快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: MNUBL

慢活EB治疗方案已给出,请大家帮给点宝贵经验!

[复制链接]

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-9-5 15:28 来自手机 | 显示全部楼层
不擅讨喜 发表于 2020-9-5 09:09
发烧多少度啊

37.4偶尔会37.8基本38度以下
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2020-9-9 16:24 来自手机 | 显示全部楼层
不能提前用药或者移植吗
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

126

积分

注册会员

Rank: 2

积分
126
发表于 2020-9-13 16:36 来自手机 | 显示全部楼层
2020好运连连 发表于 2020-9-3 17:07
亮哥,他第一反应就是让我们入组用pd1,可入组的话进了对照组会不会耽误了病情?

什么是对照组啊
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

126

积分

注册会员

Rank: 2

积分
126
发表于 2020-9-13 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
MNUBL 发表于 2020-9-5 15:28
37.4偶尔会37.8基本38度以下

是不是37.1234的样子?
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-9-30 23:13 来自手机 | 显示全部楼层
x.un 发表于 2020-9-13 16:36
什么是对照组啊

对的,就是这样的温度,对照组就是让你感觉用药了,但其实你没有用治疗的药。用来和用药的人做对比
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

126

积分

注册会员

Rank: 2

积分
126
发表于 2020-10-16 16:31 来自手机 | 显示全部楼层
能加个微信吗?求探讨
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1102

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1102
发表于 2020-11-28 23:29 来自手机 | 显示全部楼层
请问你们家现在是怎么治疗的啊?我们家参加了临床试验
回复

使用道具 举报

13

主题

106

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
 楼主| 发表于 2020-12-3 18:04 来自手机 | 显示全部楼层
心随所愿 发表于 2020-11-28 23:29
请问你们家现在是怎么治疗的啊?我们家参加了临床试验

我们换成美罗华了
回复

使用道具 举报

0

主题

17

帖子

479

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
479
发表于 2021-1-8 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
心随所愿 发表于 2020-11-28 23:29
请问你们家现在是怎么治疗的啊?我们家参加了临床试验

回复

使用道具 举报

0

主题

17

帖子

479

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
479
发表于 2021-1-8 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
心随所愿 发表于 2020-11-28 23:29
请问你们家现在是怎么治疗的啊?我们家参加了临床试验

能加你微信问问吗
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1102

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1102
发表于 2021-1-18 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
不擅讨喜 发表于 2021-1-8 20:27
能加你微信问问吗

好的
回复

使用道具 举报

热门推荐
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表