快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖
楼主: 花开半夏3

我的妈妈,她就像个傻子。。。( 附最新pet-ct报告 )

[复制链接]

9

主题

116

帖子

1577

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1577
发表于 2022-11-11 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江绥化
加油!祝早日康复!
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2022-11-11 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
都是一路这样走过,相信一定会拨开乌云见太阳的。加油!!!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

906

积分

高级会员

Rank: 4

积分
906
发表于 2022-11-11 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
加油,一定胜利
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

1498

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1498
发表于 2022-11-11 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
加油,我也经历了几年很痛苦的时光,还是熬过来了,放松心态,一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2022-11-11 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
尽全力,心则超然,超然就会有奇迹!做能做到的,砥砺前行,坦然向前!做自己的灯塔水母
回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

631

积分

高级会员

Rank: 4

积分
631
发表于 2022-11-11 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,都会好起来的
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-11-12 00:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
为你点赞!告诉阿姨:好人坏人生病的概率都是一样的!千万不要觉得是自己哪里不好才得这病的。加油!胜利在望!
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3787

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3787
发表于 2022-11-12 01:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
你很棒!加油,孩子!
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-11-12 06:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
加油!祝你妈妈早日康复,都会好起来的。加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

112

积分

注册会员

Rank: 2

积分
112
发表于 2022-11-12 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
加油,不放弃,过完这个冬天,春天就来了。
回复

使用道具 举报

8

主题

48

帖子

545

积分

高级会员

Rank: 4

积分
545
发表于 2022-11-12 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好人一定会有好报的,现在的苦难只是上天在考验我们罢了,无论何时都要微笑面对生活,一切都会好起来的!加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

55

帖子

2062

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2062
发表于 2022-11-12 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
加油啊
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

530

积分

高级会员

Rank: 4

积分
530
发表于 2022-11-12 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我看你妈的病情和我的病情差不多,我是去年11月份检查出来不明原因的噬血细胞综合征,一直到今年元月份才确定是弥漫性大B淋巴瘤引起的签血,经过一年10次化疗现在正在自体移植,已经移植一个礼拜,现在仓里感觉还行,只要出仓后好好调养,医生说我也能活过二三十年,你要有信心,劝你妈妈放开心,好好治疗,现在医学发达,淋疤瘤并不可怕,我今年己50岁了,我一路都抗过来了,祝你妈妈早曰康复
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-11-13 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
何国民182170505 发表于 2022-11-12 21:17
我看你妈的病情和我的病情差不多,我是去年11月份检查出来不明原因的噬血细胞综合征,一直到今年元月份才确 ...

我妈妈发病的时候就是噬血先发了,查不出原发病就先上了DEP方案,后续也上过几次化疗了,免疫分型倾向于弥漫大B,但是因为实在找不到病理了,尽管很多检查都倾向弥漫大B,但医生也不敢下诊断,也没办法按淋巴瘤化疗,更别说移植了
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表