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噬血细胞综合征之家

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楼主: 太阳出来了

10岁儿童特发性关节炎全身型伴噬血细胞综合征

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发表于 2022-2-19 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
海若 发表于 2022-2-19 19:07
不要百度了。有不清楚的就在这个论坛搜索。噬血是良性病,及时治疗治愈率还是很高的,尤其儿童治愈率高。 ...

那我家孩子怎么没有治好啊
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 楼主| 发表于 2022-2-20 05:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
DRELR 发表于 2022-2-19 22:50
那我家孩子怎么没有治好啊

能说说情况吗,我知道这个可能难为你了。
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发表于 2022-2-20 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
病情缓解还是北上吧,
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发表于 2022-2-20 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
CSKWQ 发表于 2022-2-20 05:12
能说说情况吗,我知道这个可能难为你了。

EB病毒相关噬血细胞综合征,就十几天就走了,我们宁夏的,这边推荐天津血液医院到天津一一周就走了,也带着
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 楼主| 发表于 2022-2-20 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
这几天我们也是,每天都有人来劝我各种想开点。说这个病发展很快治不好,现在治好了也容易复发。每次听到这个我就莫名的难受,特别是每当夜晚的时候,那种撕心裂肺的感觉太痛了!!!
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发表于 2022-2-20 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
CSKWQ 发表于 2022-2-20 17:55
这几天我们也是,每天都有人来劝我各种想开点。说这个病发展很快治不好,现在治好了也容易复发。每次听到这 ...

娃娃就那样一天不如一天的在我面前走了,娃娃好痛苦的,到最后都不知道她要离开爸爸妈妈。
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 楼主| 发表于 2022-2-20 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DRELR 发表于 2022-2-20 20:58
就是的,我们到天津血液医院,就一个医生,治疗的啥情况也不说,就一天挂水,一天就一些护士,都还问啥也 ...

哎,心疼!
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发表于 2022-2-21 12:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
我说话不是没有根据,我说的是实话。你们别闲我说的不好听。
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 楼主| 发表于 2022-2-21 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
光良 发表于 2022-2-20 12:06
病情缓解还是北上吧,

想加群为啥不让啊,
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发表于 2022-2-26 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
CSKWQ 发表于 2022-2-21 22:44
想加群为啥不让啊,

娃娃好了吗
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 楼主| 发表于 2022-2-27 04:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DRELR 发表于 2022-2-26 23:52
娃娃好了吗

没有,而且到现在也没有给个确切诊断说明,还只是怀疑
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 楼主| 发表于 2022-2-28 03:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
DRELR 发表于 2022-2-26 23:52
娃娃好了吗

没有,不过在减药。今天查血,听说还要再一次骨穿。之前说不用隔一天换个医生说又要做………心里委屈不敢说什么
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发表于 2022-3-6 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏
孩子治好了吗
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