31岁怀疑淋巴瘤引发噬血细胞综合征，治疗中，请大家帮助

梅子520 · 发表于 2021-3-22 14:37

2020年11月因低热，盗汗，脾大医院就诊，后发现全血细胞减少，行骨髓穿刺检查，提示外周淋巴肿瘤，在做淋巴瘤各项检查中，发现三系细胞直线下降，医生怀疑合并了噬血细胞综合征，后查CD25值44000，nk活性14.几，医生明确结果合并了噬血细胞综合征，并按94方案上了药。上药期间，脾脏回缩，因淋巴瘤病理活检会诊没能明确是哪一类型，只按T淋巴瘤上药了，目前已上三次化疗药，之前停了地米就发烧，后3月8日医生让吃芦可替尼，一天两次，一次一片，3月19日又开始停地米，目前有过两次最高体温37.3，都能自行退热，现在大多数温度在36.6—37之间，这表明是噬血细胞综合征控制住了吗？医生说我们得尽快异基因移植，目前我想问一下大家，有这种情况的淋巴瘤引发噬血吗？成人有原发性的噬血细胞综合征吗？

微信图片_20210322150205.jpg

梅子520 · 发表于 2021-3-22 14:38

最新报告CD25值9000多，nk活性正常，我还需要完善其它检查吗？

慧颖 · 发表于 2021-3-22 14:44

赶快完善基因报告

梅子520 · 发表于 2021-3-22 14:47

慧颖发表于 2021-3-22 14:44
赶快完善基因报告

做了一个淋巴瘤的基因检测，没得基因突变，和嗜血细胞综合征的基因检测一样吗？

慧颖 · 发表于 2021-3-22 15:01

梅子520 发表于 2021-3-22 14:47
做了一个淋巴瘤的基因检测，没得基因突变，和嗜血细胞综合征的基因检测一样吗？

哦，是成人对吧，那还和我家情况不一样，还是咨询医生吧，成人比较权威的是看友谊医院王昭。

梅子520 · 发表于 2021-3-22 15:02

慧颖发表于 2021-3-22 15:01
哦是成人对吧那还和我家情况不一样还是咨询医生吧成人比较权威的是看友谊医院王昭

好的，谢谢你的回复。

水煮沉浮 · 发表于 2021-3-22 15:29

还是去友谊找王昭吧

梅子520 · 发表于 2021-3-22 15:40

水煮沉浮发表于 2021-3-22 15:29
还是去友谊找王昭吧

王昭好挂号吗？去了能不能住上院啊

因为离得远，害怕病人路途奔波

LUCKY49 · 发表于 2021-3-22 16:07

梅子520 发表于 2021-3-22 15:40
王昭好挂号吗？去了能不能住上院啊因为离得远，害怕病人路途奔波

先网上挂号，搜索微信公众号京医通可以挂，北京友谊医院通州院区，有王昭专家的号

菜菜子12 · 发表于 2021-3-22 18:28

淋巴瘤证据不是太足，会诊结果也没有明确，成人有原发的噬血细胞综合征，需要基因检查，和淋巴瘤的基因不一样的，稀里糊涂移植的话怕走弯路，有机会还是北上看看

矮油大叔kevin · 发表于 2021-3-22 19:36

病理诊断的确需要会诊的，骨穿淋巴细胞比例升高，有不规则异型，但免疫组化和基因重排诊断淋巴瘤并不特异，抗体表达可能支持cd8来源成熟t细胞。看派特没有明显高摄取淋巴结肿大，包括纵隔区，脾脏肿大明显。eb病毒淋巴细胞亚群核酸，b细胞有感染，t细胞，nk细胞没有提示，骨髓原位杂交也是阴性。进一步明确病理是非常必要的，其他特异淋巴组织部位取材，结合详细的流式和ngs基因突变检测。

梅子520 · 发表于 2021-3-22 21:08

菜菜子12 发表于 2021-3-22 18:28
淋巴瘤证据不是太足，会诊结果也没有明确，成人有原发的噬血细胞综合征，需要基因检查，和淋巴瘤的基因不一 ...

大神：那接下来我们是不是要求医院给我们做一个嗜血的基因筛查检查呢！

梅子520 · 发表于 2021-3-22 21:14

矮油大叔kevin 发表于 2021-3-22 19:36
病理诊断的确需要会诊的，骨穿淋巴细胞比例升高，有不规则异型，但免疫组化和基因重排诊断淋巴瘤并不特异， ...

谢谢大神耐心的解答，之前高子芬教授给我们做了会诊，也没明确诊断t淋巴瘤，现在又在友谊医院张燕林那里做会诊，结果还未出来，因全身无淋巴结肿大，没有组织取不到，之前取得组织都用完了，要想在会诊都没办法，现在已经上了化疗药，更没办法取病理，按大神意思，我们淋巴瘤还是有待进一步检测，无法排除淋巴瘤对吗？现在我还要完善嗜血的基因检测，对吗？