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噬血细胞综合征之家

楼主: xuhui

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发表于 2023-4-14 07:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
目前花费50万,化疗没移植,现在停药5个月,观察中
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发表于 2023-4-14 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植花了五六十万,已康复五年了。
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发表于 2023-4-14 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
保险估计大概花了130来万,移植完三年,已停药,目前康复的不错,除了胆有问题外

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发表于 2023-4-14 08:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
移植2年100万+
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发表于 2023-4-14 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植1年9个月,仍有一些问题,需观察,慢慢恢复中,已花费130+
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发表于 2023-4-14 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
花了20万多点,目前已停药
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发表于 2023-4-16 08:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北秦皇岛
三十万,已康复
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发表于 2024-3-18 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
5万左右,停药停疗马上6个月了
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发表于 2024-3-19 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
10+没化疗,没移植,停药快2年半,正常生活中
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发表于 2024-4-4 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
点错了,0-10已停药
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发表于 2024-5-8 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 越南
20左右,现在已经停药
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发表于 2024-5-8 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
结核引起噬血,三个月8万左右,现在结核药还在吃
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发表于 2024-6-30 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
玥小亮 发表于 2023-4-13 20:24
花了130万左右,已停药一年多,没有移植

喝了多长时间的药,停的
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发表于 2025-2-9 13:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
3万左右,已停药,愿一切都安好!
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发表于 2025-2-9 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
池河净化 发表于 2025-2-9 13:21
3万左右,已停药,愿一切都安好!

除医保部分的3万
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发表于 2025-2-16 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
花了10到20w.已停药半年
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发表于 2025-2-18 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
6万左右停疗停药快2个月了
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发表于 2025-2-19 02:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治疗快4个多月发费了40多万,没看见病情好转。后期移植50万起跑,都不封上线难呀
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发表于 2025-2-19 09:47 | 显示全部楼层 中国天津
医保之后3万左右,不知名病毒引起的反复高热,主要是用激素,已停激素2年。
一定做好日常防护,人多戴口罩,冬天多穿衣,减少恢复期的其他病毒干扰。
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发表于 2025-7-5 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
。9163 发表于 2024-3-19 07:08
10+没化疗,没移植,停药快2年半,正常生活中

你是慢活eb还是嗜血?
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