29岁成人斯蒂尔病，请教大家经验

AOQOL · 发表于 2023-7-13 21:24

我是上个月23号开始喉咙疼，然后浑身长皮疹，右腿有个红肿，然后去医院住院，一直在皮肤科当血管炎和脂膜炎治疗，但是病情反反复复发烧，两个星期都没好。然后又转到更好的医院去就诊，做了各种检查，期间一直在打抗生素和激素，也是反复发烧，然后五天之后医生说有可能是成人斯蒂尔病，因为还有一个骨髓检查没出来，他也不敢确定，他说这个病只能用排除法不能确诊。然后这两天开始给我激素加量到100mg，但是是上午八点打甲泼尼60mg，晚上八点在打40mg，抗生素也是一天两次的打，然后这两天不发烧了，但是浑身还是酸疼，不知道这个治疗方法对不对？就想问一下大家。

肆意. · 发表于 2023-7-13 21:57

成人still发病症状就是高烧和皮疹，有些人也会关节疼，淋巴结肿大，常规检查包括血常规，生化，c反，血沉，可以再完善抗核抗体，免疫球蛋白的检查。血沉和c反一般都会高，但我当初血沉高，c反一直正常，白细胞也会高，但是我也正常。

肆意. · 发表于 2023-7-13 21:59

你这有点像是成人still，治疗方案一般就是激素免疫抑制剂，轻症可以只用激素，你这方案没什么问题。

AOQOL · 发表于 2023-7-13 22:23

肆意. 发表于 2023-7-13 21:57
成人still发病症状就是高烧和皮疹，有些人也会关节疼，淋巴结肿大，常规检查包括血常规，生化，c反，血沉， ...

第一次发帖子，不太熟悉怎么传图片

AOQOL · 发表于 2023-7-13 22:25

肆意. 发表于 2023-7-13 21:59
你这有点像是成人still，治疗方案一般就是激素免疫抑制剂，轻症可以只用激素，你这方案没什么问题。

我这是轻症嘛？我总感觉我要死了，浑身疼，还老害怕它会反复发烧，我的心态都快蹦了，我还害怕我是噬血。补充一些检查

肆意. · 发表于 2023-7-13 22:32

AOQOL 发表于 2023-7-13 22:23
第一次发帖子，不太熟悉怎么传图片

不知道为啥，我刚刚没看到下面那些图片，放宽心，你这个不严重。有没有铁蛋白的结果呢，我没看到

AOQOL · 发表于 2023-7-13 22:45

肆意. 发表于 2023-7-13 22:32
不知道为啥，我刚刚没看到下面那些图片，放宽心，你这个不严重。有没有铁蛋白的结果呢，我没看到

铁蛋白我明天问医生要，听医生的意思是比刚住院下降了好多

微信用户51 · 发表于 2023-7-13 23:56

我家孩子刚开始也和你一样，医院说是成人斯蒂尔病，治疗了一个月后医院又告诉激发成嗜血细胞综合症

漂泊 · 发表于 2023-7-14 00:17

看了你的报告，对比之前有人发过的指标来看，应该还不能确诊still看看骨穿结果再。白介素高度还好。still的确诊比较复杂！如果你觉得身体感受还可以的话等结果出全后不行来北京协和医院咨询咨询

AOQOL · 发表于 2023-7-14 05:19

漂泊发表于 2023-7-14 00:17
看了你的报告，对比之前有人发过的指标来看，应该还不能确诊still看看骨穿结果再。白介素高度还好。still的 ...

嗯嗯，我也这么想的，想等病情稳定了去北京再去看看，目前还不稳定不敢随便乱走动

AOQOL · 发表于 2023-7-14 05:20

微信用户51 发表于 2023-7-13 23:56
我家孩子刚开始也和你一样，医院说是成人斯蒂尔病，治疗了一个月后医院又告诉激发成嗜血细胞综合症{:4_150: ...

那你家娃好了吗？是不是也去的北京协和治疗了！

Sisyphus · 发表于 2023-7-14 09:06

皮疹有做病理么？是全身还是特定部位？一开始脂膜炎的诊断依据有么？能否看看皮疹图片

AOQOL · 发表于 2023-7-14 09:08

Sisyphus 发表于 2023-7-14 09:06
皮疹有做病理么？是全身还是特定部位？一开始脂膜炎的诊断依据有么.能否看看皮疹图片

就是皮肤科医生诊断，也没有做病理，现在都消退了，但是一发烧脸和脖子还是会起红疹子

Sisyphus · 发表于 2023-7-14 09:09

Sisyphus 发表于 2023-7-14 09:06
皮疹有做病理么？是全身还是特定部位？一开始脂膜炎的诊断依据有么.能否看看皮疹图片

红肿区域是否膝盖后的腘窝，能推得动么，是否有疼痛感，大小和感觉里面是液体么.

Sisyphus · 发表于 2023-7-14 09:12

AOQOL 发表于 2023-7-14 09:08
就是皮肤科医生诊断，也没有做病理，现在都消退了，但是一发烧脸和脖子还是会起红疹子

下次可能还会出现，看看医生建议有没有活检必要吧，注意活检有时间区间的，越早越好.

AOQOL · 发表于 2023-7-14 09:23

Sisyphus 发表于 2023-7-14 09:12
下次可能还会出现，看看医生建议有没有活检必要吧，注意活检有时间区间的，越早越好.

医生没有说活检的事，现在也没有了，摸着也没有什么了

王宾宾 · 发表于 2023-7-14 09:46

患者目前看主要白细胞很高，血沉高，C反应蛋白高，加上皮疹，发烧，关节疼等，推测很可能是风湿免疫相关的问题。患者一直在按照血管炎，脂膜炎或者成人斯蒂尔病来治疗，但貌似当地医院还是不能确诊。目前，主要问题是不能确诊具体病因，一直在用大量激素冲击。我的建议是应该找更加专业的医院明确病因。白细胞50，C反应蛋白100多，激素治疗情况下，9号和10号还出现发热的情况，感觉还是有点不对症。风湿免疫问题原本没那么可怕，但如果一直查不准病因，盲目大剂量激素冲击，难免会给身体造成不可逆的副作用，如果当地医院不能确诊，建议到北京协和或者更权威的医院进行检查，确诊。风湿免疫问题如果一直不得到有效控制，也是很致命的。群内找找成人斯蒂尔相关的病人，看看他们的帖子，多多咨询看是否符合成人斯蒂尔的表征，早日确诊，早日康复。