快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 烟逝

为了儿子忙碌了5年,最终确诊慢活EB后,在北京首都儿研所移植成功

[复制链接]

3

主题

46

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2022-10-18 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
王章文 发表于 2022-10-18 00:42
没有哪里不舒服怎么移植了?

我也纳闷。而且eb定量应该不大会转阴。
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
发表于 2022-11-12 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
你们后面什么症状都没有吗,淋巴结,肝脾,有肿大吗,dna定量呢
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
发表于 2022-11-22 09:10 | 显示全部楼层 中国上海
亲,你们实在孩子无症状的情况下决定去移植的吗?5年间eb病毒DNA定量一直阳的么?血浆里有没有
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
发表于 2022-11-22 09:12 | 显示全部楼层 中国上海
PCIRA 发表于 2022-11-22 09:10
亲,你们实在孩子无症状的情况下决定去移植的吗?5年间eb病毒DNA定量一直阳的么?血浆里有没有

还想问下,孩子现在出院后,身体情况怎么样
回复

使用道具 举报

4

主题

34

帖子

983

积分

高级会员

Rank: 4

积分
983
发表于 2023-11-25 07:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
亮哥 发表于 2022-10-13 20:05
你家这些结果以移植后短期时间来看,整体还是很不错的。另你也是牛人大佬了,看了一篇帖子,就可以 ...

这叫久病成医
回复

使用道具 举报

热门推荐
42岁北上评估还是不幸
42岁北上评估还是不幸
Caebv加皮肌炎,很难了。命运没有放过我。
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
42岁,北上评估部分报告
42岁,北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
成人23岁不明原因嗜血,有好多个箭头,大佬们帮忙看看什么原因?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表