快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: IXDUQ

6周半儿童治疗慢活eb,是北京儿童医院好一些,还是友谊医院好一些?

[复制链接]

0

主题

3

帖子

452

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
452
发表于 2025-9-1 23:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
慢活eb需要移植的话可以去北京京都儿童医院,我们在那边移植的,现在5年了。
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

3087

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3087
发表于 2025-9-1 23:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们在北京儿研所移植的,现在一年了,恢复的不错,9月份上学了,花费不算多,医生护士挺负责的,儿童的还是建议去儿科类医院
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2025-9-2 06:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
孩子慢活eb移植,首选北京儿童医院。全国的儿童患者大都去儿童医院,友谊医院是成人治疗案例多,两个医院都是国家噬血慢活eb研究中心!

京都是私立医院,也有治疗慢活eb的经验,服务好,听说价格听说更高些(个人认为不好说,每个人花费不一样,我们在儿童医院移植的,报销后花费五十万吧)!

儿研所也有治疗慢活eb案例,但是地方小,治疗案例相对较少,儿童方面比友谊肯定要好些!

六岁孩子治疗慢活eb,医院排个序:

1、北京儿童医院,2、儿研所,3、京都医院,4、友谊医院。

回复

使用道具 举报

4

主题

26

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
 楼主| 发表于 2025-9-2 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
施博 发表于 2025-9-2 06:52
孩子慢活eb移植,首选北京儿童医院。全国的儿童患者大都去儿童医院,友谊医院是成人治疗案例多,两个医院都 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

26

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
 楼主| 发表于 2025-9-2 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王艳婷 发表于 2025-9-1 23:54
我们在北京儿研所移植的,现在一年了,恢复的不错,9月份上学了,花费不算多,医生护士挺负责的,儿童的还 ...

好谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

29

帖子

1521

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1521
发表于 2025-9-2 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
我家4岁确诊慢活EB,在北京京都儿童医院做的移植,目前移植后五年半。京都针对慢活的治疗经验还是很丰富的,排仓快,环境和态度都很好。
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

866

积分

禁止访问

积分
866
发表于 2025-9-4 08:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表