快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12733|回复: 11

7岁孩子EB病毒噬血细胞综合征北上的准备工作需要哪些 ?

[复制链接]

2

主题

17

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2021-8-28 18:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
      孩子确诊EB病毒噬血细胞综合征,现在在河北治疗,想到北儿评估病情,需要什么准备工作  ?
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-8-28 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
需要大概3-4万现金,北京来北京儿童医院评估要在儿童医院做核酸,大概4/7天时间,带好之前的病例外送,出院诊断等资料,用药记录,就是你用什么治疗方案。其他没有了,如果来治疗请准备10万左右现金以及医保卡转诊等
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2021-8-28 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
带上之前的检查,出院小结住院记录这些,去现场加号然后抽血做检查,结果一周出来,去看门诊
回复

使用道具 举报

7

主题

110

帖子

1008

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1008
发表于 2021-8-28 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
最好两个家长 不然会忙不过来
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

643

积分

高级会员

Rank: 4

积分
643
发表于 2021-8-28 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
在河北那里治疗?
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-8-28 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       情况一:目前治疗不理想转院治疗。孩子生命体征平稳,你就带孩子直接去,周三上午,周四下午走张蕊主任门诊。生命体征不好,是否能转院治疗需要先咨询目前的医院,自己判断下决心。紧急转院就直接去北儿急诊。

       情况二,目前治疗有效果,想进京听听更专业的意见。还是周三上午、周四下午去看张蕊主任门诊。手续问题具体情况具体分析,可以在群里问老病友。病友经验也很丰富。

回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4092

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4092
发表于 2021-8-28 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
要提前预定住处,评估孩子是不住院的
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-8-28 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
       人:最好两个大人陪同。  

       钱:楼上有回复,现金银行卡带上。

       住:就近或者远的实惠的可以提前预订。

       行李:口罩,秋季外套,衣服有开扣的带上。碗筷自己带上孩子一套的。

       挂号:加号周三需要8点前现场加普通门诊,周四下午特需。具体可以在病友群里问,病友们很多经验。




回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2021-8-28 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
义5134 发表于 2021-8-28 19:00
在河北那里治疗?

省四院
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2021-8-28 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
骆驼 发表于 2021-8-28 19:01
情况一:目前治疗不理想转院治疗。孩子生命体征平稳,你就带孩子直接去,周三上午,周四下午走张蕊 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

1866

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1866
发表于 2021-8-28 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
有没有社保卡,如果有就带上没有就办了再去,在北京社保卡直接结算比地方报销比例好很多呢。评估不住院,大概要9天等待期,要把房子准备好,要能做饭的远点没事,血液检查一两天就全部完成了
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2021-8-29 09:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
义5134 发表于 2021-8-28 19:00
在河北那里治疗?

省四院
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表