4岁女童确诊慢活EB --- 皮肤病变

云朵 · 发表于 2019-9-11 21:09

2018年8月，宝宝的四肢和臀部出现紫色圆形皮疹，皮疹发硬并且反复高热不退。蚊虫叮咬后会很红肿，后出现水痘，结痂很久才会掉后就是很深的凹坑！

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开始时认为是皮肤问题，去的上海华山医院皮肤科，华山建议去新华医院做活检。后转去上海新华医院皮肤科，李明主任看后怀疑EB病毒感染并淋巴细胞增生症，要住院检查和活检，活检结果不明确，送至上海肿瘤医院会诊，肿瘤医院结论仍是偏向慢活EB，没有确诊！

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建议去武汉同济医院找周剑锋教授，后周教授确诊为慢活EB，建议脐带血移植！现在一直用新华医院开的中药控制，现在宝宝仍是不定时发热，希望能多了解这个病，更希望相同的病友能给予建议和帮助！谢谢！

。Smile°^_^ · 发表于 2019-9-11 21:35

我们家皮疹部位不同，我家就脸上和头部，身上完全没有，但皮疹的症状相同，也是反复发烧，现在以确诊种逗样疱淋巴瘤增殖症慢活eb 。目前吃11个月卢可替尼了，吃一个多月的时候皮疹有好转，各项指标接近正常。最近一个月前有点耐药。医生建议上个小化疗。明天出结果。结果不理想的话，后期要移值。

何凯 · 发表于 2019-9-11 21:35

跟我家宝贝情况一样，特别是被蚊虫叮咬后，初期会肿大、患处会发热，紧接着身体温度偶尔会随之升高，结痂后会很久才会掉，患处成深坑状，如只想控制患处建议用地塞米松软膏或丁酸氢化可的松乳膏或者其它激素类软膏。这也是慢性活动性EB病毒的一种表现，蚊虫叮咬后变态反应，如需根治，建议进行造血干细胞移植

leviathan · 发表于 2019-9-11 21:35

病理送友谊会诊，最好转院北京，中药无效

以心印心 · 发表于 2019-9-11 22:43

还是建议尽快北上，北京儿童医院找张蕊或群里推荐的其他专家。中药控制不了发热。既看过周剑锋，为什么没针对不定期发热给出有效控制方案。慢活，不要拖！找对专家很关键！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-9-11 22:44

最近这类型的慢活EB病友比较多啊

浩瀚 · 发表于 2019-9-11 23:16

我家去年是手脚和头皮出现水疱，症状基本相同，今年一直穿长袖，手脚基本不长，这个EB导致的水疱有喜光性，也就是说太阳越晒到的地方越长得厉害。几周结痂，脱落后出现深坑。这种病无论吃药化疗基本都属治标不治本的。建议越早移植越好。虽然都有赌博性质，但是还是基本都是人为可控的。祝宝宝早日康复

菜菜子12 · 发表于 2019-9-11 23:59

活检结果的话建议北京友谊病理科会诊，地方经验欠缺，慢活的话地方经验也欠缺，北上经验多些，发热不是好现象，中药控制的几率也很小，还是早诊断早治疗，慢活麻烦

苹2377 · 发表于 2019-9-12 11:37

如果确诊是慢活的话，越早治疗成功率越高。北京人专业很多。