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儿童噬血细胞综合征

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全局置顶 老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必读（仅做参考） 新人帖 attach_img

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论坛小助手 于 2019-3-5 20:15 发布

王兴鹏 最后回复 2025-11-23 00:38

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全局置顶 新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接 attachment  ...234

62

噬血细胞综合征小助手 于 2019-3-5 14:48 发布

杨娟97 最后回复 2025-10-7 10:13

35056 隐藏置顶帖

全局置顶 噬血细胞综合征之家 反诈 声明 —— 病友论坛公告 attach_img  ...2

28

噬血细胞综合征小助手 于 2023-4-21 10:26 发布

Ai_『浅夏、微凉 最后回复 2024-12-25 23:24

15287 隐藏置顶帖

全局置顶 病友QQ群 的 加群方式 ——— 加群需知链接 attach_img

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噬血细胞综合征小助手 于 2019-8-1 14:36 发布

噬血细胞综合征小助手 最后回复 2019-8-1 14:36

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449

九岁女孩，继发性EB、肝衰起病的噬血，经过一系列检测找不到原发病，目前在家观察 新人帖 attach_img New

7

如你所愿 于 2025-12-13 10:53 发布

如你所愿 最后回复 2025-12-17 11:12

355

1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察 attach_img New

3

周学明 于 2025-12-14 20:47 发布

听涛观海 最后回复 2025-12-15 19:41

462

17岁EB病毒引起噬血，大佬们帮我看看 新人帖 attach_img New

12

A小桂 于 2025-12-11 22:14 发布

A小桂 最后回复 2025-12-14 16:27

604

【急急】6岁EB病毒感染引发噬血，为NK分型，目前未化疗让出院，不知怎么办？ 新人帖 attachment New

13

TTT77 于 2025-12-11 15:12 发布

TTT77 最后回复 2025-12-11 21:41

533

1岁8月小孩EB噬血，化疗三系一直降，是骨髓抑制还是病情未控制？ attach_img

7

周学明 于 2025-12-7 10:20 发布

晨光中的小禾苗 最后回复 2025-12-8 14:51

583

5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告，必须做基因吗？ 新人帖 attach_img

12

啊卷 于 2025-12-3 12:08 发布

菜菜子12 最后回复 2025-12-3 20:57

1213

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间隔6天，eb病毒量血浆内由阴转阳 attachment

11

Au静 于 2025-10-21 17:54 发布

76929 最后回复 2025-12-2 02:16

609

停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了，请问下各位大佬这是有复发的可能吗？ attach_img

15

傻丫頭 于 2025-12-1 17:54 发布

桥鹿 最后回复 2025-12-1 21:27

554

7岁娃，11月4日EB病毒全血阴，11月25日全血又到9.6乘4次方 attach_img

15

GWBFL 于 2025-11-30 10:11 发布

GWBFL 最后回复 2025-11-30 21:53

505

四岁七个月，停药停疗半个月的检查， attach_img

6

锦上添花 于 2025-11-29 08:13 发布

菜菜子12 最后回复 2025-11-29 20:47

589

7岁孩子，全血转阴，亚群t细胞3次方？ attach_img

10

GWBFL 于 2025-11-28 11:41 发布

GWBFL 最后回复 2025-11-28 17:01

540

各位大佬帮忙看看嗜血细胞综合征康复2年，昨天咳嗽发烧，血小板偏低 attach_img

9

周航 于 2025-11-28 08:56 发布

周航 最后回复 2025-11-28 16:07

1069

宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。 新人帖 attach_img

8

王蓉 于 2025-10-20 10:40 发布

CXVGM 最后回复 2025-11-27 18:40

721

5个月男宝宝严重贫血入院，出院后基因确诊XIAP，父母野生型 新人帖 attach_img

16

小老二加油 于 2025-9-12 23:44 发布

wu3051 最后回复 2025-11-27 17:45

8081

激素治疗康复的病友，有多少可以聊聊吗？

16

大水 于 2024-9-9 22:53 发布

CXVGM 最后回复 2025-11-25 21:43

777

噬血细胞综合征（EB病毒相关），停药一个月后的检查，肝功能是不是还有点异常？ attach_img

9

庄振烘181621958 于 2025-11-24 12:39 发布

晨光中的小禾苗 最后回复 2025-11-24 22:53

43241

就是太难受了，想发个帖！  ...234

78

才下眉头 于 2023-4-27 12:30 发布

.1685 最后回复 2025-11-22 19:47

831

5岁男孩，eb引发的嗜血细胞综合征。停药停疗3个月的第一次复查 attach_img

8

毒爱！ 于 2025-11-21 15:46 发布

毒爱！ 最后回复 2025-11-22 18:43

917

1岁8个月小孩，初步确诊EB病毒合并噬血细胞综合征 新人帖 attach_img  ...2

20

周学明 于 2025-11-12 07:26 发布

岁月静好84 最后回复 2025-11-19 19:49

539

6岁宝EB病毒引起的嗜血细胞综合征今天是移植后正37天，EB病毒转阴，报告如下 attach_img

3

A南风四楼【欧尚 于 2025-11-18 14:02 发布

菜菜子12 最后回复 2025-11-19 16:38

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