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	128164 隐藏置顶帖新病友加微信病友群的链接 —— 进群需知链接 ...2 3 4 60 噬血细胞综合征小助手于 2019-3-5 14:48 发布 RSYEM 最后回复 2025-5-2 00:49
	23185 隐藏置顶帖老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必读（仅做参考） 17 论坛小助手于 2019-3-5 20:15 发布王兴鹏最后回复 2025-4-24 04:44
	29843 隐藏置顶帖噬血细胞综合征之家反诈声明 —— 病友论坛公告 ...2 28 噬血细胞综合征小助手于 2023-4-21 10:26 发布 Ai_『浅夏、微凉最后回复 2024-12-25 23:24
	14786 隐藏置顶帖病友QQ群的加群方式 ——— 加群需知链接 0 噬血细胞综合征小助手于 2019-8-1 14:36 发布噬血细胞综合征小助手最后回复 2019-8-1 14:36
	34425 隐藏置顶帖 EB噬血化疗40周，中途病情反复，停药半年多，再次复发几率有多大？ ...2 27 18952259874 于 2018-11-7 17:58 发布魔戒最后回复 2024-1-11 19:23
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	195 噬血细胞综合征移植后两年 4 情输于 2025-8-18 16:33 发布王艳婷最后回复 2025-8-29 22:45
	179 家人们，化疗期间吃什么蛋白粉好啊？ New 6 晨晨XYu 于 2025-8-28 17:19 发布晨晨XYu 最后回复 2025-8-29 15:39
	215 感染eb病毒，有激素治疗的吗？ New 7 PLINO 于 2025-8-25 18:45 发布 PLINO 最后回复 2025-8-25 22:52
	7236 5岁女宝，停药一年零一个月的复查结果 18 徐寒于 2025-1-8 08:22 发布 PLINO 最后回复 2025-8-25 18:53
	2861 22岁eb病毒感染后，复查b、nk、t细胞全系感染，严重吗？还有治愈的可能吗？ 8 WCNLT 于 2023-10-25 17:54 发布瀞man 最后回复 2025-8-6 13:07
	456 慢活EB移植后4年的复查，内分泌问题 8 小艳97 于 2025-8-4 15:47 发布菜菜子12 最后回复 2025-8-5 13:05
	467 31岁，噬血细胞综合征患者基因检测报告，NBAS基因点判断是否为原发性？ 3 陈1503 于 2025-7-15 00:10 发布亮哥最后回复 2025-7-18 11:56
	553 EB噬血，8周停药后低烧半个月。 3 沐浴阳光57 于 2025-7-14 15:29 发布听涛观海最后回复 2025-7-15 21:59
	1163 33岁，存在大量强阳性抗体，医生告诉我们无法做移植，在线求救！ 10 setsail 于 2025-4-17 17:55 发布袁辉最后回复 2025-7-15 11:44
	396 eb病毒相关嗜血的复查结果，干扰素y超出正常值三倍，请各位大佬帮忙看一下！ 4 阿白15 于 2025-7-11 20:41 发布阿白15 最后回复 2025-7-14 09:56
	3920 淋巴结缩小后又变大了，怎么办？ 11 门栓栓于 2024-8-31 13:27 发布べ_俆先生最后回复 2025-7-11 00:02
	592 不明原因嗜血，一星期一次的复查报告 5 ：Miss丁于 2025-7-4 11:12 发布菜菜子12 最后回复 2025-7-4 20:14
	6092 17岁不明原因噬血，明日出院，进行激素减量治疗，要注意些啥？ 13 FIEJR 于 2024-10-17 22:44 发布 FIEJR 最后回复 2025-7-2 14:36
	732 3岁，原发噬血XIAP，最近一期复查结果，请大佬帮忙看看。 13 〆小胖丫灬于 2025-6-8 02:10 发布张虎明最后回复 2025-6-29 19:23
	842 麻烦各位大佬帮忙看下报告，医生说是慢活eb需要移植？ 5 小丸子37 于 2025-6-19 20:53 发布 PJFTG 最后回复 2025-6-23 19:53
	601 10岁男孩噬血，最新的报告 6 ly5752 于 2025-6-18 22:19 发布舒绿最后回复 2025-6-23 18:48
	352 铁蛋白高如何增加、补充营养，都吃些什么？ 2 越来越好80 于 2025-6-22 10:51 发布越来越好80 最后回复 2025-6-23 15:27
	611 15岁不明原因噬血，现出的病理报告，麻烦各位大姥帮忙看下。 4 HHYFP 于 2025-6-21 11:14 发布 HHYFP 最后回复 2025-6-21 18:01
	790 肝穿结果出来来了，化疗能恢复吗？ 5 LRPVN 于 2025-6-1 09:36 发布 A萍最后回复 2025-6-13 12:41

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