先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后 肝功和体温异常！（ 二十三 ）

段小姐

       李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生 。（ 段小姐 笔 ）


       2019年10月28日

       第75天。

       祈祷后面都好好的。

       白细胞11.31，中性粒细胞绝对值10.61，红细胞2.25，血小板39，血红蛋白75，C反应蛋白14.80，谷草转氨酶73.5，谷丙转氨酶71。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第53日。谷丙和谷草突然又高调了起来，是怎么回事？ 上午晶石大夫带着小大夫们来查房，李同学说了自从上上次做完腰穿后，一直头晕的厉害，然后晶石大夫就和小大夫们说，以后做腰穿时要少抽取点儿脑髓液。唉，祈祷头晕症状赶紧消失吧。提到说李同学已经住院太久了，这周让回去待几天，后面再收回来，确实啊，李同学真的已经住院好久好久了，一年12个月，掐指一算居然已经有4个多月是在医院里度过的，太可怕了，祈祷后续顺顺利利，少出幺蛾子，回来医院只是例行检查而已。

       自出仓以来，晶石大夫和孟大夫都已经说了好几次出院回家待几天的事，但之前终究都没成功出院，希望这周能稳稳的出院。



       2019年10月29日

       第76天。

       白细胞5.53，中性粒细胞绝对值4.83，红细胞2.24，血小板34，血红蛋白74，C反应蛋白15.97。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第54日。昨天夜里出来的EB结果比上周的让人容易接受的多，祈祷越来越稳吖，今天输了两瓶美能，祈祷谷丙和谷草快快降回正常范围。

       昨晚喝了一袋感冒灵，夜里简直睡得不要太死，然后今早喝的一袋使我一整天都困意十足，这个药效威力实在不容小觑的说……吓得我今晚都没敢再喝了，担心李同学夜里需要方便的时候半天叫不醒我。






       2019年10月30日

       第77天。

       白细胞2.16，中性粒细胞绝对值1.72，红细胞2.02，血小板31，血红蛋白70，C反应蛋白21.32，谷草转氨酶43.5，谷丙转氨酶65。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第55日。血象继续掉，传说中的出院又只能是听听而已了。中午回去做饭的时候，一楼的门卫还问我说你们怎么还没出院，我想说我们也很想出院，真的……中午做完饭来医院的路上，终于体会到了之前法官妈妈和我说的双腿走不动路的感觉，真的是这样，突然就没法像以前一样脚底生风、快速走路，就是觉得想走快都没法加速。

       中午吃完饭，就觉得很困，想眯会儿。李同学就让我回去睡觉，说他一个人可以，我又实在太困就回去睡觉了，傍晚一过来就听他说发烧了，说下午太热把上衣解开敞开胸口觉得没那么燥热，然后居然睡着了，接着醒来发现着凉了，再一量体温发现发烧了−37.4度，真是分分钟想打人的冲动，就不能让人省点心吗，还天天说一个人可以，可每次回去做饭时都会说让快点过来，然后做完饭到医院时又抱怨说每次都等好久，简直是个宝宝……刚9点钟量的体温是37.9度，又给他擦了遍身子，祈祷体温快快恢复正常，可别再升高了。

       刚刚出来的外周血嵌合率结果是99.88%，要一直稳稳的吖，昨天做了骨穿，骨髓嵌合率得等到周五才能出来了，祈祷也是一样妥妥的稳稳的。


       下午主治小大夫过来说这周还是让出院回家待几天，会开几针增白针带回家，又说到让再做次腰穿，被李同学拒绝了，李同学说自上上次做完腰穿后一直头晕到现在，上周四刚做的腰穿，觉得再做一次可能更晕，而且昨天也是刚做完的骨穿，就表达了想要下周再做腰穿的愿望。然而今晚出现了发烧的症状，出院又是希望渺茫了……

       祈祷快快退烧，发烧只是昙花一现而已，祈祷血象赶紧稳定起来 ！

李敏48

忆李先生？李先生现在好好的哇。。。？移植路太难。。。