12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后复发，后期注意事项？

王7986 · 发表于 2026-2-26 17:50

兴高不采烈发表于 2026-2-26 16:13
距离去年5月又过去快一年了，这期间指标控制的怎么样。看你描述的当时“复发了，但上次轻，只用了激素，免 ...

好的，明白了，现在在北京儿童医院看呢，谢谢您的解答

YoYo6 · 发表于 2026-3-1 22:58

我们也是24年5月重庆儿童医院不明原因噬血，24年9月停药，25年2月复发，直接去的儿研所，医生综合考虑风湿类，目前一直口服卢可替尼，目前孩子一切都好。如果孩子病情复查，建议找权威医生。愿大家都越来越好，顺利康复！！

王7986 · 发表于 2026-3-7 10:36

YoYo6 发表于 2026-3-1 22:58
我们也是24年5月重庆儿童医院不明原因噬血，24年9月停药，25年2月复发，直接去的儿研所，医生综合考虑风湿 ...

一起加油，都会越来越好的