起来的，虽然我知道那肯定是一个煎熬的过程，你家孩子现在痊愈了吗？

看了很多，说移植后很容易并发症，每天都处在煎熬之中，也不敢在孩子面前表现出来，每次他睡着了，就悄悄的哭，觉得这种不幸怎么会降临到自己孩子身上，他这么小，怎么受得了？