一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜血细胞综合症

国新

葡萄 发表于 2025-9-28 10:56
我家也是这个基因，目前在仓内准备移植，原本不想移植，但是为了孩子以后能健康的生活，还是要尽快移植。

加油 一切顺利

国新

王艳婷 发表于 2025-9-28 10:58
我家也是这个基因、8岁发病，治疗好转就移植了，目前一年了、恢复的挺好，已经复学了

谢谢您 请问您家是半相合还是全相合，配型是骨髓库—脐带血-父母半相合，盼回复。

国新

菜菜子12 发表于 2025-9-28 13:29
移植前需要准备四十万到五十万，多退少补，不含前期治疗和检查费用

谢谢您，请问这个移植综合成功率，还是要看孩子是否在平稳期，以及配型方面决定是吧。

国新

听涛观海 发表于 2025-9-28 13:37
看北京医生对于这个点位是否确诊致病，致病那就得移植了

明白了，今天我们这边又做了全外显子检测。

FFLB

亮哥 发表于 2025-9-28 10:53
忘记了，你家在哪移植的呢？

亮哥，在友谊移植呢

FFLB

国新 发表于 2025-9-28 14:10
是全相合还是半相合，排异怎么样，费用50够不

我们是亲缘全相合，有轻微皮排

国新

FFLB 发表于 2025-9-28 15:09
我们是亲缘全相合，有轻微皮排

那挺好呢，谢谢您

y9201

国新 发表于 2025-9-28 14:09
谢谢啦

我家移植后四个多月了，当时因为大佬的指引所以没有走弯路，花费就上相对节约了点，时间上也节省了。祝好

王艳婷

国新 发表于 2025-9-28 14:15
谢谢您 请问您家是半相合还是全相合，配型是骨髓库—脐带血-父母半相合，盼回复。

我家是骨髓库，9个点，不是脐带血，了解到脐带血成功率低，不建议脐带血

菜菜子12

国新 发表于 2025-9-28 14:17
谢谢您，请问这个移植综合成功率，还是要看孩子是否在平稳期，以及配型方面决定是吧。

基因问题移植的，感觉大多情况都还可以

PZLJS

菜鸟 发表于 2025-9-28 10:35
我家孩子prf1原发性嗜血综合征，有且只有一条路，造血干细跑移植，已经移植了，正在恢复。

请问移植是选择了什么移植物呢？