28天婴儿发烧住院，确诊噬血细胞综合征

May7 · 发表于 2025-4-12 23:58

宏儿发表于 2025-4-12 20:18
宝爸宝妈要对宝宝有信心。噬血凶险遵医嘱，积极配合医生就好。

好的，谢谢

May7 · 发表于 2025-4-12 23:58

东玲发表于 2025-4-12 19:58
这么小的宝宝，爸爸妈妈加油！

加油

念儿 · 发表于 2025-4-13 14:55

宝宝加油，一切会好的

牵连爱的云 · 发表于 2025-4-13 18:44

上化疗药，要看所有的结果出来。要慎重！建议去大医院，知名医院看一下。综合考量如果是继发性的话，就要看医生用药了。
及时就诊治疗，找对对的医生也很重要。
这个病是很凶险，也是有很多治愈的案例的。
加油吧！！！

牵连爱的云 · 发表于 2025-4-13 18:49

May7 发表于 2025-4-12 23:57
你们一共自费花了好多钱呀

这个，根据孩子病情来的，没有一样的。。如果移植的话，花的会比较多。
10-----40左右吧。。。
我家花了30多，加后续复查不到40

XCLQR · 发表于 2025-4-13 19:40

请问基因检测是做的哪几个点的基因啊？现在我也考虑很大概率是原发，但是不知道检查哪个基因

May7 · 发表于 2025-4-14 11:14

牵连爱的云发表于 2025-4-13 18:44
上化疗药，要看所有的结果出来。要慎重！建议去大医院，知名医院看一下。综合考量如果是继发性的话，就要看 ...

好的

May7 · 发表于 2025-4-14 11:15

XCLQR 发表于 2025-4-13 19:40
请问基因检测是做的哪几个点的基因啊？现在我也考虑很大概率是原发，但是不知道检查哪个基因

基因检测报告还没有出来

May7 · 发表于 2025-4-18 12:47

牵连爱的云发表于 2025-4-13 18:49
这个，根据孩子病情来的，没有一样的。。如果移植的话，花的会比较多。
10-----40左右吧。。。
我家花 ...

方便加下吗、想跟你请教一些具体的问题和经验，

May7 · 发表于 2025-4-18 12:51

牵连爱的云发表于 2025-4-13 18:49
这个，根据孩子病情来的，没有一样的。。如果移植的话，花的会比较多。
10-----40左右吧。。。
我家花 ...

你好、我想和你请教一些具体的问题和经验，方便加你不