慢活EB两年多，还是没有躲开“赌命”这条路。切记，不要拖延治疗！

海若 · 发表于 2020-7-27 15:58

加油！相信孩子会好起来的！

BEXMJ · 发表于 2020-7-27 17:06

如果确诊慢活eb。是不是就一定要移植才会好？

润钰珠宝~爱登堡 · 发表于 2020-8-9 14:59

BEXMJ 发表于 2020-7-27 17:06
如果确诊慢活eb。是不是就一定要移植才会好？

对，根治只有移植

WVCPO · 发表于 2024-1-22 09:24

喜乐发表于 2020-7-25 21:16
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亲观察期间肝功一般多少？当时发烧频繁吗？

WVCPO · 发表于 2024-1-22 09:25

宝妈，你们治疗前观察期间，肝功一般是多少？

WVCPO · 发表于 2024-1-22 15:14

治疗前血浆dna一直阴性吗？谢谢

慢活EB两年多，还是没有躲开“赌命”这条路。切记，不要拖延治疗 ！