北京友谊医院王昭说我是慢活EB

一生平安96

       1月24日发病，期间一直低烧，(上午不烧，下午烧最高37.5）咽炎鼻炎，肠胃炎，头晕，嗜睡，没精神。EB病毒全血一直3次方，7月9号在上海查的血浆阴，PBMC 680，期间用过阿昔洛韦输液，效果不好。直到7月22号到北京友谊医院找王昭，了解情况以后说我是慢活EB，然后让我做一系列检查。(关于EB送外检的所有项目，费用2W) 住院抽骨髓活检各种检查，自身免疫力，热带病检查）心里怕的要死。想请各位大神帮我看看我目前出来的报告，严重吗 ？

MECRM

这结果都很正常啊，哪里像慢活

菜菜子12

看这些结果都还行，特别是eb病毒的，都阴性

听涛观海

看这些结果挺好的，王大神说是慢活，肯定有他的道理，能说下为什们吗？ 大家学习一下

HinoCao

慢活并不是要命的诊断，要命的诊断是慢活并发噬血，况且慢活的诊断是一系列的诊断的集合。

他说的意思其实是“慢活不除外”，这没任何问题。就和你肺部有问题，咳嗽，医生回复“结核不除外”一样。
多做检查吧。

另外，慢活的非活动期，你的数据和正常人一样一点也不奇怪。就算是慢活诊断，有的人自然病程也可能要10年左右才会进展到噬血

阳光灿烂22

刚看了在日本治疗慢活的帖子，再看这个帖子，我突然觉得我们在对慢活的理解上是不是有偏差，老王说是慢活肯定不是凭帖子里的检查结果来判断的，肯定有他的道理，帖子里的检查结果是治疗后的检查结果还是治疗前的结果？

亮哥

我估计老王的意思是需要检查排除慢活EB，在开始检查阶段他不会直接诊断你家是慢活EB吧。  个人认为你家现在的结果也不能确诊就是慢活EB，估计仍需进一步检查和观察，排除免疫方面的问题，建议咨询医生结合体征综合判断。

一生平安96

HinoCao 发表于 2020-7-26 14:48
慢活并不是要命的诊断，要命的诊断是慢活并发噬血，况且慢活的诊断是一系列的诊断的集合。

他说的意思其 ...

对，他说慢活分两种，一种发展快5年内。。。还有一种逍遥式慢活，发展慢，10年至20年

一生平安96

亮哥 发表于 2020-7-26 16:04
我估计老王的意思是需要检查排除慢活EB，在开始检查阶段他不会直接诊断你家是慢活EB吧。  个人认为你家现在 ...

谁知道呢。。当时还有两个病友一起去的。。他们两个都没有下结论。。我问了他三边，说肯定我是慢活

亮哥

一生平安96 发表于 2020-7-26 16:17
谁知道呢。。当时还有两个病友一起去的。。他们两个都没有下结论。。我问了他三边，说肯定我是慢活

你家就B细胞的EB病毒略有增高。   其他有没有淋巴结肿大？  有没有做活检之类的病理检查 ？

leviathan

你午后低热 可以先排除下结核等别的感染，目前看检查结果不是慢活

一生平安96

听涛观海 发表于 2020-7-26 14:03
看这些结果挺好的，王大神说是慢活，肯定有他的道理，能说下为什们吗？ 大家学习一下

因为我半年的全血一直都是3次方，没有转阴过，低烧各种症状持续半年。然后就说我是慢活

一生平安96

leviathan 发表于 2020-7-26 16:43
你午后低热 可以先排除下结核等别的感染，目前看检查结果不是慢活

你感觉我这些基础的检查能没查过吗 ......

一生平安96

阳光灿烂22 发表于 2020-7-26 15:19
刚看了在日本治疗慢活的帖子，再看这个帖子，我突然觉得我们在对慢活的理解上是不是有偏差，老王说是慢活肯 ...

我还没治疗呢，，这是找他看病，他确定我是慢活后，给我开的检查项目，，现在是结果出来了，还没找他看呢

MECRM

应该是你之前全血一直阳，他觉得你是，估计你这些结果出来以后再找他他就让你观察了，我一开始也这样的，说法不一样

一生平安96

亮哥 发表于 2020-7-26 16:36
你家就B细胞的EB病毒略有增高。   其他有没有淋巴结肿大？  有没有做活检之类的病理检查 ？

目前没发现淋巴结肝脾肿大，做了个骨穿活检，结果还没出来。。主要是低烧37.5，还有肠胃不舒服，拉稀

一生平安96

MECRM 发表于 2020-7-26 16:56
应该是你之前全血一直阳，他觉得你是，估计你这些结果出来以后再找他他就让你观察了，我一开始也这样的，说 ...

唉，，搞不懂，，还能吓死人

风好正扬帆

你全血一直3次方，输液阿昔洛韦也没有降低到正常吗

一生平安96

没有，，有降低情况。。停药又起来了

MECRM

微信多少呀，可以交流下