快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 精华专栏 › 就诊经验 › 网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选择医生？ — ...

12 / 2 页

发新帖

楼主: 亮哥

网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选择医生？ —— 病友吹牛传

1 主题	2 帖子	19 积分

Rank: 1

积分: 19

发消息

发表于 2025-9-4 21:45 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

亮哥每次的发言，就是广大病友/家属的一盏明灯！

回复

使用道具举报

14 主题	117 帖子	953 积分

Rank: 4

积分: 953

发消息

发表于 2025-9-6 11:48 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽

亮哥总能拨开云雾见青天

回复

使用道具举报

兴高不采烈

0 主题	241 帖子	3080 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3080

发消息

发表于 2025-9-8 17:57 | 显示全部楼层中国天津

要多储备医学常识，明辨形势，没人敢保证一定打赢，但跟着大佬走，一定不会错。

回复

使用道具举报

热门推荐

老人80岁，现在嗜血+慢性eb，想知道该怎么: 老人今年80岁，7月份出现腿水肿晕倒送医，在风湿免疫科住院半个月病情变化不大，腿部

不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王: 2026年9月29日北京安贞医院王旖旎教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用

又来求教，69岁慢活eb老人持续发烧: 老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR，后又检查发现CAEBV，现阶段戈利昔替尼维持治疗。

合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 —: 发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！我今

36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告: 第一次Rchop化疗，肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗，肺部吸收一般。第三次RDEP化疗，

24岁，不明原因嗜血细胞综合征，求问？: 本人8.12左右眼睛红肿，开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛，最高烧至38.8，扁桃体发炎。

1岁9个月嗜血综合征＋脑部受累，权威大佬给: 原发嗜血综合征是不是必须移植？孩子目前状态良好，以停药，在观察期

四个月大婴儿XIAP基因突变，血丝便加重到脓: 孩子出生一个月出现血丝便，当牛奶蛋白过敏治，氨基酸喂养三个月症状未缓解，加重至脓

移植后EB病毒又阳了，而且藏在NK细胞里，请: 我父亲56岁，EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右，之前膀胱炎了一个月，然

五岁半孩子停药一年，关于上学的问题？: 四月本来转阴了，七月复查的eb病毒量又有四次方，期间没有感冒，就是那段时间

12 / 2 页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-17 03:59 , Processed in 0.126289 second(s), 26 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表