慢活&嗜血男孩10岁未移植

A低调在低调 · 发表于 2021-2-6 10:53

病友们大家好，我们是2021年1月确诊的慢活EB，现在孩子已进展达到噬血细胞综合征，在当地化疗，我们已经在中华骨髓库配型，在等结果中，现在就是不知道孩子到底该去北京哪个医院给孩子移植？

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「初心」 · 发表于 2021-2-6 11:45

北京儿童医院，友谊医院，京都医院，前两个公立医院，京都私立医院，当然不差钱的话还有住单间的，环境相当好，价格也贵，你自己综合考虑吧。我家也是慢活EB，选择的公立北京儿童医院，毕竟综合实力强。

石飞 · 发表于 2021-2-6 11:46

你们在复旦还能查出来病因，我们在复旦住院15天什么也查不出。后来我们自己出院去的北京儿童医院找的张蕊，现在已经移植出院了～

专业校服定做婚 · 发表于 2021-2-6 11:46

石飞发表于 2021-2-6 11:46
你们在复旦还能查出来来病因，我们在复旦住院15天什么也查不出，后来我们自己出院去的北京儿童医院，现在已 ...

恭喜石飞哥

过客听琴 · 发表于 2021-2-6 11:56

石飞发表于 2021-2-6 11:46
你们在复旦还能查出来病因，我们在复旦住院15天什么也查不出。后来我们自己出院去的北京儿童医院找的 ...

复旦15天没查出然后去的北京？直接转院的吗？我们家的在重症监护室里几天了现在也还是没结果！

石飞 · 发表于 2021-2-6 12:05

不可能给转院的，复旦让住院继续观察，我病情还在路上～关键发热还不给用药～就让喝美林

苏小四 · 发表于 2021-2-6 12:12

我家孩子就是慢活EB、噬血，目前在北京儿童医院治疗，我个人感觉儿童慢活EB、噬血还是到北京儿童医院找张蕊主任（公认的好人）。如果真要转院，个人感觉还要看孩子目前身体情况适合转院不。可以先在网上问诊一下张蕊主任。

愿孩子早日康复 !

猪猪侠41 · 发表于 2021-2-6 14:39

同意楼上的看法，还是去儿童医院。我家孩子比较大，16岁，我们在北京航天中心医院移植。
祝孩子早日康复！

上善若水、 · 发表于 2021-2-6 14:58

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小浩子 · 发表于 2021-2-6 18:12

病友说的，北京儿童医院，京都医院，友谊医院三甲医院各有特点。京都私立医院环境好。北儿公立医院环境就那样，但是技术是很强的，相关科室权威教授也多，经验丰富、会诊方便，人多力量大，医学资源集中，有什么问题能马上解决。我家也是慢活EB，在北京儿童医院移植的，现在已经停药了。

冰点 · 发表于 2021-2-6 22:19

这种病，还敢在地方医院看？建议尽快进京！儿童医院作为首选吧！

小样 · 发表于 2021-2-7 16:19

一般都是去北京儿童医院，京都，友谊

CTEUV · 发表于 2021-2-19 22:14

我们也确诊了慢活，正在考虑去哪移植，我们是杭州的