快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: xuhui

投票 —— 您在噬血细胞综合征治疗中花了多少医疗费用?

[复制链接]

1

主题

8

帖子

383

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
383
发表于 2023-4-14 07:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
目前花费50万,化疗没移植,现在停药5个月,观察中
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

541

积分

高级会员

Rank: 4

积分
541
发表于 2023-4-14 07:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植花了五六十万,已康复五年了。
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2023-4-14 08:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
保险估计大概花了130来万,移植完三年,已停药,目前康复的不错,除了胆有问题外

回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3532

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3532
发表于 2023-4-14 08:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
移植2年100万+
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

951

积分

高级会员

Rank: 4

积分
951
发表于 2023-4-14 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植1年9个月,仍有一些问题,需观察,慢慢恢复中,已花费130+
回复

使用道具 举报

3

主题

38

帖子

1194

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1194
发表于 2023-4-14 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
花了20万多点,目前已停药
回复

使用道具 举报

4

主题

37

帖子

1102

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1102
发表于 2023-4-16 08:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北秦皇岛
三十万,已康复
回复

使用道具 举报

6

主题

22

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
发表于 2024-3-18 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
5万左右,停药停疗马上6个月了
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

395

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
395
发表于 2024-3-19 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
10+没化疗,没移植,停药快2年半,正常生活中
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
发表于 2024-4-4 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
点错了,0-10已停药
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

156

积分

注册会员

Rank: 2

积分
156
发表于 2024-5-8 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 越南
20左右,现在已经停药
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

224

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
224
发表于 2024-5-8 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
结核引起噬血,三个月8万左右,现在结核药还在吃
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2024-6-30 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
玥小亮 发表于 2023-4-13 20:24
花了130万左右,已停药一年多,没有移植

喝了多长时间的药,停的
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

700

积分

高级会员

Rank: 4

积分
700
发表于 2025-2-9 13:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
3万左右,已停药,愿一切都安好!
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

700

积分

高级会员

Rank: 4

积分
700
发表于 2025-2-9 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
池河净化 发表于 2025-2-9 13:21
3万左右,已停药,愿一切都安好!

除医保部分的3万
回复

使用道具 举报

5

主题

46

帖子

1015

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1015
发表于 2025-2-16 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
花了10到20w.已停药半年
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

235

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
235
发表于 2025-2-18 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
6万左右停疗停药快2个月了
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

317

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
317
发表于 2025-2-19 02:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治疗快4个多月发费了40多万,没看见病情好转。后期移植50万起跑,都不封上线难呀
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

29

积分

新手上路

Rank: 1

积分
29
发表于 2025-2-19 09:47 | 显示全部楼层 中国天津
医保之后3万左右,不知名病毒引起的反复高热,主要是用激素,已停激素2年。
一定做好日常防护,人多戴口罩,冬天多穿衣,减少恢复期的其他病毒干扰。
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

98

积分

注册会员

Rank: 2

积分
98
发表于 2025-7-5 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
。9163 发表于 2024-3-19 07:08
10+没化疗,没移植,停药快2年半,正常生活中

你是慢活eb还是嗜血?
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
各位大佬帮忙看看,移植后复阳不知道有没有相同经历的病友这种情况严重不
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告上有UNC13D杂合,是否为原发性嗜血?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告
1岁半宝贝,因持续高烧后入院后,有EB病毒感染(B细胞、T细胞和NK细胞显示都有感染)
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表