6周半儿童治疗慢活eb，是北京儿童医院好一些，还是友谊医院好一些？

IXDUQ · 发表于 2025-9-1 14:58

现在很纠结，如果检查排查出来有问题，后续需要继续治疗，所以想听一听大家的意见，少走一些弯路。谢谢大家的经验。

TWXJL · 发表于 2025-9-1 16:58

这么小的孩子还是儿研所合适吧，友谊连适合的针头都没有

IXDUQ · 发表于 2025-9-1 17:22

TWXJL 发表于 2025-9-1 16:58
这么小的孩子还是儿研所合适吧，友谊连适合的针头都没有

儿研所比儿童医院好些吗？

IXDUQ · 发表于 2025-9-1 17:37

IXDUQ 发表于 2025-9-1 17:22
儿研所比儿童医院好些吗？

因为我考虑到如果是慢活eb，我考虑到后续移植的部分了。

小志、何 · 发表于 2025-9-1 19:48

发表下个人观点，针对于小孩来说选择性比较多，如果是确定慢性eB的话需要移植的前提下还是选择儿童医院，相对于来说儿童医院抢救设备完善些，具体去那个医院，家长自行考虑

y9201 · 发表于 2025-9-1 19:48

5岁多友谊医院移植的，儿研所不清楚，主要看你想孩子在哪里治疗

永远十八 · 发表于 2025-9-1 20:34

去儿研所吧，感觉经济上也合适，医生也负责任，我们在友谊移植后半年了。要跑好多医院做检查的，这对移植后的儿童挺不友好的

江拥财多52 · 发表于 2025-9-1 20:39

北京京都儿童医院非常好，医疗水平，环境，服务态度都是一流

俊俊 · 发表于 2025-9-1 20:44

我们是在京都儿童医院移植的，那边移植团队还是很专业的，我们当时情况挺严重的，属于强行移植，现在恢复的也还不错，那边环境和医生都很好，缺点就是私立医院相对来说贵一些，希望可以帮助到你，祝好

A付珀琳 · 发表于 2025-9-1 20:45

如果选择移植，还是选择京都儿童医院，排仓快，医资力量，都挺好的

竹子84 · 发表于 2025-9-1 20:47

我的孩子是5岁半的时候确诊的慢活，在北京京都儿童医院做的移植，现移植2年半了，已经上学了，京都对治疗慢活来说，还是有着丰富的经验，在临床上来说成功率是很高的。

杨大立7 · 发表于 2025-9-1 20:59

我家孩子是20年在京都儿童医院移植的，那边移植团队还是很专业的，之前在友谊治疗化疗期间感染了急性胰腺炎，当时正是疫情封闭期间，幸亏京都儿童医院接收了，我们在那里我们得到了很好的治疗，后来做了移植手术特别成功，截止现在我们已经做完5年大查，恢复效果特别棒。

滑志然 · 发表于 2025-9-1 21:12

儿童慢活EB的移植，我个人比较推荐北京儿童医院，现在北京儿童医院好像是在河北沧州也有了专门的移植病房，移植仓位较之前有了很大的缓解。成人的话选择友谊医院会比较擅长一些。

薛儿 · 发表于 2025-9-1 21:18

我之前对比了友谊医院（王昭教授），儿童医院（张蕊教授），京都儿童医院（孙媛院长）这三家医院这三名教授是全国治疗慢活EB的权威，考虑到儿童医院不好排仓，排队需要时间；友谊医院侧重成人，最后选择了京都儿童医院做的移植，京都儿童医院就医环境没得说，医生护士都很专业，也很负责，态度也好。现在孩子移植后差不多两年了已经去上学了。唯一的缺点就是花费可能高一些，好在可以医保报销。自己综合考虑一下吧。希望孩子一切顺利！