宝贝从小病症到确诊种痘样水疱病（慢活EB）的过程

浩瀚 · 发表于 2019-9-11 11:08

2018年初，宝贝幼儿园开学一个月后，某天回家突然发现手臂有一颗粒凹陷状的东西，问了老师，也不清楚，以为是玩耍的时候摔倒所致。接下来几天后开始出现溃烂无法结疤的症状，去镇里医院消毒也无法结疤。

最后去了市医院，怀疑是脓疱疮，给了药擦和吃，后发展成手，脚，头皮都长。一直好不了，后进介绍去了一个私人医生，打了一针，吃了药还有擦了他的药膏开始好转，但是一整个冬天还是偶尔长两三颗。因为不严重，就以为会慢慢好了。

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2019年开始出现经常发烧，开始无其他症状，然后慢慢开始淋巴肿大，也发现怎么肚子也有些大，大便非常不正常，咨询了儿科医生，治疗后，烧退了隔几天又开始发烧。夏天刚到，突然又开始长水疱，整个头皮几乎都长满了水疱，几天后流水，几周后才结痂，厚厚的结痂，脱落长达一个月以上甚至两个月，然后留了一个大大的洞。后来中间又出现高烧，住了医院，并发成脑膜炎。

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住院10天。然后经朋友介绍到了中二院，确诊为种痘样水疱病，开始吃阿昔洛韦，尼泼龙等药物，病情算是控制了下来，两个月没再长水疱和发烧。但是最近开始减量尼泼龙时，又开始长几颗水疱，我很担心，最后辗转到南方医院的郭海霞医生，再到肿瘤医院的饶慧兰医生，确诊孩子这种疾病是慢性活动性EBV病毒感染。

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综合我家宝贝从小到现在的情况，有几个特点，过敏体质，从小就很容易发烧，经常性眼睛角膜炎，一直认为是尘螨过敏导致，被蚊虫叮咬严重的会溃烂留疤，需要一两个月的时间才好。如果其他家长发现自己家宝贝从小有这几种情况特别常见，最好赶紧去筛查一下EB病毒这方面。

潘潘 · 发表于 2019-9-11 11:26

孩子多大了？

浩瀚 · 发表于 2019-9-11 11:29

潘潘发表于 2019-9-11 11:26
孩子多大了？

5周岁多

米老鼠 · 发表于 2019-9-11 12:15

我家也是皮肤症状和你家差不多，之前几年一直看皮肤科，反复皮症。到今年才确诊慢活eb，种痘样水疱

亮哥 · 发表于 2019-9-11 12:19

米老鼠发表于 2019-9-11 12:15
我家也是皮肤症状和你家差不多，之前几年一直看皮肤科，反复皮症。到今年才确诊慢活eb，种痘样水疱

那你家现在情况如何了？怎么治疗的？

。Smile°^_^ · 发表于 2019-9-11 12:43

我们基本一样，不过我们2年多才确诊，

M7068 · 发表于 2019-9-11 13:22

我们也毛囊炎，眼睛鼻子都痒，我看了好慌

亮哥 · 发表于 2019-9-11 13:50

M7068 发表于 2019-9-11 13:22
我们也毛囊炎，眼睛鼻子都痒，我看了好慌

你也来碰瓷吗？

木土 · 发表于 2019-9-11 13:55

现在过敏体质的孩子太多，我们之前也是一直过敏性鼻炎，既然确诊了，那就积极治疗，我们之前在北京友谊找的王昭。

亮哥 · 发表于 2019-9-11 14:13

木土发表于 2019-9-11 13:55
现在过敏体质的孩子太多，我们之前也是一直过敏性鼻炎，既然确诊了，那就积极治疗，我们之前在北京友谊找的 ...

群里已经有一个水痘疱疹样淋巴增殖性疾病的小病友，现在吃芦可已经耐药了，在上化疗了，如果化疗没法控制，估计后期还是得移植。另有2个其他类型的慢活EB小病友吃芦可停药后，病情复发，也在准备移植了。所以，我个人始终认为，芦可治标不治本的。我知道你家也是此类型慢活EB，不知道你家吃芦可停药没？

浩瀚 · 发表于 2019-9-11 14:20

我也查过很多文献，也问过一些医生，基本可以确定这个病除了移植，其他治疗方法都是无法根治的

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-9-11 14:24

那就下定决心做好给孩子移植的准备，不要抱有侥幸心理，加油，孩子，看着心里不舒服。

果果69 · 发表于 2019-9-11 14:39

   我家孩子一岁左右是就生疹子，一直以为是过敏性皮肤，每次外用擦药就可以缓解，后来发现蚊子咬后不能恢复，岀疹子的地方化脓后就是一个坑，愈合要很久以为是皮肤病。

   后来慢慢的每次长痘痘时都会发烧，高烧40度左右，肿包有小孩拳头大小。我们才想到可能是血液上的病，在湘雅医院做了皮肤活检，诊断结果是种痘样水胞病样EB病毒感染。确诊慢活时孩子刚好3岁，带孩子到北京儿童医院看了血液科，也在友谊医院做了活检复诊，确诊后在北京京都儿童医院治疗。

   孩子于2017年2月做了全相合造血干细胞移植手术，术后万幸各项指标正常，也无排异。现在孩子康复的很好，于今年9月己经入学了。