EB病毒感染者三年经历、跑了无数医院，已经失去信心了，当看到论坛却又看到了希望

。。。。。。71 · 发表于 2022-10-24 20:52

微信用户96 发表于 2022-10-21 13:00
我老婆也是准备移植了，目前化疗4次，但是脾脏还是很大

那你老婆现在好些没有

。。。。。。71 · 发表于 2022-10-24 20:54

无双发表于 2022-10-21 10:13
我们慢活EB合并噬血，当时也是脾大的不得了，现在已经移植了。你可以勇敢一点去北京找专家问问

你移植后现在多久了，恢复的怎么样了、最近几天一直再考虑是要去北京、但好像疫情到处都挺严重、哎！心力交瘁了

。。。。。。71 · 发表于 2022-10-24 20:55

吉祥~燕子发表于 2022-10-21 13:03
生病都是很难的，但是心态是最重要的，现在的医学还是很先进的，一定要有信心，积极治疗，找最专业的医院， ...

加油！谢谢陌生人

。。。。。。71 · 发表于 2022-10-24 20:56

木易56 发表于 2022-10-21 11:08
尽快北上友谊医院找王昭主任，很多医院对eb病毒感染没经验，耽误太久了

一定要去，毕竟自己还年轻

莫寒 · 发表于 2022-12-4 01:13

琦7205 发表于 2022-10-21 10:48
去北京找王昭主任，王昭主任是EB病毒疾病的权威！31岁这么好的年龄，不要在地方看了，去北京吧！祝好

去找王昭主任需要提前预约吗？希望看到能回复一下，有点急，谢谢

琦7205 · 发表于 2022-12-6 06:59

莫寒发表于 2022-12-4 01:13
去找王昭主任需要提前预约吗？希望看到能回复一下，有点急，谢谢

正常是需要提前挂号的，但是也会有特殊情况现场加号，但是鉴于北京现状，要去还是提前问好

王章文 · 发表于 2022-12-31 11:22

。。。。。。71 发表于 2022-10-24 11:54
我是跑医院都精疲力尽了，我们偏远凉山州最偏远的地方了，每次去医院都是抱着希望去，带着失望离开、你现 ...

我也是跑遍了几个大医院，现在放弃治疗回来一年了，没什么事

。。。。。。71 · 发表于 2023-2-19 02:01

王章文发表于 2022-10-21 11:54
咱们一样啊

那你现在怎么样了，身体好些没有