儿童EB病毒噬血细胞综合征停药一周年的康复小总结

小瑞（蒋礼铭） · 发表于 2021-1-1 21:34

   转眼间小蒋朋友vp16个性化方案八周结束一周年，借此机会对发病化疗疗后简单总结如下：

   一、发现过程：

   2019年10月中旬开始发烧在村里诊所诊断气管炎输液（因从出生肺炎住院后几乎每隔一个月都会因肺炎输液，此村医技术较好基本都在此输液），输液一周后气管炎好转，。但仅仅隔了一天接着发烧，化验血是病毒感染，断定为起水痘。连续四五天后烧依然不退去输液村医让住院。11月3号进入本县县医院儿科住院，但县医院医生无法判断病情，经一个徐州医学院一个交换实习生私下有可能是白血病，其和儿科主任协商让转院。11月6日在鄙人到家后带孩子开车前往苏州大学附属儿童医院园区园区。

   此时家里亲戚把孩子的转诊，大病办好。并预约苏儿李捷医生。

   二、确定病情：

   11月7日美林已经失效无法压制发烧，夜里进入苏儿夜间门诊诊断还是病毒感染，进行输液，但孩子依然进入高烧抽搐状态，打退烧针后夜里孩子整夜未睡。8日早上去的苏儿取号在等待时高烧抽搐，护士带着插队进入李捷医生诊室，李捷医生在看了之前检查血常规生化后让孩子躺下用手试了一下腹部，让稍等一下亲自上楼安排住院。其回来后告诉我孩子可能是噬血综合征随时舍命危险（此时慌了）。随后办理住院，做各种检查，当晚血液科主任医生会诊约谈估计是噬血综合征。并进行丙球冲击，在12日骨穿出来后确定为噬血并外送基因寻找病因。

     三、治疗阶段：

   在骨穿出来前李捷医生约谈问是否愿意在骨穿报告前冒险使用依托泊苷。本人懵逼中同意。并在清醒后由之前同种病情病儿母亲积极介绍中进去本群报团取暖。vp16疗程期间基因报告都出来，确定为EB病毒感染继发嗜血细胞综合征，并在疗程中出现病情反复（由此主治医生和血液科其他主任医生会诊推理为慢活）,第四周结束后进入走疗。第七周复查基因骨穿（偶遇一个福建病人复发）医生会诊说是让八周后继续化疗等待移植。八周结束后因主治医生是一个保守系，让回家过年后再过来继续化疗，因疫情问题未去北京评估，也未能回家。就在苏州慢慢康复。

   四、停药问诊阶段：

   2020年1月2日在八周化疗结束后，个人带着资料去了浙儿，江苏南儿，上儿中心等儿童血液病排名靠前医院把自身经济条件和疑虑告诉医生都建议停药停疗，要么复发移植要么就平安无事五年后康复。但因去的地方过于多而频繁，此时疫情大爆发，被禁足了，未能进入北京。在2020年2月份逐渐停掉环孢素。

   五、康复（有点过于浪荡就不详细介绍）：

   为了生活个人进入快递外卖和生鲜仓库打工，周六周日准时休息带孩子去苏州奥林匹克公园遛弯，每个月一次小血，2月份再次送检基因，但因疫情问题血液耽误未能查清情况。个人就心大放任自流。4月底解封后送孩子回老家疗养。本人在苏州处理租房问题（被房东坑了一万多，报警也未能管用，请各位后来者谨记）。在苏州送继续送一个月外卖后被众包拉黑回老家干泥瓦匠。本应三个月一次大检因我干活未能去就在本地医院简单血常规，生化，eb ，腹部彩超。未发现异常期间多次感冒发烧，仅仅口服金蝉口服液和金振口服液。在11月份时发烧严重住院一周，网络问诊后推断为病情有所活动，让前往北京详细观察情况。但因个人不堪经历被限制前往北京和乘坐高铁飞机住宾馆，未能前往。目前只能等待个人问题解决。有点感觉自己耽误了孩子。