快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8051|回复: 7

关于添加环孢素的疑问?

[复制链接]

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2018-8-11 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
一岁多的EB病毒感染合并噬血宝宝,上了DEP一个疗以后肝不好一直没有上第二个疗,噬血控制得蛮好。医生说要加一个环孢素,因为之前一线就喝过感觉效果不好,被我们果断拒绝。加上肝功能不好不敢让他喝,这样做正确吗?
回复

使用道具 举报

14

主题

228

帖子

770

积分

高级会员

Rank: 4

积分
770
QQ
发表于 2018-8-11 12:19 来自手机 | 显示全部楼层
以前用的效果不好,就不用吧,北京那边多数用94,环孢素给移植后的用
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2018-8-11 12:24 来自手机 | 显示全部楼层
伊曼努尔.康德 发表于 2018-8-11 12:16
04方案比94方案多了一个环孢素,临床上效果不明显,北京医生习惯用94方案,认环孢素的负作用不能忽略

我们就是在北儿
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2018-8-11 12:25 来自手机 | 显示全部楼层
xuhui 发表于 2018-8-11 12:19
以前用的效果不好,就不用吧,北京那边多数用94,环孢素给移植后的用

那就还是不喝。
回复

使用道具 举报

7

主题

160

帖子

715

积分

高级会员

Rank: 4

积分
715
QQ
发表于 2018-8-11 13:21 | 显示全部楼层
即使你家对环孢素效果不明显,不愿意吃环孢素,建议你也要给医生讲明你家之前的情况,让医生再次考虑是否使用环孢素。
回复

使用道具 举报

2

主题

820

帖子

2138

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2138
发表于 2018-8-11 14:45 来自手机 | 显示全部楼层
豆豆爸?如果是张蕊让吃的,你还是从了她吧。
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2018-8-11 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-8-11 14:45
豆豆爸?如果是张蕊让吃的,你还是从了她吧。

她现在不强求我们,刚一提就让我给拒绝了。因为那个环孢素好像对肝功能有要求,我们家这样的情况她有点怕怕!万一真的再加重肝损那我就会头大的。先缓一缓。
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
 楼主| 发表于 2018-8-11 20:15 来自手机 | 显示全部楼层
幸运星 发表于 2018-8-11 13:21
即使你家对环孢素效果不明显,不愿意吃环孢素,建议你也要给医生讲明你家之前的情况,让医生再次考虑是否使 ...

对的,随着自己对这个病的慢慢了解。任何一种药在加之前都要结合自己家孩子情况来看,不是非加不可的能不吃就尽量不吃。任何药都有毒副作用!
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表