快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 张tt

6岁半女孩慢活EB移植前疑问,寻求答疑帮助? 谢谢 !

[复制链接]

18

主题

99

帖子

963

积分

高级会员

Rank: 4

积分
963
发表于 2022-3-30 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
    1.据我所知儿童的移植可以选择北京儿童医院,也可以选择北京儿研所!你可以两家都先去实地考察下。
    2.移植成功率还是挺高的,要趁孩子状态好的时候移风险会更低。然后移植过后的恢复就因人而异,需要看排异情况。
    3.正常的话进仓到出仓大概三十天左右。
    4.移植后多久能回家得看你们自己离北京多远,在半年之前多数都是要一星期一次门诊,之后可能两个星期,三个星期,一个月。大部分病友都选择在一年后回老家,就是稳定减环孢期间,或者减完药之后。
    5.女孩暖巢冷冻有的有做有的没有,看家长决定。而且6周的孩子,是否有需要您还是问问专家吧。
    6.整个移植花费每个人情况不同,孩子小,体重轻相对用药少,费用也低。仓内准备五十万左右,如果没有排异,或者排异小就是门诊费用跟一些外购费用,花费也不算高,但排异就另当别论了。报销您得问当地的医保政策!


回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

1781

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1781
发表于 2022-4-27 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南普洱
你家2018年确诊,2022年才进展吗?快4年了对吧?
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

744

积分

高级会员

Rank: 4

积分
744
发表于 2024-5-13 14:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
现在怎么样了呢
回复

使用道具 举报

热门推荐
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表