王昭说高度疑似噬血，请有相似情况的大神们支招。

海雨云

小浩子 发表于 2020-3-15 20:44
用激素掩盖病情，来北京至少停激素7天，甚至半月到一个月才能查出来，我家那时候用了半支地塞米松，过了7 ...

骨髓活检是骨穿么？

Math邱

海雨云 发表于 2020-3-15 20:59
用着甲强龙，剂量1mg/kg，医生在保肝针水外加了这个，一天2次，一次10mg

       第一、激素治疗也可以，即使确诊噬血了也有激素治疗的。具体治疗方案请遵医嘱。    第二、立即马上完善噬血相关检查，细胞因子，scd25，nk这些检查如果医院做不了，那么立即联系金域或者其它有资质的机构送检，这些费用还行不是多贵，但是必须要尽早做。    另外，可以顺便把基因检查了，抽血时记得把孩子和父母亲的一起抽了，这样基因结果里会直接对比父母遗传之类的，这个基因全测序比较贵，大概6000-8000元这样。    基因结果一般比较慢，大概需要一个月左右。

琪5454

之前我儿子也这样，最开始没确诊嗜血，恢复的也很快，但是好了后1个星期复发。医生以为又感染了。没怎么注意，拖了5天后搞的好严重。后面基因检查是原发性嗜血

海雨云

琪5454 发表于 2020-3-15 21:48
之前我儿子也这样，最开始没确诊嗜血，恢复的也很快，但是好了后1个星期复发。医生以为又感染了。没怎么注 ...

请问你们后面去哪里确诊的？怎么治疗？

骆骆麻麻

Math邱 发表于 2020-3-15 21:11
第一、激素治疗也可以，即使确诊噬血了也有激素治疗的。具体治疗方案请遵医嘱。    第二、立即马 ...

好的，非常感谢您

琪5454

海雨云 发表于 2020-3-15 22:00
请问你们后面去哪里确诊的？怎么治疗？

我当时在广州儿童医院，当初也没有完全达到要求，就是血象下降，感染很重，铁蛋白轻微升高，骨髓正常。后面到反复后医生也没重视。后面严重了一直查不出病因，血液科又没床位，就一直在普通科ICU住着。反正也不用太担心，严重感染也会出现这样情况，自己留着就好，如果有发烧尽快就医，然后最好查一下基因之类的。

乐乐加油

琪5454 发表于 2020-3-15 23:02
我当时在广州儿童医院，当初也没有完全达到要求，就是血象下降，感染很重，铁蛋白轻微升高，骨髓正常。后 ...

你们现在还在儿童医院治疗吗？